| Mes parents. C'est fou comme je les aime. Ils sont très présent dans nos vies, ils nous gâte, ils nous aime et il prennent encore soins de leur petite fille....ça c'est moi...et veille à ma santé, mon bonheur et à mon fils!  Je suis enfant unique donc ça va sans dire que Jacob étant le seul et unique petit fils de la famille est lui aussi chouchouté à souhait! Mes parents ont aussi eu un temps où il était plus difficile d'accepter la maladie de Lapin et où le temps des injections venu je voyais des têtes se retourner pour verser une larme. C'était très difficile pour eux de voir Jacob se faire contentionner à l'occasion pour une piqûre ou de se faire à l'idée que cette nouvelle réalité était là pour durer. Mais malgré leurs craintes, leurs peur ils ont toujours dit oui à mes requête. Je m'explique. Pendant les deux première année de diagnostique j'étais incapable de laisser mon fils à personne (à l'exception de mes Anges Gardiens), Phil et moi étions les seuls à pouvoir acquitter la tâche que le diabète nous imposais...jusqu'à ce que je décide enfin de dire à mes parents ''Ce soir je sort! Et vous gardez!'' Ils ont une connaissance de base sur la maladie mais ne sont pas autonome pour ce qui est du traitement par insuline. Moi tout ce que je leur demande est d'être des grand-parents super chouette et moi je m'occupe du reste!! Je ne suis jamais à plus d'un coup de fil, je suis toujours disponible donc on s'appelle!
22h ...Drinnnng!!!! Ok il est 7.2, parfait! Je te demanderais de reprendre une glycémie vers 2h am juste pour être certaine...j'attends ton appel!
ou encore
7h am ...Drinnngg!!! Jacob est prêt à déjeuner, sa glycémie est a 6.4, il mange une crêpe, une demi banane, sirop et crème fouetté! Parfait maman, entre 55 glucides dans sa pompe et refait une glycémie vers 9h.
Chez nous, nous avons opté pour le contrôle a distance. C'est ce qui fonctionne bien pour mes parents avec un minimum de stress et ça me convient à moi aussi! Je me sens appuyé et compris, je sens qu'ils ont eux aussi besoin de s'impliquer dans la vie de Jacob et ils le font magnifiquement bien!
Mais ce n'est pas la chance de tous. L'incompréhension de notre entourage et surtout de nos propre parents face à ce défit de tout les jours qu'est le DT1 peut facilement nous rendre amer envers notre famille et surtout nous causer beaucoup de peine.
Voici quelques témoignages:
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| Claudia et le beau Luka |
J'ai pas trop envie de me plaindre mais c'est vraiment très difficile de vivre avec le dt1 et de n'avoir PERSONNE de notre famille immédiate sur qui pouvoir compter. Je veux juste dire que la plus grande peine est que Luka soit privé des privilèges que ses frères et sa soeur ont avec leurs grand parents car ils ne sont pas t1 et Luka l'est ,bien la réponse qu'on a c'est que ''Oufff ça me fait trop peine'' ...''Je suis pas capable de piquer un enfant de cet age la pour les glycemies''.... et de dire a Luka lui même qu'il ne peut pas dormir chez sa mamie qu'il aime tant car elle lui dit quelle ne sait pas comment ça marche son diabète. Ça me brise le coeur surtout quand elle ne s'arrête même pas à essayer de savoir un peu comment. On aimerait avoir de laide des fois et des petites pauses mais quand je pense à ce que lui vit et ressent et ce pour le reste de sa vie, il devra affronter des arguments de se genre et bien je me dit que dans le fond c'est de son père et sa mère qu'il a besoin tant qu'on pourra !!! Merci mon amie de nous laisser la chance de parler de se sujet asse difficile émotivement xxx
Claudia
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Ma bibitte à sucre est diabétique depuis presque 2 ans, et jamais je n'avait réaliser que ma mère ne compatissait pas à notre nouveau ''style de vie''. Quand j'avais besoin de ventiler, de me faire consoler ou simplement d'avoir un peu d'encouragement, je l'appellais. Un soir, je lui parlait de ma bibitte à sucre et des hypers consécutives dû à je ne sais quoi, et sans avertir, elle me coupa la parole pour se plaindre de se ''p'tits bobos''. PAF !!!! En pleine gueule !!! Ça me frappa comme un gros truck...
Au cour de cette conversation, juste pour être sure, j'ai réessayer de discuter diabète avec elle, et ça finissait toujours pareil : SON petit nombril. Une finalité dure à accepter, encore plus venant de sa propre mère. Est-ce la difficulté à accepter la maladie, difficulté à la comprendre... je ne sais pas.
Je ne lui demandait pas de comprendre, ni de tout gérer, et encore moins d'accepter le sort de notre bibitte... je voulais seulement l'avoir à mes cotés pour m'épauler et me soutenir.
Malgré tout, j'ai la chance exceptionnelle d'avoir des beaux-parents qui on décider d'affronter le grand D. Fréquemment, notre bibitte part en ''vacances'' comme elle se plait à dire Quelques petites hypers, mais bon, ça fait partie de la ''game. Rien n'équivaut au plaisir de la liberté de découcher pour un enfant, et de se sentir normal.
Aujourd'hui encore, ça me fait mal de savoir que ma grande ne pourras pas aller dormir chez sa mamie et son papi.... pas à cause de son diabète mais bien à cause de l'ignorance et du non vouloir de celle-ci.
Moi, je jure solennellement de toujours être là pour toi, ma grande, quand le besoin se feras sentir. Mes bras seront là pour te serrer, mes oreilles pour t'écouter et mon coeur pour t'aimer.
Anonyme
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Pour mon expérience avec mes proches ce que je trouve le plus difficile c'est la grand-mère qui veut tant être présente, qui aime tellement, qui pleur a chaque fois qu'on se parle à dire comment elle s'ennuie tellement mais qu'après un an de diagnostique ne comprends encore rien sur le diabète. Dire vouloir comprendre mais pas vraiment. Au lieu nous regarde et réponds "C'est compliqué eh?" quand on lui explique. Et nous envois des plats préparés avec la recette collée dessus mais avec une note qui dit qu'elle substitué quelques ingrédients. Ahhhhhh! Ca fonctionne pas comme ça. Veut lui dire mais après un an ne comprends toujours rien et se dit pas encore prête de la prendre. Je ne suis pas encore prête de la laisser non plus mais mon dieu j'ai hâte d'aller en voyage toute seule avec mon mari. On le faisait avant et on le ferra encore un jour. Mon but c'est pour notre 10e anniversaire de mariage dans 3 ans. Moi je dois être prête, Camille aussi et quelqu'un d'autre pour la garder. Elle aura 13 et par ce temps, j'ai espoir et confiance en nous tous!
La non-disponibilité ?!? Dieu que dans notre famille on y est confronté. Le diabète de notre fille est arrivé un jour, il y a pourtant longtemps. Notre famille immédiate et nos amis se sont réunis autour de nous à ce moment, empreints de sympathie. Tout le monde avait pourtant été ouvert d’esprit, compréhensif et plein de bonne volonté, mais le temps a passé, et cet esprit de solidarité s’est rapidement essoufflé. Il est certain qu’au départ, on a été hyper-protecteurs avec notre fille, on l’a cajolé, traîner partout : pas question de la faire garder. Mais nous aussi nous nous sommes rapidement essoufflé, notre couple en a souffert, notre intimité s’est vu réduite au néant… et quand on a voulu prendre l’air, on l’a fait chacun de notre côté, restant l’un ou l’autre avec notre chère Laurana. Quatre années ont défilés, une fée s’est offerte à nous presque tout de suite, ma belle-mère. Elle a lu, appris, et l’a finalement gardé plus souvent qu’à son tour. Mais, la vie étant ce qu’elle est, ma belle Paulyne s’en est allé à 200 km de notre petite maison question de ralentir le rythme et prendre le temps de vivre son nouveau statut de retrait : retour à la case départ, Dieu qu’elle nous manque… Pour l’instant, notre fille n’a que 7 ans, un jour elle sera probablement autonome, mais à ce moment, nous sommes seule avec elle devant cette maladie, que nous seul semble vouloir comprendre…
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| La très jolie Camille et sa maman Roxanne |
Roxanne
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La non-disponibilité ?!? Dieu que dans notre famille on y est confronté. Le diabète de notre fille est arrivé un jour, il y a pourtant longtemps. Notre famille immédiate et nos amis se sont réunis autour de nous à ce moment, empreints de sympathie. Tout le monde avait pourtant été ouvert d’esprit, compréhensif et plein de bonne volonté, mais le temps a passé, et cet esprit de solidarité s’est rapidement essoufflé. Il est certain qu’au départ, on a été hyper-protecteurs avec notre fille, on l’a cajolé, traîner partout : pas question de la faire garder. Mais nous aussi nous nous sommes rapidement essoufflé, notre couple en a souffert, notre intimité s’est vu réduite au néant… et quand on a voulu prendre l’air, on l’a fait chacun de notre côté, restant l’un ou l’autre avec notre chère Laurana. Quatre années ont défilés, une fée s’est offerte à nous presque tout de suite, ma belle-mère. Elle a lu, appris, et l’a finalement gardé plus souvent qu’à son tour. Mais, la vie étant ce qu’elle est, ma belle Paulyne s’en est allé à 200 km de notre petite maison question de ralentir le rythme et prendre le temps de vivre son nouveau statut de retrait : retour à la case départ, Dieu qu’elle nous manque… Pour l’instant, notre fille n’a que 7 ans, un jour elle sera probablement autonome, mais à ce moment, nous sommes seule avec elle devant cette maladie, que nous seul semble vouloir comprendre…
Une maman sucrée
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J'ai seulement ma mère et elle a peur d'être seul avec Zoé plus d'une heure hihihi et pourtant elle est elle même Diabétique mais de type 2 mais elle comprend très bien la différence entre elle et Zoé donc soutiens familial 0!
Mais j'ai la chance d'avoir des amies extra qui comprenne comme elle le peuvent la maladie de Zoé qui me soutienne.
Manon
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