De l'espoir!

Quelle bonne nouvelle j'ai reçu hier soir!  Je laisse mon amie Dominique vous expliquer de quoi il en retourne.

L'aventure pancréas externe.

29 octobre 2013

Aujourd’hui était jour de glyquée pour victoria, comme toujours nous y allions un peu à reculons. Après un rv qui c'est sommes toute bien déroulé nous étions très contente d'en sortir avec une hémoglobine à 7.1% mais ça ne se terminais pas la pour nous aujourd’hui.

 À l'accueil de la clinique une dame nous attendais, sur son cahier le nom de victoria étaits ouligné en jaune, le premier sur la liste, craintive, je me demandais bien pourquoi!! Elle nous demande bien gentiment si nous aurions quelques minutes a lui consacrée en mentionnant qu'elle voudrait nous parler d'un projet de recherche. Le mot magique pour tout parents ayant un enfant diabétique!! Nous acceptons sur le champs.

Dr.Rabasa

Bien installé dans un petit bureau de la clinique du diabète de l'hôpital de Montréal pour Enfants, elle nous parle de l'étude du docteur Remi Rabasa-lhoret en collaboration avec le docteur Laurent Legault sur le pancréas externe. L'objectif est de comparer l'efficacité du

système boucle fermée à une hormone (l'insuline), du système à double hormone (insuline-glucagon) et du système conventionnel pour régularisé la glycémie. Je connais cette étude, j’en ai entendue parler de la bouche même du docteur Rabasa-Lhoret au dernier symposium de la fondation pour enfants diabétiques. Ils étaient alors a faire les études sur les adultes, je me rappelle avoir sorti de cette conférence avec encore un peu plus d'espoir pour l'avenir des traitements du diabète type 1.

 La dame nous expliquent qu'ils recrutent des ados, enfin ils tentent de recruter des ados alors que la liste des adultes voulant participer a l'étude ne cessait de s'allonger très peu d'ados se portaient volontaire.

 Victoria et moi prenons le temps de bien lire les documents. Bien entendu pour moi ce futun oui immédiat mais c'étais a Victoria de trancher, c’est elle qui aura a passer au travers le procéssus, moi je ne ferai que l'accompagner. Après avoir pris connaissance et surtout conscience qu'elle aurait à passer au travers 3 journées de 24heures a l'instituts de recherche, des glycémies archi-fréquentes, de nombreuse prises de sang (qu'elle déteste) qu'elle devra aussi porter le fameux lecteur de glucose en continu qui nous en a fait voir de toute les couleurs, qu'elle devra porter deux pompes, (que ce ne sera pas moi qui installera, tout ça gros défi en soi pour victoria) qu'on aura des bilans alimentaire a faire, un dexa-scan, un examen sur tapis roulant et d'autres tests.

Elle nous regarde moi et la dame et demande : «Est ce que ça va vraiment aider la recherche?»  Ont lui répond bien sur , je lui explique à quelques reprises que c’est sérieux, qu'elle devra être rigoureuse, la dame lui mentionne qu’à tout moment lorsque l'étude aura débutée elle pourra verbalement se retirée. Victoria nous dit alors qu'elle accepte. À ce moment là, chers amis, vous ne pouvez même pas savoir a qu'elle point une bouffée de fierté c'est emparée de moi!  J’ai tout de suite penser a vous et que j'avais hâte de venir vous annoncer la nouvelle.

Je sais que ma fille aura à vivre des tests qu’elle n'aimera pas du tout, mais je vais l'encourager jusqu’au bout.

 

Voilà ce dont à quoi une étude peut ressembler.  Ces images ont été prises sur le web.

Maintenant nous attendons avec impatience le coup de fil ou le email qui nous donnera encore plus de détails.  Nous avons toutes  deux hâte que l'aventure débute réellement, hâte de s’y plongées, hâte de savoir si Victoria rencontrera tout les autres critères pour faire partie de l'étude (mais selon la gentille dame puisqu’elle n’a aucun autre problème de santé ça devrait pas poser de problèmes) pour que la recherche avance, pour Victoria mais aussi pour tous les autres.

Dominique et Victoria