vendredi 30 septembre 2011

Maladie invisible



Faut le voir pour le croire!  Pourtant en naviguant personne ne voit le poisson, mais personnes ne questionnent son existence ou sa présence.  En voyant une personne à mobilité réduite, personnes ne questionnent le fait que son quotidien, par la force des choses, demande sûrement plus d'efforts de sa part ou peut lui occasionner certains désagréments. Personnes ne questionnent non plus le côté émotionnel de la chose, il est clair que ça ne doit pas être toujours rose. L'handicape est visible, donc plus facile à reconnaître.  Les maladies chroniques tel que la fibromyalgie, l'asthme et le diabète T1, pour ne nommer que celles là, sont des maladies invisible mais pourtant bien réelle.

En surface  Lapin est l'enfant typique qui aime jouer, courir, grimper, manger, il aime être et faire comme tous ses amis. Mais à l'intérieur il est bien différent!  Son corps nécessite une attention  particulière de tout les instants.  L'avantage avec une maladie invisible est qu'il est possible de la camoufler très facilement, ce n'est pas ce que les gens remarque au premier coup d'oeil.  Je dis un avantage mais c'est aussi son plus gros inconvénient.  Qui d'entre vous mes chers lecteurs non T1, croyait que le diabète n'était pas une maladie aussi sérieuse et aussi dangereuse avant ce blog?  Qui savais qu'il existait deux type de diabète?  Et bien MOI je ne connaissais absolument rien du diabète avant le dx de Lapin. Type 1?  Type 2?  Glycémie?  Ce que j'en savais c'est avéré faux et jamais au grand jamais je n'aurais cru que cette maladie était aussi prenante!  Le fait que Jacob n'est pas l'air malade rend sa condition et notre quotidien un peu banal au yeux de certains.  Le pancréas n'a pas la cote, le peuple ne connaît pas son utilité, mais par contre on sait à quoi servent les jambes ou les poumons, donc quelqu'un qui est en fauteuil roulant ou qui est ''pluggé'' en permanence sur un respirateur souffre ça c'est certain!!!

Une chose est sur, notre réalité n'est pas invisible!!  Elle est bien réelle!  Mes angoisses et inquiétudes, les pleurs de Jacob et le stress financier du au traitement de la maladie sont eux aussi bien réel. 

Parfois je me demande si ce serait plus facile si la maladie de Lapin était visible?  Jacob a du ''overdoser'' pour que la direction scolaire admettre pour la première fois en ma présence que le diabète de ce dernier était bel et bien une maladie sérieuse et qu'une erreur pourrait lui être fatal!!!  Mais après mure réflections, je crois que le fait d'être invisible (la maladie) permet à Jacob d'exercer un certain contrôle sur ce qu'il veut bien laisser voir au autres.  Il n'a pas à être différent aux yeux de ses amis et sa pompe lui permet de s'injecter subtilement sans que personne ne le remarque.  Je n'encourage pas Lapin à se cacher, au contraire je veux qu'il soit fière de lui, mais comme tout le monde il n'a pas toujours envies de s'expliquer sur le pourquoi du comment de la chose. Donc je respecte son besoin occasionnel d'intimité diabétique.

Ce n'est pas parce que vous n'avez jamais eu une migraine ou des douleurs musculaires intenses au point de ne plus pouvoir fonctionner qu'elles n'existe pas.  N'oubliez jamais que le vent peut changer rapidement et que vous ne savez pas ce que la vie vous réserve.  Soyez compréhensif, ne jugez pas trop rapidement et surtout profitez de la santé qui vous est donné, sachez en prendre soins.


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