Programme d'accès aux pompe à insuline et Yves Bolduc vs nous les parents!

en date du 22 février 2012

Quand je pense au Programme Universel d'accès aux pompes à insuline et à mon gouvernement provincial voici l'image qui me vient en tête!! (Pour le moment!  Ils est toujours possible pour eux d'essayer de se ratrapper!!)

Je commence à en avoir raz l'bol du fonctionnement dis fonctionnel du programme gouvernemental universel qui en théorie devrait rembourser la majeure partie des dépenses reliés à la pompe de Jacob...et par la même occasion à des milliers d'autres enfants!! (environ $300/mois, sans compté le $200 pour les capteurs de glycémie qui eux ne seront pas couvert)

16 avril 2011, annonce faite par le Ministre Bolduc lui même, de la mise en place du nouveau Programme Universel d'accès aux pompe à insuline pour les 18 ans et moins! Je saute de joie, je pleur, je suis heureuse comme des milliers de parents au Québec.

18 avril 2011, là commence une longue série de courriels entre moi et Dr.Cardinal (pour ne pas le nommer) s'il ne me connaissait pas il aurait pu facilement croire que c'était du harcellement! Inutile de dire que j'étais déterminé à savoir où, quand, comment! Chaque réponse qu'il me renvoyait était négative.

Mai, juin, juillet, août, septembre...pas de nouvelles.  Il faut savoir que dans notre cas la totalité des dépenses reliées à la pompe à insuline de Lapin nous revient entièrement.  Les assurances de Phil (Great West pour ne pas les nommer!) ne couvrent...attendez que je vérifie...RIEN!

Bien sur que nous savions qu'en se procurent cette petite merveille de technologie médicale que les frais mensuel serait démesuré MAIS nous savions aussi que le fameux programme était à l'étude depuis plus de deux ans et que c'était qu'une question de temps avant qu'il soit adopté...il est déjà en place depuis plusieurs années chez nos voisins Ontariens. Ceci dit nous étions prêt à assumer les coûts pour un certain temps pour que notre fils puisse bénéficier des bien fait de cette pompe immédiatement...

Octobre, yes! Finalement certains de mes amis près de Montréal et Québec commencent à recevoir des remboursements de l'agent payeur (le super gouvernement du Québec pour ne pas le nommer!) je suis heureuse de savoir que enfin notre budget mensuel pourra respirer un peu...en plus juste avant les fêtes!!  ''We like'' comme dirait Jade!

Encore une fois Dr.Cardinal (qui est le pédiatre diabètologue de centaines d'enfants en Abitibi) est une fois de plus victime de ma personnalité obsessionnelle à obtenir une réponse où, quand, comment!!  Sa seule réponse...je ne sais pas, je ne suis pas accrédité, le centre de formation pour l'Abitibi est à Val d'Or donc je ne peux vous aider!  QUOI?  WTF? (2e définition sur Wikipédia)

Novembre, décembre, janvier, je réussis à avoir le nom d'un médecin responsable du programme à Val d'Or, une amie sur notre groupe de soutien facebook me dit de contacter Dre.Malaab (pour ne pas la nommer!) LA seule accréditée en Abitibi...bravo champion Bolduc!!!  En plus d'avoir un seul médecin accrédité pour tout le grand territoire de l'Abitibi, il a fallu mettre le centre de formation, où se trouve ce précieux médecin, à la frontière extrême sud de la région...2h de route de chez nous. La centralisation pour tous genre Rouyn-Noranda ça ne vous aurait pas tenté???

Toujours est-il que Dre.Malaab retourne elle même ses appels, donc il suffit de quelques jours pour qu'elle me contacte en personne.  La conversation est courte, elle me dit qu'elle m'enverra un formulaire en 4 copies que je dois remplir et lui retourner pour qu'elle les signes, elle s'occupera de les faire parvenir à l'agent payeur pour que notre cas soit accrédité et que les remboursements puisse commencer!  «Chouette!» me dis-je!

Nous en sommes bientôt à la fin février, à 1 mois et demi du premier anniversaire de l'annonce du Programme Universel qui avait ému tant de parents à l'époque...dont moi.  Rien, pas de nouvelles de l'agent payeur, pas de nouvelles du Dre.Malaab qui à généreusement prit avantage de notre ''tchike-tchic'' et une Maman Hibou qui est en beau ''tabarnouche"" (on s'comprend!).

Pour ajouter à la frustration, je nous sens victimes, nous gens des régions, de discrimination géographique!!!  La terre ne tourne pas autour de Montréal bâtard (adjectif qui sous la vague d'émotion qui m'habite, d'écrit bien notre Ministre de la santé et tout son système abracadabrant!!)

Quand tu as envie de faire une annonce qui va changer la vie positivement d'enfants malade chronique incurable et celles de leurs parents, bien tu t'arrange pour que ton super programme soit opérationnel, égal pour tous et tu essais de communiquer l'information aux différentes compagnies d'assurances pour éviter le méga bordel qui a lieu en ce moment.  Imaginez vous que certain assureurs ne veulent plus payer les factures soit disant que le gouvernement s'en occupe et que le gouvernement refuse de les payer soit disant que les assureurs privé ce doivent de les prendre en charge!!  La grosse marde quoi! Et qui paye pour ça?  Le parent qui est déjà fatigué, stresser et qui doit se battre 24h sur 24 contre une maladie qui ne prend aucune relâche!! Ajoutons y des multi nationales ainsi qu'un gouvernement pas d'colonne question de les achever!!

Pendant que les ''Bigs'' se lancent la tite baballes c'est nous qui absorbons les coûts tel une table de ping pong!! Pfff!  Y'en a mare!

*****

Voici une lettre adressé au Ministre Bolduc venant d'une famille au prise avec le syndrome de la table de ping pong!  Nous encaissons déjà assé de coup dans le moment, que ce soit financier ou émotionnel sans avoir à nous battre pour faire valloir nos droit en 2011 au Canada par dessus l'marcher!!


Bonjour,

Notre fille Raphaëlle 9 ans a un diabète de type 1 depuis l'âge de 5 ans. Elle est traitée avec la pompe à insuline depuis un peu plus de 2 ans. Nous faisons partie des parents d'enfants diabétiques qui étaient présents au Symposium lors de votre annonce concernant le programme universel d'accès à la pompe à insuline. Pourtant, jamais nous n'avions cru que ce programme, une "bonne nouvelle", nous attirerait un tel tas de problèmes.

Voici les faits, notre assureur privé nous réclame, à nous les parents, un montant de 1600$ soit le montant qu'il considère que le gouvernement aurait dû payer pour nos fournitures de pompe. Il calcule notre dette en date du 16 avril 2011 (date de votre annonce). De plus, il ne remboursera plus les frais pour nos prochains achats de fournitures. Notre assureur, Desjardins, se dit second payeur. Le délai pour obtenir une lettre officialisant cet avis de 2e payeur de notre assureur est excessif (nous attendons depuis plus d'un mois) et donc, malgré que les gens du CHUQ soient réceptifs face à notre problématique, rien n'avance. Pourtant, de notre côté, nous devons continuer de traiter notre puce en sucre et ce avec maintenant une aide financière de 20% et une dette de 1600$ sur les bras! En effet, votre ministère considère que notre assureur devrait, comme premier payeur, continuer de nous rembourser 80% des frais et nous accorde donc, dans l'attente de cette fameuse lettre, une subvention sur l'achat de fournitures de 20% seulement. Bref, nous vivons la guerre du premier payeur et des 2 côtés vous êtes très bons pour vous renvoyer la balle!

Des questions se posent donc. Comment se fait-t-il, Mr. Bolduc, qu'il faille se battre pour notre droit d'universalité? Vos lois sont-elles contournables par certains assureurs? Êtes-vous conscient de prendre en otage des enfants dépendants de ces soins? Connaissez-vous le stress que vivent déjà les parents d'enfants diabétiques? Y êtes-vous sensible? De plus, savez-vous,qu'en région, des assureurs envoient des demandes de remboursement à des parents qui n'ont pas encore accès à un médecin accrédité pour inscrire leur enfant au programme? Et surtout, combien de temps encore tout cela va durer avant la fameuse universalité?

Dans notre cas, les remboursements étaient plus simples sans ce programme. Votre programme est pour nous un programme d'accès à l'inquiétude et à l'insomnie. Mr. Bolduc, vous êtes médecin et nous ne croyons rien vous apprendre du sérieux des soins de nos enfants diabétiques mais peut-être le sérieux devrait-il être appliqué également dans l'élaboration de vos programmes! Il est de votre responsabilité d'établir des règles claires pour ce programme et une marche à suivre précise aux assureurs privés. Nous, notre responsabité est de s'occuper de notre enfant et non pas de vos programmes et pourtant...

Nous attendons activement de vos nouvelles car notre cause mérite d'être mener sur la place publique afin que le mot UNIVERSEL soit enfin l'esprit du programme.

Merci

Martin Jean et Stéphanie Gill, parents de Raphaëlle