mercredi 30 octobre 2013

De l'espoir!

Quelle bonne nouvelle j'ai reçu hier soir!  Je laisse mon amie Dominique vous expliquer de quoi il en retourne.

L'aventure pancréas externe.
29 octobre 2013

Aujourd’hui était jour de glyquée pour victoria, comme toujours nous y allions un peu à reculons. Après un rv qui c'est sommes toute bien déroulé nous étions très contente d'en sortir avec une hémoglobine à 7.1% mais ça ne se terminais pas la pour nous aujourd’hui.
 À l'accueil de la clinique une dame nous attendais, sur son cahier le nom de victoria étaits ouligné en jaune, le premier sur la liste, craintive, je me demandais bien pourquoi!! Elle nous demande bien gentiment si nous aurions quelques minutes a lui consacrée en mentionnant qu'elle voudrait nous parler d'un projet de recherche. Le mot magique pour tout parents ayant un enfant diabétique!! Nous acceptons sur le champs.

Dr.Rabasa
Bien installé dans un petit bureau de la clinique du diabète de l'hôpital de Montréal pour Enfants, elle nous parle de l'étude du docteur Remi Rabasa-lhoret en collaboration avec le docteur Laurent Legault sur le pancréas externe. L'objectif est de comparer l'efficacité du
système boucle fermée à une hormone (l'insuline), du système à double hormone (insuline-glucagon) et du système conventionnel pour régularisé la glycémie. Je connais cette étude, j’en ai entendue parler de la bouche même du docteur Rabasa-Lhoret au dernier symposium de la fondation pour enfants diabétiques. Ils étaient alors a faire les études sur les adultes, je me rappelle avoir sorti de cette conférence avec encore un peu plus d'espoir pour l'avenir des traitements du diabète type 1.
 La dame nous expliquent qu'ils recrutent des ados, enfin ils tentent de recruter des ados alors que la liste des adultes voulant participer a l'étude ne cessait de s'allonger très peu d'ados se portaient volontaire.
 Victoria et moi prenons le temps de bien lire les documents. Bien entendu pour moi ce futun oui immédiat mais c'étais a Victoria de trancher, c’est elle qui aura a passer au travers le procéssus, moi je ne ferai que l'accompagner. Après avoir pris connaissance et surtout conscience qu'elle aurait à passer au travers 3 journées de 24heures a l'instituts de recherche, des glycémies archi-fréquentes, de nombreuse prises de sang (qu'elle déteste) qu'elle devra aussi porter le fameux lecteur de glucose en continu qui nous en a fait voir de toute les couleurs, qu'elle devra porter deux pompes, (que ce ne sera pas moi qui installera, tout ça gros défi en soi pour victoria) qu'on aura des bilans alimentaire a faire, un dexa-scan, un examen sur tapis roulant et d'autres tests.
Elle nous regarde moi et la dame et demande : «Est ce que ça va vraiment aider la recherche?»  Ont lui répond bien sur , je lui explique à quelques reprises que c’est sérieux, qu'elle devra être rigoureuse, la dame lui mentionne qu’à tout moment lorsque l'étude aura débutée elle pourra verbalement se retirée. Victoria nous dit alors qu'elle accepte. À ce moment là, chers amis, vous ne pouvez même pas savoir a qu'elle point une bouffée de fierté c'est emparée de moi!  J’ai tout de suite penser a vous et que j'avais hâte de venir vous annoncer la nouvelle.
Je sais que ma fille aura à vivre des tests qu’elle n'aimera pas du tout, mais je vais l'encourager jusqu’au bout.
 
Voilà ce dont à quoi une étude peut ressembler.  Ces images ont été prises sur le web.
Maintenant nous attendons avec impatience le coup de fil ou le email qui nous donnera encore plus de détails.  Nous avons toutes  deux hâte que l'aventure débute réellement, hâte de s’y plongées, hâte de savoir si Victoria rencontrera tout les autres critères pour faire partie de l'étude (mais selon la gentille dame puisqu’elle n’a aucun autre problème de santé ça devrait pas poser de problèmes) pour que la recherche avance, pour Victoria mais aussi pour tous les autres.

Dominique et Victoria



mardi 29 octobre 2013

On s'adapte encore...même après presque 4 ans!

Depuis un certain temps nous avons recommencé à utiliser les cathéters silhouette que j'installe sur le bras de Lapin. Son bedon, maintenant dure comme du béton du au manque de rotation des sites est sur la tablette pour un bon moment.

Donc maintenant j'y vais de séquence bras, fesse, dos.  La cuisse est en dernier recours car les glycémies semblent toujours plus hautes quand le ktr est à cette endroit.

J'ai remarqué depuis un petit moment que les glycémies sont toujours plus belle quand le silhouette est de service.  Est-ce vraiment du au type de cathéter?  Au site d'épiderme toute tendre?

Moi qui aime tant le SureT, je suis un peu débiné!  Silhouette sur le bras ça va car malgré les nombreux mouvements, le site reste bien en place mais ailleurs sur le corps ça bouge, la canule plie, ça décolle avec la transpiration et ça occasionne bien des maux de tête pour la pseudo-pancréas-de-service que je suis.

Dans un autre ordre d'idée, la revue Plein Soleil publié par Diabète Québec offre un guide sur les produits pour diabétiques très intéressant ce mois ci.  Glucomètres, stylos injecteur, pompes, insulines, tout y passe!


Je vous laisse sur une photographie de Jacob et sa mamie qui se sont bien amusé ensemble le week end dernier!


Pour répondre à votre question...OUI c'est l'hiver ici!!!!

vendredi 25 octobre 2013

Novembre est à nos portes!

L'approche de l'halloween n'est pas que synonyme de sucreries, déguisements et épouvante. Cela signifie aussi que le mois de novembre est à notre porte!

En plus d'être le mois de nos naissances (oui ''nos'', car Papa Porc'Hibou et moi sommes deux scorpions/chats!) c'est le mois le plus bleu d'entre tous!  Le mois du diabète et celui de La Journée Mondiale du Diabète.



Chaque année je souligne l'évènement de diverse manières et cette année ne fait pas exception.  Mon but?  Éduquer, sensibiliser, informer le plus de gens possible au sujet du diabète tout types confondu!

Évidement je me spécialise dans le diabète type 1 mais ce mois est dédié à tout les sucrés de la terre, de plus les symptômes sont les mêmes!

Pour débuter ce mois en beauté, en plus d'éluminer notre extérieur d'un gigantesque cercle bleu en l'honneur de notre héro, et j'ai nommé Lapin, je vais procéder à un tirage au sort d'une de mes créations le 1er novembre.


Pour y participer, vous devez aimer ma page facebook et absolument réponde à la question:
 ''Comment allez vous souligner la journée mondiale du diabète le 14 novembre?''
dans la case commentaire de cette page (n'oubliez pas de vous nommer car les anonymes seront exclus) et NON celle de facebook. (Il sera plus facile pour moi d'administrer les entrées pour le tirage)

Le tirage sera effectué le 1er novembre, vous avez jusqu'au 31 octobre 23h59 pour y participer.

Vous habitez en Europe, en Afrique ou l'île de la Réunion, aucun soucis, poste Canada s'y rend.

 Bonne chance à tous!

...je vous réserve d'autre surprises tout au long du mois de novembre!!!

jeudi 24 octobre 2013

Une campagne de financement importante!

Vampires, Princesses, Zombies et Fées des bois, déambulant dans les rues au travers des rires.  Bonbons, croustilles et chocolats entassé dans un sac dont on à peine à soulever.  Cri, terreur, maisons hantées, tout pour nous effrayer.  Parmi la frénésie et la pluie de gâteries il ne faut surtout pas oublier les petites tirelires aussi!

Que ce soit Leucan, Unicef ou autres, ces petites boîtes font la différence à bien des égards.

Cette année, la direction de l'école l'Envol Pavillon Académie et sont conseil administratif ont opté pour les tirelires de la Fondation pour Enfants Diabétiques à ma demande.

Quel bonheur!


Jacob à déjà amassé plus de $40!

Votre générosité permettra à des enfants diabétiques type 1 issues de familles moins aisées à participer à une session de 12 jours à Camp Carowanis qui se spécialise dans le plaisir garantie, le développement de l'autonomie chez les jeunes T1, le sport, les arts, les contes et légendes au tour du feu de camp et un millier d'autres trucs plus amusant les uns que les autres.

Certaines personnes pourraient penser que l'halloween et le diabète type 1 sont une drôle de paire, mais sachez (je vais le dire une fois de plus!) le diabète type 1 est une maladie auto-immunitaire qui fait en sorte que le corps ne produit plus d'insuline, RIEN à voir avec l'alimentation!   Tout les enfants atteint de cette maladie incurable PEUVENT manger autant de bonbons qu'un enfant qui produit sa propre insuline!

  Alors soyez généreux en sucre et en sous!


Si vous désirez vous aussi proposer à l'école de votre enfant la campagne des tirelires de la fondation pour l'an prochain, cliquez sur cette image et cela vous mènera directement sur le site de la FED où il vous sera possible de sauvegarder le formulaire à cet effet.



Camp Carowanis fait vraiment toute la différence dans la vie de nos jeunes T1 et dans celle de leurs parents, les encourager et les soutenir en vaux largement la peine, cette mission, en tant que famille T1 nous tiens vraiment à coeur.  Je vous dis donc, MERCI de votre grande générosité...si non la prochaine fois que vous vous regarderez dans un miroir...


MOUHAHAHAHA!

mercredi 23 octobre 2013

Mercredi en images!



 Mère Nature est définitivement 
diabétique type 1!
Imprévisible et pleine de rebondissements!!!

vendredi 18 octobre 2013

Venez voir nos citrouilles!

Voilà le résultat de notre petite activité d'hier soir.  Les célébrations de l'halloween commencent!


Notez les cernes sous les yeux de la citrouille...on dirait un auto-portrait!  Papa Porc'Hibou a opté pour la courge tête de mort, tandis que Jacob s'est concentré sur un jeu de Mario Bros pendant qu'on se tapait tout l'travail!  Il venait donner ses recommandations à tout les deux minutes question que le produit final soit à la hauteur de ses standards!!

Ce soir nous mangerons les graines grillées au four! Mmmm!  Une petite collation ''sans'' glucides à moins d'en manger 100 grammes, alors là on peut compter un gros 4 glucides!!

En passant j'ai trouvé une super source d'info sur les valeurs nutritives de millier d'aliments et plats cuisinés sur le site de Santé Canada.  (En cliquant sur le lien vous verrez qu'un plat y est déjà inscrit...inside joke pour Jasmin Lemyre!)

Ça fonctionne même pour les bonbons, alors plus de stress pour l'halloween!


jeudi 17 octobre 2013

Pas de panique, ce n'est que l'halloween!

Vous avez une réaction démesurée à la vu du 31 octobre sur le calendrier?


L'idée d'avoir un sac rempli de bonbons sans valeurs nutritives vous empêche de dormir?


La fête de l'halloween vous rends malade?


Mais non voyons!  Ressaisissez-vous!  L'halloween est l'une des fêtes les plus attendu de vos enfants et n'oublions pas que ce n'est qu'une fois par année!  Pas de stress, que du plaisir svp!

Il faut que vous soyez indulgent envers vous même, les glycémies parfaite ce sera pour demain, le plaisir, les sucreries, les déguisements c'est pour aujourd'hui!

La soirée même de la cueillette je fais souvent face à une hyper en soirée mais tout se corrige facilement et les jours qui suivent les bonbons sont souvent jumelé au bolus du souper alors pas de soucis!

Pour faciliter votre sommeil voici une petite liste qui pourra peut être vous aider à mieux dormir! Et si cela ne fonctionne pas, il y a toujours une bonne bouteille de rouge qui fera l'affaire!


Bonbons mous                                   Poids                    Portion             Glucides
Nibs (bouts réglisse cerise)                   18 g                 1 sachet              14 g
Twizzler (réglisses cerise)                     18 g                 1 sachet              11 g
Gummi Bears (oursons jujube)              43 g                 8 mcx                 32 g
Bouchées aux fruits Joly Rancher           13 g                 1 sachet 2 mxc     12 g

Bonbons dures 
Jelly Beans                                        26 g                10 mcx                 26 g
Sweet tarts                                       14 g                 7 mcx                  13 g
Pez                                                                        1 rouleau              6 g
Skittle                                               20 g                1 sachet               17.5 g
Suçon Jolly Rancher                             16 g                1                        16 g
Bâtonnets Popeye                               2.5 g               2-3 mcx               2.5 g
Suçon Life Saver                                 10 g                1                        10 g
Boule gomme balloune Rain-blo 12 g       1 rouleau          5 mcx                  10 g
Rockets (rouleau bonbon) 7.5 g                                   1 rouleau               7 g

Chocolat (emballage miniature/ fun size)
Whoopers (boules de chocolat)                                     9 mcx                    15 g
Nestlé Aero                                                               7.5 g 1 barre           4.4 g
Nestlé Reese's pieces                                           20 g 1 sachet 25 mcx      11 g
Nestlé Reese's                                                           17 g 1 sachet          9 g
Nestlé Smarties                                                          12 g 1 boite            9.6 g
Nestlé Kit Kat 16g                                                       1 barre                  10 g
Nestlé Coffee Crisp                                                     16 g 1 barre            10 g
Hershey's Oh Henry                                                   15 g 1 barre             9 g
Hershey's Pieces                                                        1 g 1 sachet            8 g
Hershey's Chocolat au lait                                            17 g 1 barre            10 g
Glosettes Raisins                                                        13 g 1 sachet          10 g
Glosettes Caramel                                                      13 g 1 sachet          8 g
Glosettes Arachides                                                    13 g 1 sachet          6.4 g
M&M Amande                                                           38 g 1 sachet          21 g
M&M Chocolat                                                           14 g 1 sachet         10 g
M&M Chocolat lait                                                       20 g 1 sachet         15 g
M&M Arachides                                                          20 g 1 sachet         13 g
Hershey's Biscuit crème                                               17 g 1 boite            11 g

Sac de chips (mini format) P
Pringles                                                                      23 g 1 boite        13 g
Ruffles                                                                       28 g 1 sac         14 g
Chee-tos (batonnets fromage)                                        28 g 1 sac         15 g                          Doritos                                                                       28 g 1 sac         17 g

mercredi 16 octobre 2013

Vétérante pas si vétérante!

Après presque quatre ans de diabète type 1, je croyais bien avoir tout vu...ou presque!  Et bien non!  Hier soir j'ai vécu une première qui m'a gardé en haleine un bon cinq ou six minutes au dessus du Lapin endormi.

Depuis quelques temps, la pose du cathéter SureT est de plus en plus difficile sur l'abdomen étant l'endroit de prédilection de Jacob. La peau semble plus dure à perforer, l'aiguille reste en surface malgré mon acharnement.  Je sais, je dois faire la rotation des sites et je le fais. Ventre droite, dos  gauche, ventre gauche, dos droite et ainsi de suite.  Nous avions toujours gardé les bras pour les capteurs que j'ai toujours utilisé religieusement depuis la rentré à la maternelle mais depuis le début de cette année scolaire nous l'avons utilisé que quelques semaines.  Jacob à apprécié la pause estivale et du à nos perpétuelle rénovation ($$$) le fait qu'il est manifesté l'envie de prolonger cette pause nous permet d'investir ailleurs. Les cuisses sont des sites occasionnel vu qu'ils semble absorber l'insuline de manière plus lente ça fini souvent en hyper...

Bref, les bras sont libre! Le week end dernier j'ai fais ma première tentative sur ce site mais Jacob manifestait un léger inconfort avec le SureT, j'ai récidivé hier soir mais avec un cathéter Silhouette.  C'est à ce moment que j'ai réalisé que je n'avais jamais fais de pose manuelle du Silhouette.  J'ai toujours utilisé l'inserteur automatique...que je ne trouve plus!

Pour la première fois depuis des lunes j'étais hyper nerveuse!!!  Paralysé au dessus de son bras! Chaque fois que je me disais «Go!» rien.  J'étais incapable de bouger, d'insérer l'aiguille.  La peur de ne pas avoir le bon angle, l'aiguille qui est plus longue que celle du SureT, la peur qu'il se réveil en sursaut.

Je n'avais pas vécu ce genre de stress depuis longtemps. J'ai du me parler sérieusement pour contrôler ma paralysie temporaire!



J'y suis arrivé!  L'emplacement n'est pas celui que j'avais envisagé préalablement mais j'ai réussis! J'avais l'impression de faire un retour à mes début de maman hibou! lol

J'aurai le verdict officiel au retour de l'école à savoir si le confort était au rendez-vous!

mardi 15 octobre 2013

Revu et corrigé!

Jacob m'a signalé il y a quelque temps que mon blog était un blog de fille (tsé!) et que si je voulais continuer à étaler sa vie de p'tit gars sur le net je devrais remédier à tout ce rose!  Ça me semble juste vu qu'il me fourni du contenu gratuitement!

Alors voici le nouveau look plus masculin de Jacob, glycémies et autres sucreries!

Je vous jure qu'à sept ans il a son mot à dire!!!




dimanche 13 octobre 2013

Un réel cauchemar!

Depuis quelque temps les glycémies sont belles.  Je sais que je dois en profiter, je dois surfer cette douce vague avant la prochaine tempête, le prochain virus, la prochaine pizza...  Le diabète type 1 est loin d'être une science exacte et constante.

Dans la soirée de vendredi je me dis donc que pour une deuxième nuits consécutive j'aurai droit à un sommeil ininterrompu et surtout réparateur.

Il est 23h, je me glisse sous mes draps.  Mon lit est douillet, j'agrippe mon IPhone convaincu que le niveau 376 de Candy Crush n'a aucune chance contre moi ce soir...

Morphée m'enlace dans ses bras, je quitte le monde matériel et me dirige vers un endroit que je ne fréquente pas assé à mon goût, le monde du rêve, du sommeil sans inquiétude.

2h du matin.   J'ouvre les yeux.   J'entends un drôle de bruit.  Qu'est-ce c'est?   Comme si quelqu'un se gargarisait!   Papa Porc'hibou est absent, il est dans son sept de travail, Bella et Charli sont couché au premier plancher et se son n'est pas celui qu'un chien pourrait émettre.   Je n'ai plus qu'une option, Jacob.

Le son s'étouffe comme si le liquide à gargariser s'épaississait. Mon cerveau tarde à démarrer. L'information ne se traduit pas aussi rapidement qu'elle le devrait.

Soudain, je bondi du lit aussi vite que l'éclair.  La connexion se fait enfin dans mes circuit cérébraux.  Lapin est en difficulté.

Je me dirige vers sa chambre en courant, j'ouvre la porte et je le vois.   Couché sur le dos, il est en sueur.  Je peux facilement distinguer son corps sous les couvertures qui bouge de manière irrégulière et saccadée.  Sa tête est positionné vers l'arrière, la bouche est ouverte et ses yeux sont vide.   Le son de sa salive qui s'accumule au creux de sa gorge est à glacer le sang.

La panique m'envahi une fraction de seconde.   Je sais que sa vie dépend de moi.   Ma capacité à gérer mon stress risque de faire toute la différence, je dois agir et rapidement.

La prochaine fraction de seconde fut dédié à la planification des actions à poser.
  1. Position sécuritaire
  2. Glucomètre
  3. Injection de glucagon, car je sais très bien que je fais face à une hypoglycémie sévère ici.
  4. 911
J'essaie du mieux que je peux de positionner Lapin sur le côté, son corps s'agite, je dois absolument savoir quel est son taux de sucre...

0.7 mmol

Impossible!   Je n'ai jamais entendu parler d'une glycémie aussi basse!

Je procède avec la préparation du glucagon qui est dans son sac de fourniture sous sa table de chevet.  Je me suis pratiqué souvent à mixer les deux ingrédients avec de vieux glucagon passé date mais dans mes souvenir il en prenait pas autant de temps!!  

Je me souviens m'être ordonner de cesser de trembler, de garder mon sang froid.

D'un mouvement rapide, enfin l'aiguille perça le derme du bras de Jacob.   La dose prescrite est en fait la moitié de la fiole mais la totalité du contenue fut injecté.

Je le regarde dans l'espoir que le glucagon agisse là, immédiatement.   Tout ce que je veux c'est entendre sa voix, que le vide quitte ses yeux pour laisser place à l'essence de qui il est, je veux serrer mon enfant dans mes bras et lui dire que je l'aime et que tout ira bien.

Je me précipite sur le téléphone...

-Maman!  Maman!
-Je peux prendre ton IPhone?

-Hein! Quoi?

-Je peux prendre ton IPhone en attendant que tu te lève?

-Heu, oui, oui!  Tu as pris ta glycémie?

-Oui, je suis à 7.4.

Je pris sa main et y déposa un baiser.  Mon fils était sain et sauf.  Moi, je marinais dans mes draps détrempé de sueur, mon coeur commençait à peine à reprendre son rythme normal, c'était un rêve.

Le genre de rêve plus réel que nature.

Ce matin là, je vous le jure, le soleil était encore plus brillant, l'odeur du café était réconfortante et le sourire de nutella de Lapin était LA chose la plus belle de la terre entière.




Je veillerai sur toi tant que tu me le permettra mon enfant, je t'aime.









mercredi 9 octobre 2013

Quelle belle journée!

Du soleil mur à mur avec un beau 22 degré et que des bonnes nouvelles...et une surprise en plus!

Ça peut paraître drôle, mais enfin mon amoureux porc'hibou à fini par terminer notre unité mural dans le salon en y ajoutant les portes qui tardaient à se peinturer toute seule dans le garage...depuis CINQ ans!!!





J'avais 2 colis dans la poste qui vraiment ont tout deux fait mon bonheur.  Le premier (que j'attendais) et le deuxième qui fut une belle surprise!!!




Vraiment, j'ai créé de superbes liens sur facebook avec d'autres famille T1, c'est vraiment génial!!

Et la cerise sur mon sundea....une magnifique, parfaite et durement travaillée hémoglobine glyquée à 6.4%.

Happy dance tout l'monde!



mardi 1 octobre 2013

Lapin Lagerfeld!!!

Aujourd'hui c'est la traditionnelle photo d'école.  Jacob ne manque jamais l'occasion de mettre une cravate...il adore en porter!  Donc depuis quelques semaines il avait choisi sa chemise, cravate et même ajouté une veste pour bien compléter son look.  



Coté mode, il se débrouille assé bien pour un garçon de 7 ans.  Je dirait qu'il se tient loin du look branché, il est beaucoup plus conservateur et penche vers un habillement classique qui traverse bien le temps...disons même qu'il est plus appliqué que moi dans ce domaine!

Donc ce matin, dès son réveil en descendant l'escalier il me dit «As-tu préparé ma chemise et ma cravate, c'est les photos aujourd'hui?»

- Oui Lapin, tout est prêt!

Je prends donc sa glycémies, un beau 6.4 mmol (115 mg), il déjeune, regarde son Flapacha enregistré de la veille et se dirige vers la salle de bain pour mettre ses beaux habits.

En se regardant dans le miroir il dit: «Ouin! Quand je suis à 6.4 le mauve ne me va pas très bien!»

Pouhahahaha!!!!!  J'ai pouffé de rire!

Conclusion, le diabète affecte vraiment tout les sphères de notre vie!

C'est un Lapin confiant qui à prit l'autobus ce matin avec des couleurs mieux agencé à sa glycémie!!



Notez que la casquette de Kung Fu est un must qui s'agence à toutes les tenues!