jeudi 22 septembre 2011

Nouveau dx Type 1 = catastrophe émotionnelle

Sans entrer dans les détails médicaux entourant le dx de Jacob, j'avais envies de parler de tous ces émotions qui entouraient à l'époque de ce fatidique lundi, 18 janvier 2010, là ou mon monde tel que je le connaissais venait de s'écrouler.  Cette date restera gravé à jamais dans ma mémoire, comme le 11 septembre, je me souviens d'où j'étais, ce que je portais, ce que Jacob avait mangé pour déjeuner, ce qui était prévu pour la journée.  Bref, vous voyez le portrait.

Après l'annonce du dx (diagnostique) j'étais gelé par en dedans, engourdi, paralysé par quelque chose que je ne connaissais pas.  Cinq jours d'apprentissage  intensif s'en sont suivi, le côté médical de la maladie, les hypo, les hyper, les cétones, les complications, les conséquences, comment fonctionne l'insuline, le côté technique, comment administrer l'insuline, comment se servir d'une seringue.  Il a aussi le côté nutrition qui est directement lié au traitement du diabète Type 1, comment calculer les glucides, comment bien utiliser les lipides et les protéines, les combinaisons alimentaire gagnantes....zut j'ai toujours été super poche en biologie/physique/chimie/math!!! 
Je me souviens que ça m'ai passé par la tête! lol  La règle de trois??? C'était quoi déjà?  Des grammes de glucides?  Ok, convertir le nombre de grammes de glucides en une quantité d'insuline en unités...et là il ne faut pas que je me trompe!!  Dire que je me suis toujours demandé qui était ce foutu ''X'' dans tous ces maudit problèmes de math et bien maintenant je sais qui il est!  Il est la différence entre la vie et la mort de mon fils! (Jeunes lecteurs, ne décrochez pas de l'école et OUI l'algèbre peut servir dans la vie!)

 Le premier sentiment fut le désarrois, face à une situation dont l'inconnu est le sujet principal.  Le deuxième fut la ''reprise de mes moyens'', face à tous ce dont je devais apprendre il était clair que je devais me ressaisir, garder la tête froide et être objective face à la situation et rester rationnel...ce que je fit avec brillo!!  Pas une seule larme!!  Je me trouvais donc bien bonne! LOL  Ce qui est bien avec le traitement du diabète de son enfant est qu'au début il vous aspire complètement.  Plus rien ne compte ou n'a de l'importance.  Le quotidien, la vie tourne autour de la maladie et de son traitement.  Je dis que c'est bien car nous n'avons plus ou moins le temps de réaliser ce qui nous arrive.  Je vivais à ce moment sur le pilote automatique, l'adrénaline était ma meilleure alliées (Non sérieusement Philippe était mon meilleur allié!  Je t'aime mon loup!) et mon réveil matin mon meilleur ami!! 

Trois semaines c'était écoulés et j'étais plutôt habile, adéquate et en forme...du moins je le pensais! lol  Bien sure après tout ce temps la fatigue nous rattrape, la réalité commence à nous rentrer d'dans et on en vient à réaliser que notre enfant souffre d'une maladie incurable!  C'est là que j'ai pleuré!!  Pleuré, crié, frappé.  Pourquoi lui?  Pourquoi nous?  Ça me déchirait par en dedans de voir cet être si parfait à mes yeux, si vulnérable, si innocent avoir à vivre avec ce monstre jusqu'à la fin de ses jours.  Ça me rendait littéralement folle! 




Il y a ensuite eu la phase lune de miel (cliquez ici pour savoir de quelle lune de miel je veux parler!) que j'associe au déni , parents T1 vous savez le sentiment dont je veux parler!  Vous savez celui qui vous envahi quand le docteur vous dit «Nous allons devoir réduire sa lantus car son pancréas s'est remit à faire de l'insuline» ou « Son besoin en insuline à drastiquement diminué, je vous suggère des repas sans injection pour un certain temps.»  L'enfant miraculé! Oui mes prières ont été exhaussées! La maladie se renverse!  Même si vous savez pertinemment que vous avez perdu la raison et que ce phénomène n'est que passager!

Je n'ai fais aucune tentative de suicide malgré ce que
l'image peut suggérer.  Le la trouvais juste représen-
tative des émotions que je vivais à ce moment.
Deux mois plus tard, pour moi se fut la dépression.  Des idées pas trop jojo me hantaient, donc ce fut ma période PSY! Oui les amis! Ma tête en avait désespérément besoin, mon coeur en avait besoin, mon couple en avait besoin et mon enfant en avait besoin.  Alors me voilà donc en route vers le troisième étage du centre hospitalier de ma ville, armé de désespoir et de mouchoirs! lol (J'en ri aujourd'hui, mais sachez que c'était bien réel à ce moment!)

Ce que j'ai compris avec ma thérapie c'est que je devais absolument faire le deuil de se qui ÉTAIT et que je devais accepter se qui EST.  Que je ne devais plus focusser sur ce qui pourrait arriver (complications, dialyse etc.) mais bien sur le présent.  Accepter de ne pas avoir le pouvoir de tout contrôler (Phil l'aimait bien celle là...mais il attend toujours que je l'applique! lol) Et surtout, profiter de cet enfant qui m'a été confié.  Ne pas laisser cette maladie lui enlever sa maman, son papa, sa famille.  Le prix à payer de son côté est si grand comparé au notre, qu'il est de mon devoir d'être forte, éduqué, informé mais avant tout aimante et disponible pour lui.

S'en est suivi une course folle, j'ai pris un poste au sein de l'Association Diabète de ma région, fait une levé de fond pour pouvoir offrir une pompe à insuline à Jacob, sur laquelle il est branché depuis un an.  J'essais de m'impliquer et j'ai quelques projets en tête.

Pour tous ceux et celles qui sont nouvellement diagnostiqué, ça ne deviendra jamais plus facile mais VOUS deviendrez meilleur ça c'est certain!  Il n'y a pas de recette miracle ou de stabilité!  Le diabète T1 est à prendre un repas à la fois, une activité à la fois, une nuit à la fois, une correction à la fois!  Je vois notre 2e anniversaire de dx qui approche et il m'arrive encore de ne pas comprendre ceci ou cela, pourquoi cette hyper, pourquoi cette hypo mais je suis mieux armé, mieux informé et j'ai beaucoup moins peur! Un conseil, dévorez les livres sur le sujet (qui viennent de source sur!!!) apprenez tout ce qu'il y a à savoir, l'éducation est la meilleure arme contre ce que vous devez affronter chaque jour.  De cette noirceur qui a duré quelques mois, jailli le soleil qui recommença de nouveau à briller sur nos vies. Oui la vie continue et elle est belle à part ça...croyez moi! ;0)

La maladie a encore une certaine emprise sur moi, mais je la contrôle, je l'apprivoise.  Je pleur encore à l'occasion, mais qui ne le fait pas?  Je suis fatigué, je suis incomprise de mon entourage, mais je suis heureuse!  J'ai une famille!  Si vous vous sentez seul sur votre planète diabète, tendez la main, parlez en, joignez un groupe de soutien sur facebook, il y a des centaines de personnes qui vivent la même chose au Québec et des milliers partout dans le monde.

Le sentiment que j'ai plus souvent que autement maintenant est celui d'avoir enfin trouvé un sens à ma vie.  Je sais pourquoi je suis là.  Je sais aussi que le diabète de Jacob ne m'appartient pas et qu'un jour il partira au CEGEP avec lui, il y aura l'alcool, les repas sautés et je n'ose imaginer quoi d'autre ...respire....expire....vivre le moment présent...(petite musique zen en arrière plan.)  J'avance une glycémie à la fois et je souris à la vie!

Un merci très spécial à mon amoureux qui m'a soutenu et aimé inconditionnellement durant cet épreuve qu'a été le dx et qui est toujours là avec moi.  À mes parents qui ont vécu leurs lots d'émotions eux aussi et qui nous ont toujours appuyé avec amour et compassion.  À nos anges gardiens Nicole et Réjean, qui ont prient le rôle de parents saints d'esprit (lol) au près de Jacob un certain temps, sans vous je serais sûrement coucou!!  À Dr.Cardinal, qui je sais ne fait que son travail mais qui le fait tellement bien. À Guylène, Brigitte et Valérie qui sont des infirmières en or et qui sont maintenant comme des amies. À mes amies, mes sacoches qui ont su m'écouter sans relâche même si parfois c'était du chinois pour elles! Et le plus grand des merci va à mon fils Jacob, qui a su affronter cette nouvelle réalité avec tant de courage.  Ta route n'est pas terminé mais sache que nous sommes là avec toi mon Lapin.

Merci! :0)

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