vendredi 17 mai 2013

Qui j'étais, qui je suis.



Ceci est la prière de la sérénité. Elle à été popularisé entre autre par les AA qui l'utilisent dans leurs efforts pour vaincre l'alcoolisme mais sachez que cette prière s'applique pour nous tous.

Je ne suis pas particulièrement croyante ou plutôt pratiquante mais je crois fortement à la suggestion de l'inconscient qui consiste à se répéter nombre de fois une pensé positive, ou dans ce cas une prière, pour que celle ci j'exhausse.  Bien sur il faut aussi mettre les efforts en ce sens car clairement le tout n'arrivera pas par magie.

Le lien avec le diabète...et bien depuis le diagnostique cette prière je l'ai en tête presque à chaque semaine.

Hier, sur un groupe de soutien facebook, une maman à demandé si on fini un jour par redevenir qui on était avant le dx?

J'y ai réfléchi...et ma réponse est non!

Pourquoi non?  Et bien je crois que malgré tout ce que l'on fait, tout ce que l'on pense, tout ce que l'on dit, l'acceptation de cette maladie ne se fait jamais totalement! Je ne pourrai jamais accepter que le diabète type 1 est choisi le corps de mon enfant pour y faire son nid MAIS j'ai accepté de lui tenir la main tout au long de sa route.  

J'ai accepté de le piquer.
J'ai accepté de lui faire des injections de force.
J'ai accepté de manipuler une pompe à insuline pour lui.
J'ai accepté de compter chaque glucides.
J'ai accepté de prendre 10 glycémies pas jours.
J'ai accepté de planifier tout à l'avance.
J'ai accepté de le consoler dans sa maladie.
J'ai accepté les nuits entre coupées et le manque de sommeil.
J'ai accepté de ne pas travailler.
J'ai accepté de ne plus sortir aussi souvent avec mes amies.
J'ai accepté de m'inquiéter.
oui j'ai tout accepté...

Mais c'est là que l'acceptation s'arrête!!!

Je ferai tout et quand je dis tout, je veux dire tout pour lui et le diabète mais l'accepter serait de dire que si j'aurais la chance de prendre sa maladie et bien je la lui laisserais!!  

Bref, pour redevenir en quelque sorte qui j'étais avant j'ai du passer par tout un cheminement.  Le déni, le deuil de la vie d'avant, l'acceptation de notre nouvelle réalité, le tout échelonné sur un bon deux ans.  

Quelques mois de thérapie avec une psychologue (un peu gitane avec la bouche de Steven Tyler!!!) m'a permis de me redécouvrir dans cette nouvelle vie, de comprendre certaines choses et d'accepter la réalité. Elle aurait bien voulu me guider vers l'acceptation de la maladie mais...disons que j'y travail encore!

Le manque de sommeil joue un rôle capital sur notre santé mentale, qui disons le, en mange toute une claque avec le diagnostique.  Difficile de remonter la côte quand le niveau d'énergie en général est bas plus que jamais!

L'an dernier j'ai du me résoudre à acquiescer  à la demande de mon médecin qui insistait depuis plusieurs mois à me prescrire un antidépresseur que je refusais de prendre catégoriquement depuis longtemps.

Je n'ai jamais eu de préjuger envers ceux qui en prenaient mais moi, la fille toujours pétillante, pleines de projets qui a toujours été bonne vivante ne pouvait admettre que MOI j'étais en fait en dépression.

Et oui, mon dieu donnez moi encore une fois la sérénité d'accepter ce que je ne peux changer et donnez moi le courage de changer les choses que je peux!

Depuis mon moral à reprit le bateau, il vogue semi-paisiblement sur notre mer sucrée. Le manque de sommeil demeure mais j'ai la sérénité de l'accepter.

Je ne serai plus jamais celle que j'étais avant le 18 janvier 2010.  

Et heureusement!

J'ai grandi, j'ai appris, je suis plus forte et j'aime plus fort.

Par respect envers celle que j'étais, je me dois de voir le positif que cette maladie m'a apporté. 

Le cheminement suite à un diagnostique de maladie incurable appartient à chacun, il est très personnel et ne frappe jamais de la même façon. Certains le prennent plus difficilement tandis que d'autre le vivent plus sereinement.  Ceci est le miens.

Aujourd'hui je peu enfin dire que je suis heureuse.  Je suis une fille fatiguée mais heureuse!





1 commentaire:

  1. Coucou Camille,

    Un petit mot qui me fait du bien... j'ai pratiquement vécu le même cheminement avec Samuel.

    Ce qui est difficile, c'est ce que les autres ne peuvent comprendre dans ce deuil de la maladie...à quel point cela peut nous affecter. Il n'a quand même pas le cancer! Voilà leur réaction. C'est vrai, il y a pire.

    Mais Ils ne peuvent comprendre les inquiétudes du quotidien, le suivi au jour le jour que cela demande, l'irritation que cela amène à notre petit bonhomme, une gastro n'est plus juste une gastro mais un casse-tête, le caractère en montagne russe à gérer au-delà de la maladie de ce dernier, l'énurésie la nuit avec le lavage que cela amène et les nuits entrecoupées, la fatigue, etc. Ce sont tous des aspects qu'ils ne voient pas de la maladie quand ils voient Samuel courir comme les autres, mais les coulisses sont tout autres.

    Pour eux, la pompe fait tout. Ouais. C'est vrai, ça nous aide, mais non elle ne fait pas tout et la vigilance n'y est pas moindre. Lorsque l’adolescence arrivera ce sera aussi d'autres défis, et ainsi de suite.

    Par-dessus tout, cette maladie a créé un lien fort avec notre petit bonhomme que je crois peu de parents peuvent se vanter d'avoir et ce, malgré les hauts et les bas de son caractère pas facile qui est le plus difficile à vivre pour nous et qui nous prends beaucoup d'énergie que l'aspect 'technique' de la maladie (calcul des glucides, pompe, etc.). L'acceptation est aussi difficile pour lui. Il a à 8 ans maintenant des responsabilités de plus que ces autres amis n'ont pas à avoir... Essayez de lui faire comprendre un mal invisible à cet âge n'est pas évident jusqu'à ce qu'il tombe et voit les effets.. Ils ne peuvent avoir la vision à long terme que nous avons.

    Ce n'est ni facile pour l'enfant, ni facile pour les parents dans une vie qui va déjà très vite. Je suis sereine maintenant avec sa situation, mais il y a encore parfois des journées ou je ne peux m'empêcher de penser qu'elle contrôle notre quotidien (par exemple, il faut absolument que l'un de nous deux travaille près de l'école, en tout temps joignable, avec un patron TRÈS compréhensif, etc.) et de maudire sa maladie, que cela en rajoute sur les épaules (comme lorsque l'école appelle pour me dire que son pod s'est désactivé tout juste avant le début d'une conférence de presse que j'organise au bureau..à 30 minutes de l'école.. pas déjà assez sur les nerfs à me courir depuis à matin moi... j'ai l'impression parfois d'être une poule pas de tête!

    Oui C'est vrai, il y a pire. Mais On pouvais aussi rêver de mieux. ;o)

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