mercredi 11 septembre 2013

Voici mes réponses!


Merci Justine pour ta question!  

Pour commencer Jacob n'a été que 6 mois aux injections donc je ne me souviens plus de ses ratios de l'époque mais je me souviens des crises lors des injections donc je peux confirmer que la pompe permet d'éliminer le stress de la piqûre!

Je change son cathéter au trois jours et ce durant son sommeil, pas de stress, pas de douleur car il ne se réveil même pas!  Jacob les trouve très confortable, en trois ans d'utilisation un seul cathéter arraché mais n'oublions pas que je parle d'un jeune enfant qui fait de drôles d'entoulourpettes! ;)

J'ai remarqué que quand nous utilisions les cathéter Silhouette et Mio de Medtronic la peau avait tendance à rester marqué d'un petit point blanc en guise de cicatrice mais depuis que nous utilisons les Sure T, rien!

Pour ce qui est des ratio et basal avec une seule insuline rapide je trouve que les résultats sont beaucoup plus performant qu'avec une rapide et un lente.

Le basal en rapide permet d'avoir des cases horaire personnalisé.

Exemple:

                 00h00 .450 unité/h
                 04h00 .600 unité/h
                 08h30 .375 unité/h
                 13h00 .325 unité/h
                 17h00 .300 unité/h
                 22h00 .450 unité/h

Je suggère un minimum de 6 glycémies capillaire par jour mais j'avoue en prendre au moins 10!  En ayant un traitement plus précis il en va de soit que le suivi se doit plus serré mais pour des HbA1c beaucoup plus satisfaisante!

Vu les minimes quantités d'insuline que la pompe offre la précision est accrue aussi au niveau des repas, de là l'importance de bien maîtriser le décompte de glucides.

Et pour ce qui est des hyper causée par l'équipement c'est plus souvent lié à la canule du cathéter qui peut parfois se plier ou d'obstruer mais ce n'est vraiment rien de dramatique.

En gros, et ce toujours à mon avis personnel, la pompe offre beaucoup plus le liberté, précision et flexibilité que les injections.
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Aaaaah Geneviève!  La névrose des glycémies nocturne!  Je dois dire que je suis beaucoup moins coucou de se côté là...à l'occasion! lol  La problématique ici dépend du niveau de confiance que j'ai en mes réglages de basal.  Quand le basal de nuit est au poil je peux être des jours voir des semaines à me lever qu'une fois par nuit à 2h am (oui, une fois toutes les nuits jusqu'à ma mort!).  Si non une multitudes de choses entrent en ligne de compte, l'activité physique, repas du soir HYPER santé genre McDo, maladie, virus, cauchemars, correction en soirée. Bref il y a autant de raisons de se lever qu'il y à de facteurs d'instabilité.  Mais oui, les choses se calmeront avec l'expérience acquise.  Il m'arrive de ne pas me lever du tout mais pour avoir la conscience tranquille la tendance des trois dernières nuit doit être ''parfaite''.

Une autre solution qui peut te permettre de dormir sur tes deux oreilles est d'accepter d'avoir une moyenne des glycémies plus élevée la nuit.  Ici je garde les résultats entre 5 et 8 mmol (si possible) tandis que d'autres vise entre 8 et 12 mmol mais dorment de magnifiques nuits!  C'est un choix personnel qui appartient à chacun, à toi de voir quelle est ta zone millimole de prédilection!   Sur ce, courage, cache cerne et café!
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Pour le schémas de fin de semaine, j,ai commencé par faire un basal temporaire sur 12h (de jour car les basal de nuit reste les mêmes) pour voir comment les glycémies se comportaient et à partir de là j'ai créé le schémas de fin de semaine. De cette manière je n'oublie pas de reprogrammer le basal temp. au 24h mais il ne faut pas oublier de le changer le dimanche soir ou le lundi matin si non...HYPO assuré!

Cela fonctionne bien pour nous mais sachant que ta fille est trèèèèès active je ne sais pas si ça fonctionnera bien pour vous!

Il faut aussi prendre en considération l'adolescence!  Les hormones! Voilà un sujet qui m'ai encore inconnu...pour le moment!

Règle #1 du diabète...essais/erreur!

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 Comme si l'homme et la femme n'était pas assé différent sur ce sujet, quand on y ajoute les enfants, la routine, le stress, la vie et la cerise sur le sundae et j'ai nommé notre fidèle compagnon le diabète, on dirait que tout ce complique!
Je peux dire que j'ai eu mon lot de difficulté, comme dans toutes les autres sphères de ma vie. J'ai du m'arrêter et réfléchir un peu, trouver une solution.  Personnellement, sans entrer dans les détails, la solution à mon manque de libido (car disons le, la fatigue et le stress que nous impose le diabète tue littéralement le désir) fut, en discutant avec mon médecin l'essai d'un antidépresseur.  Ce n'est surement pas la solution pour tous mais tant qu'à y aller de confidence, c'est ce qui à fonctionné pour moi.

Vu que les hommes semble avoir beaucoup moins de problèmes avec leur libido vs le diabète de leur enfants, j'en conclu que c'est Mme ''Xavier'' qui est à plat (et corrigez moi si j'ai tors!).  Je vous suggère alors d'être rusé comme un Papa porc'hibou à la queue rousse (sans vouloir faire de mauvais jeux de mots, je parle ici d'une queue de renard comme dans ''rusé comme un renard''!).  Prenez les devant sur quelques tâches ménagères, lavage, repas, bains des enfants, devoirs et leçons...vous en sortirez gagnant!  Croyez moi!  Pour les femmes en général je crois que la libido commence au quotidien et non dans le lit!  Conseil de psychologue bottine! ;)

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Je dirais que dès le diagnostique Philippe à toujours été un papa très impliqué côté diabète.  Autant aux injections qu'à la pompe, donc je dirais que nos connaissances sur le diabète sont égales.  Là où j'ai une longueur d'avance sur l'homme de la maison c'est dans les réglages de basal (pompe), estimation des glucides, compréhension du capteur de glycémie en continu, effet de certains aliments ou activité sur la glycémie...dans tout quoi! lol

Tout cela est bien malgré lui!  Il travail au loin 7 jours et revient au nid 7 jours, donc je peux dire qu'il est à la maison que 6 mois par année.

Je sais que je peux compter sur lui à 100% pour le traitement de Jacob...il ne fait pas les choses comme moi mais il est impliqué et c'est tout ce qui m'importe!  Je pourrais partir deux semaines en voyage avec mes sacoches (amies de fille!) et je n'aurais aucune inquiétudes!

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Oui et non!
Il n'y a aucun doute que le Enlite offre une meilleure précision que le sof-sensor et la calibration se fait plus facilement mais il reste que je suis partagé face à l'amélioration du produit. 

Le hic je crois, c'est que je l'ai attendu pendant près de 2 ans après avoir fais sa connaissance dans les bureaux de Medtronic à Toronto.  Mes attentes étaient élevées et mes émotions emballés!!  Les critères parfait pour une méga déception! 

L'insertion est vraiment plus agréable autant pour moi que pour Lapin.  Je n'utilise plus de crème Emla avant l'insertion, je l'installe durant son sommeil sans que ça le réveil donc ça c'est un gros + en soit.
  Jacob à toujours eu la peau sensible et avec l'ancien je devais mettre un petit carré de médipore sous la coquille pour éviter les rougeurs et démangeaisons...je croyais que ce problème se réglerait avec le nouvel auto collant du Enlite mais à ma grande surprise c'est pire!!!  Il cause des genre de lésions qui ressemble à des brûlures qui sont très douloureuses...donc je continu à mettre du medipore sous la coquille et j'ajoute aussi du cavillon en spray.
La nouvelle sonde plus petite et en angle 90 degré est géniale! ...pour les gens en général mais moins pour les plus petits!  Il faut du gras!!!  Si la sonde touche le moindrement le muscle ou si elle courbe légèrement on perd le signal facilement et ça fini souvent pas un 65$ au poubelle...à moins d'être rusé et se les faire remplacer pas la compagnie! 
Et enfin le prix. En sachant que pratiquement aucunes assurances privées ne les couvent ils auraient pu au moins les laisser au même prix que l'ancien...n'oublions pas qu'a l'achat de la pompe de Jacob le gouvernement ne la payait pas encore, nous avions donc payé 7 300$ pour l'acquisition. Suite au programme gouvernemental qui paye 6 400$ la compagnie Medtronic à révisé sont prix à ce montant. Anyways, je trouve ça poche pour les capteurs.
Je continu de croire que cet outil est quand même génial malgré ses petits défauts, je l'utile 7 jours sur 7 durant l'année scolaire et sans lui je n'obtiendrais surement pas les beaux résultats d'HbA1c que nous avons.

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Merci d'avoir prit le temps de m'envoyer quelques questions et j'espère que mes réponses vous inspireront dans votre propre aventure avec le diabète type 1!

Note: Tout les mots en bleu du texte sont liés à un site, juste à les cliquer pour y accéder.






3 commentaires:

  1. Si je peux me permettre de rajouter mon commentaire au sujet de la pompe ( question de justine) je suis un peu en desaccord pour se qui est de l hemoglibine glyque nous avons d aussi bon resultats au injections que ceux a la pompe chez nous nous fesons environ 5-7 glycémie par jours et aucune crise pour les piqure donc je crois vraiment que c est un choix personnel je ne
    crois pas que 1 soit meilleur que l autre tout depend comment ont le gere .. merci

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    1. Tout à fait! C'est vraiment un choix perso! Ici au injetions il était impossible d'avoir un bon controle vu que .5u était soit trop ou trop peu, donc c,était soit l'hyper ou l'hypo. La pompe était le meilleur choix pour nous. ;)

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  2. coucou c'est moi Justine ;) j'ai rendez vous en novembre avec le diabéto pour discuter de la pompe et prendre une décision. pour ce qui est de l'hba1c, le mien est de 6.4 depuis...longtemps en fait! tout en étant sous injections donc c'est faisable (et même un beau 5.8 pendant toute la grossesse) mais mes besoins en insuline sont tout petits petits et il n'est pas rare que j'ai une hypo parce que j'ai injecté 1/2 unité de trop, c'est aussi pour ça que j'ai envie de passer sous pompe, pour avoir le dosage le plus fin possible et le plus proche du fonctionnement automatique du pancréas.
    et second commentaire dans le même : le diabétique a aussi des petits soucis de libido ;) mais comme vous le dites si bien, un conjoint qui prend un peu les devant et donne un coup de main à la maison ça aide beaucoup!!!

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Super! Un commentaire!