lundi 30 septembre 2013

Ma région et mon autonomie!

Que j'aime ma région lointaine au nord-ouest de mon Abitibi natale, légèrement au sud du 49 ième parallèle. Ici le gros trafic du matin consiste à 6 minutes pour traverser la ville au lieu de 5, ça veut dire partir pour le travail à 8h45, arrêter au Tim Horton se chercher un café et avoir le temps de placotter avec les filles au bureau avant que 9h sonne!!

Ça veut aussi dire partir de la maison à 8h17, arriver à l'hôpital à 8h26, prendre un numéro pour les prises de sang de Lapin, prendre les prises de sang sans pleurer (vive la crème Emla) et arriver à l'école à 8h50!!  Oui j'aime ma région ''perdu''!!!

Ce matin j'ai eu une pensée pour tout mes amis sucrés qui se lèvent à 5h du mat pour affronter les embouteillages matinale de la grande ville, qui tournent et qui tournent en rond pour trouver un stationnement et qui doivent se taper la clinique diabète en plus!


Le seul hic est que le stationnement à augmenté de $2 à $3!  Pfff!

J'aurai nos résultats HbA1c la semaine prochaine...je vous tiens au courant!

*****

Dans un autre ordre d'idée, nous avons plusieurs nouveaux membres sur notre groupe de soutien facebook qui ont un diagnostique assé récent.  Quand je lis leurs questions ou commentaires ça me ramène directement à nos débuts.

J'appelais Dr.Cardinal à la vue du moindre pépin, pour les changements de dose, en maladie, la première gastro fut LA fois où la terre à cessé de tourner, bref j'avais aucune confiance en moi face au diabète.  Je notais absolument TOUT!



Ce qui est génial avec notre spécimen de Cardinal d'Amérique outre son langage répétitif (à se moment là, en tant que tel) c'est qu'il a sa manière bien à lui de nous pousser vers l'autonomie complète.

Dès le diagnostique il nous donne son numéro paget personnel, en cas de doute, d'urgence, questionnement il est dispo...en tout temps, jour et nuit!  De cette manière impossible de se sentir seul avec la gestion du nouveau passager clandestin!  Là où je le trouve très rigolo c'est quand il commence à être moins aimable au téléphone, vous savez après 2 ou trois mois de dx.  Il répond à nos questions par d'autres questions pour nous forcer à trouver la solution nous même, il semble légèrement grognon comme si on le dérangeait, du coup on y pense à deux fois avant de l'appeler. De nature, Dr.Cardinal est super gentil, compréhensif et très disponible mais avec la quantité de patients T1 qu'il a gérer il en va de soit que nous devons apprendre à voler de nos propres ailes et vite!

Il y a des lunes que je l'ai appelé, un p'tit couriel au trois mois pour le résultat d'hémoglobine glyquée et un rendez-vous annuel.

Tout les changements de ratio, de basal m'appartiennent depuis longtemps.  Je suis en mesure d'évaluer adéquatement tout les besoins de fiston côté dosage et de plus je suis la mieux placé pour le savoir!!  Chaque enfant T1 a son propre pattern, des besoins en insuline différents à des heures différentes, comment un doc ou une infirmière peut déterminer ces besoins basé sur une visite trimestriel.  

Je ne dis pas que leur travail est en vain, au contraire, certaines familles sucrées ont absolument besoin de se soutien et de cet encadrement mais moi je préfère de loin mon autonomie entière!

À vous chers parents nouvellement diagnostiqués, soyez fort et foncez, la gestion du diabète est loin d'être une science exacte, l'essai/erreur fait parti de l'apprentissage et il n'y a rien comme la certitude d'avoir la capacité et les connaissances nécessaires pour affronter notre quotidien sucré! De plus, vous serez celui ou celle qui devra transmettre vos connaissances à votre enfant pour qu'il puisse lui aussi à son tour être autonome un jour.

Sur ce, bonne journée!

jeudi 26 septembre 2013

S'identifier avec style!


Il existe des centaines de sites pour ne pas dire des milliers, qui offrent toute une variété de bijoux diabétique pour tout les goûts.  Ils sont offert dans le but de protéger, de parler pour nous dans le cas où nous ne pourrions le faire. 


Pour ce qui est de Lapin...il ne veut rien savoir!!!! Bracelet, collier...rien à faire!  J'ai bien essayé pourtant! Les bijoux, c'est pour les filles!!!!

Notre alternative est donc un petit ''charm'' sur sa pochette de pompe et un tag sur la boite à lunch ainsi que sur son sac d'école.  Heureusement, en cas d'urgence, sa pompe à insuline parle d'elle même au près des ambulanciers et personnel médical.

Mais au delà des bijoux type medicalerte, il en existe aussi que seul les diabétiques et leurs proches peuvent identifier comme étant ''bijou diabétique''!

Ce sont ceux fait main par des T1.  J'ai fais quelques recherches hier soir sur le sujet et voici ce que j'ai trouvé!


Ce genre de bijoux, qui disons le, sont magnifique à l'oeil sucré et je les porterais tous avec fierté! Ils piquent tous la curiosité des gens salés et permettent d'engager la conversation sur le sujet et d'éduquer!  J'aime!

La pompe à insuline génère tellement de déchet que j'aime l'idée de les réutiliser de manière positive et engagé.

Pour visiter les sites d'où sont issus ces images vous n'avez qu'à cliquer ci-dessous. 







jeudi 19 septembre 2013

Gratitude

Déjà jeudi!

Mon premier billet de la semaine!

Je n'ai pas grand choses à dire de constructif!  Dans ce genre de situation je m'abstiens car je déteste focusser sur le mauvais côté de la maladie.  Les glycémies sont élevées...pourquoi...mystère!  J'ai changé la fiole d'insuline on verra bien comment la journée va se dérouler.

Donc, pour mettre un baume sur ma semaine sucrée de merde, je vais plutôt mettre l'accent sur les trucs pour lesquelles je suis reconnaissante.  Kerri et Meri m'ont inspiré avec leurs billets sur l'appréciation des petites choses de la vie.

La première est elle même T1 depuis 26 ans et Meri est la maman de quatre garçons dont trois sont T1...sans mentionner qu'elle à perdu son mari l'an dernier aux mains du cancer.


Donc, ça va comme suit, je suis reconnaissante pour:


  • l'amour que Philippe et moi partageons pour l'un l'autre dans le respect et la confiance.
  • mon glucomètre Verio et son écran lumineuse qui facilite mes nuits.
  • mes chiens Charli et Bella qui sont toujours heureux de me voir malgré mes hauts et mes bas.
  • la manière dont Lapin me prend dans ses bras pour me dire bonne nuit et de manière très hypocrite en profite pour me donner un bec-pète. (un bisou-flatulent dans un français moins québécois!)
  • le café...en quantité fluvial!

  • ma balayeuse Dyson portative...que voulez vous, je l'aime!
  • la chance que j'ai d'habiter en campagne prêt de la nature et de toutes ses bonnes odeurs.
  • mes amies que je ne vois pas assé souvent mais avec qui le facteur temps n'a aucune importance.
  • mon blog, car il me permet de canaliser mon quotidien et m'aide à garder le peu d'équilibre mentale qu'il me reste!
  • Chantale, l'éducatrice qui veille sur la vie de mon fils chaque jour à l'école et qui le fait de manière exceptionnelle.
  • mes parents, pour un millier de raisons!
  • mon appareil photo Nikon que j'ai laissé de côté au profit de mon Iphone...WTF...je dois absolument me remettre à la photographie...de qualité!
  • ebay, parce que grâce aux achats en ligne je vous prépare une petite surprise pour novembre.
  • les cornichons, parce qu'ils sont bon, Jacob les adore et ils sont sans glucides...ou presque! 1g ça compte pas....à moins d'en manger quinze!!

  • le petit hibou bleu sur le rebord de ma fenêtre près de mon ordi qui me rappel tout les jours que le diabète a mit des gens exceptionnels sur ma route...c'est de toi que je parle Nathalie Lussier!...sans oublier ''Vieux''! (xxxxxxx)
  • Gaby de chez Medtronic qui est une représentante au coeur d'or!
  • les couleuvres!!!!  Parce que j'ai toujours adoré voir ma meilleurs amie d'enfance sursauter (le mot est faible ici!) juste à l'idée que peut être il pourrait y en avoir une dans les parages!!! Jenny, je m'excuse mais tu est trop drôle!
  • pour la nouvelle pochette glucomètre Sugar Medical qui peut contenir gluco, cellulaire, auto-piqueur, lancettes, bandelettes, Dex4, crayon et la feuille du journal de bord de Lapin.

  • l'halloween, parce que les bonbons Rocket sont arrivé en super marché...je les adore!
  • la manière dont mon amoureux parle fran-glais, sont aisance à inventer des verbes et des mots.
  • les jouets qui trainnent ici et là dans la maison qui me rappel la chance que j'ai d'être maman.

Je pourrais continuer comme cela longtemps!  Finalement, ma semaine n'est pas aussi merdique qu'au début de mon billet!!!

Et vous? Pour quoi ou qui êtes vous reconnaissant?

lundi 16 septembre 2013

Maman, j'aime pas ça!

Aaaah les enfants et leurs lois non écrites qui ont le don de me faire dresser les cheveux droit sur la tête!!!

Après le ''J'ai envie de pipi/caca!'' n'importe où, n'importe quand, il y à le ''J'aime pas ça'' qui survient après une longue préparation, agencement des d'ingrédients et une cuisson parfaite du repas du soir.  LA recette où tu te dis ''Ah, ça il va aimer à coup sur!''

Eh bien non!!!  Il n'aime pas!!!

La folie furieuse dans ma cervelle de coucou!!!

Comment ne peut-on pas aimé un succulent pâté au saumon préparé avec amour?  La recette de ma grand-mère!  Pâte feuilletée maison, saumon frais accompagné de légumes de saisons!!!


Ok....c'était un pâté au saumon en boite...mais tout de même, super bon!! J'en ai même repris une deuxième fois!!
Je vous jure qu'il était super bon!!!



Là n'est pas la question!  Dans un monde idéal mon fils ne serait pas diabétique type 1 (personne ne le serait d'ailleurs!) et quand ce genre de situation se présenterait et bien il passerait sous la table!!!  Et de plus, il aurait son repas du soir pas mangé comme collation avant le dodo mais une chose est certaine, il n'aurait pas un deuxième choix de menu comme je dois le faire là!!!

Quand j'ai un Lapin qui aime bien manger sa flore nasale mais qui refuse le pâté au saumon (larmes et sanglot inclus) avec 7 unités d'insuline active dans le corps, ma marge de manoeuvre est plutôt limité!

Donc, après ma crise de nerf et avoir englouti l'assiette de Jacob en plus de la mienne (oui j'ai mangé mes émotions!) il a eu droit à deux toasts de blé entier, fromage, mini maïs, lait et un dessert IMAGINAIRE!!!


samedi 14 septembre 2013

Encrer sa vie!

Les tatouages, on aime ou on aime pas!

Pour ma part j'aime!  J'ai toujours eu un p'tit côté rebelle.

La plus part d'entre vous savez que notre photo à fait le tour du monde en 2010 et encore aujourd'hui (mon ventre est littéralement une vedette, ma main aussi d'ailleurs, clic ICI, mais ma face tarde toujours à faire ses début!!!!).  Ce tatouage n'a rien d'esthétique, sa raison d'être était uniquement dans le but de rassurer Jacob après le branchement.  Une manière bien personnelle de lui démontrer qu'il n'est pas seul, que nous l'accompagnons et surtout que nous l'aimons.  Le diabète type 1 d'un enfant est vraiment une aventure familiale!


Suite à la publication de notre photo, notre histoire à parcouru le monde dans une multitude de langues. Deux ans plus tard je reçois encore des messages de gens inconnu sur le sujet...ce qui me touche encore beaucoup.  Sans le vouloir nous avons aussi lancé, comment dire...une mode ou quelque chose du genre, en tout cas nous avons inspiré des parents d'enfants sucrés à poser le même geste!  Voici quelques image que j'ai recueilli sur le net.


Qu'on le veuille ou non, les tatouages commencent à prendre une grande place dans notre société. Ils ne sont plus associé au groupe de motards drogués qui violent les femmes et qui consomment de la drogue au même rythme qu'un T1 mange des tablettes de glucose.  Il ne collent plus uniquement à la peau des marginaux, prisonniers ou matelots.  Monsieur et madame tout le monde les arborent, votre médecin, les athlètes, les vedettes, bref le côté artistique de la chose est beaucoup plus prononcé de nos jours qu'il l'a déjà été.  

De plus en plus de diabétiques et autres personnes ayant besoin de bracelet médicalert utilisent le tattoo pour identifier leurs conditions. 

Bon? Mauvais? En tout cas l'idée est bonne.



Il y a aussi ceux en l'honneur de nos enfants, frères, soeurs, amis T1, en guise de support et d'appuis. Qui ne pourrait pas aimer ce geste?  Même sans être adepte de l'encre, personne ne peut rester indifférent.   


Cet été j'ai eu la chance de me faire encrer à nouveau. À l'age vénérable de presque 38 ans, je ne suis pas du genre à le faire au nom de la mode ou de la pression sociale, c'est plutôt un genre d'auto biographie. Un chapitre de ma vie illustré au moyen d'une oeuvre d'art permanente, une oeuvre que j'apporterai avec moi.

C'est avec la collaboration de la gentille et talentueuse Julie de chez Tatouage 117 que j'ai élaboré le concept de ma nouvelle pièce.  La signification derrière un tatouage, est à mon avis essentiel, sinon le risque de le regretter est plus grand...et on ne veut pas cela!!!!
Alors sans plus attendre, voici mon nouveau tatouage!


Il va sans dire que le hibou avec les grosses cernes sous les yeux et bien c'est moi!! Perché sur mon réveil matin sur le point de sonner à 2h am je veille sur mon Lapin qui lui est dans le petit coin en bas à l'opposé de mon amoureux le porc-épic!  Le coeur représente notre unité familiale et la serrure la cure au diabète type 1.  Quand elle arrivera enfin une clef s'ajoutera! Vous remarquez les petites perles autour du cadre?  Et bien elles représentent chacun de vous!  Il va sans dire que se tatouage est inspiré de mon blog alors vous deviez en faire partie! Il est situé sur mon bras gauche et va de l'épaule au coude!  Think big or go home! lol

Je vous laisse sur une petite entrevue (en anglais) réalisé par DLife  avec le populaire artiste tatoueur de Miami Ink, Darren Brass.  Lui même diagnostiqué T1 à l'age de 18 mois, il mène sa vie de rêve malgré les hauts et les bas que la maladie met sur sa route!

(pour la visionner cliquez sur Dlife)                        


vendredi 13 septembre 2013

Kung fu Lapin


Hier soir j'ai compris à quel point le diabète avait une emprise sur Jacob.  Outre le fait que l'intrus à émit domicile dans son petit corps, il prend aussi une grande place dans sa tête! ...et ça, ça me fait suer pour ne pas utiliser la vulgarité synonyme de déféquer!!!

Il est facile pour moi de gérer l'aspect physique du diabète, de l'enseigner et de le comprendre mais quand ça vient à l'aspect psychologique je me sens démunie!

J'ai vécu tant de détresse avant d'arriver à bon port concernant cette maladie que ça me fend le coeur de voir que la confiance de mon fils en lui-même en prend un coup du au diabète.

Je m'explique...

Aujourd'hui c'est son premier cour de Kung Fu.  Il en rêve depuis des années! Il s'exerce dans le salon de positions plus rigolotes les unes que les autres.  Il pratique sa gauche droite depuis son inscription car c'est un pré requis important.  Il a hâte de porter fièrement sa ceinture!  Lors de l'inscription il avait des étoiles dans les yeux en regardant les équipements et armes de bois. L'instructeur sur place remplissait la fiche de Jacob en y allant de toute sorte de questions...

-«Conditions médicales?» dit-il en s'apprêtant à cocher la case non avant même que je réponde.

-«Oui, il est diabétique type 1 et porte une pompe à insuline relié à un cathéter.»

Son regard en disait long.

-«Vous savez madame que le Kung Fu est une discipline contact?»

Quoi?  Ce n'est pas l'inscription pour le tricot ici? Allô!!  Je ne suis pas une cruche!!

Si Jacob veut être un Kung Fu Lapin, il sera un Kung Fu Lapin!!!  C'est tu clair!

Je lui explique rapidement et en surface qu'il est possible qu'une glycémie soit requise durant l'heure et demi d'entraînement et qu'il est possible que Jacob nécessite une collation.

-«Hum...les parents ne sont pas admit dans la salle d'entraînement et la nourriture est interdite.»

Heille le comique!!!

Bref, je le rassure que tout ira bien (pendant ce temps dans mon cerveaux de coucou je hurle, je frappe, je prend la position foetal dans un coin, je pleur, je rage...)

Hier soir pendant que je brosse les dents de Jacob (bin non! Il ne se brosse pas les dents seul et on ne juge pas!!!!) on discute...

-«Il faut se coucher de bonne heure se soir ''crotte de nez'' (on a des ti mots d'amour comme ça nous!) pour être top shape demain pour ton premier cour de Kung Fu! Ça va être génial!»

-«Maman...je veux annuler...»

-«Pourquoi tilou?»

-«J'ai peur...il n'y aura pas personne pour s'occuper de moi. Tsé, moi je ne les sens pas mes hypo.»

À se moment là j'aurais aimé que le diabète se matérialise pour que la Kung Fu Mama que je suis lui botte le cul et le mette K.O.!

Ce n'est pas vrai que je vais permettre à la maladie de venir foutre le bordel dans les rêves de Lapin!

Rien n'est impossible! TOUT est POSSIBLE!  Et son instructeur n'a qu'à bien se tenir parce que ses connaissances des arts martiaux lui seront très pratique s'il me dit non!!!

Jacob sera un Kung Fu Lapin, il sera en sécurité, il reprendra confiance en lui et portera fièrement sa ceinture, j'en fait ma mission!

Point!

mercredi 11 septembre 2013

Onze septembre.


Aujourd'hui mes pensés sont avec tout ceux qui vivent encore ce drame au quotidien. Ceux et celles qui on perdu l'être aimé, un fils, une fille, un frère, une soeur, un ou une amie mais surtout avec les enfants aujourd'hui devenu grand et qui on du grandir sans un parent.

Je suis reconnaissante d'avoir le privilège de serrer dans mes bras mon amoureux et mon fils tout les matins et de savoir que mes parents sont toujours à mes côtés.

12 années se sont écoulées sans que le souvenir ne s'atténue. Encore aujourd'hui une larme coule à la vue des image télévisées de toutes ces vies qui se sont éteint du à  la folie de l'homme.

Voici mes réponses!


Merci Justine pour ta question!  

Pour commencer Jacob n'a été que 6 mois aux injections donc je ne me souviens plus de ses ratios de l'époque mais je me souviens des crises lors des injections donc je peux confirmer que la pompe permet d'éliminer le stress de la piqûre!

Je change son cathéter au trois jours et ce durant son sommeil, pas de stress, pas de douleur car il ne se réveil même pas!  Jacob les trouve très confortable, en trois ans d'utilisation un seul cathéter arraché mais n'oublions pas que je parle d'un jeune enfant qui fait de drôles d'entoulourpettes! ;)

J'ai remarqué que quand nous utilisions les cathéter Silhouette et Mio de Medtronic la peau avait tendance à rester marqué d'un petit point blanc en guise de cicatrice mais depuis que nous utilisons les Sure T, rien!

Pour ce qui est des ratio et basal avec une seule insuline rapide je trouve que les résultats sont beaucoup plus performant qu'avec une rapide et un lente.

Le basal en rapide permet d'avoir des cases horaire personnalisé.

Exemple:

                 00h00 .450 unité/h
                 04h00 .600 unité/h
                 08h30 .375 unité/h
                 13h00 .325 unité/h
                 17h00 .300 unité/h
                 22h00 .450 unité/h

Je suggère un minimum de 6 glycémies capillaire par jour mais j'avoue en prendre au moins 10!  En ayant un traitement plus précis il en va de soit que le suivi se doit plus serré mais pour des HbA1c beaucoup plus satisfaisante!

Vu les minimes quantités d'insuline que la pompe offre la précision est accrue aussi au niveau des repas, de là l'importance de bien maîtriser le décompte de glucides.

Et pour ce qui est des hyper causée par l'équipement c'est plus souvent lié à la canule du cathéter qui peut parfois se plier ou d'obstruer mais ce n'est vraiment rien de dramatique.

En gros, et ce toujours à mon avis personnel, la pompe offre beaucoup plus le liberté, précision et flexibilité que les injections.
*****


Aaaaah Geneviève!  La névrose des glycémies nocturne!  Je dois dire que je suis beaucoup moins coucou de se côté là...à l'occasion! lol  La problématique ici dépend du niveau de confiance que j'ai en mes réglages de basal.  Quand le basal de nuit est au poil je peux être des jours voir des semaines à me lever qu'une fois par nuit à 2h am (oui, une fois toutes les nuits jusqu'à ma mort!).  Si non une multitudes de choses entrent en ligne de compte, l'activité physique, repas du soir HYPER santé genre McDo, maladie, virus, cauchemars, correction en soirée. Bref il y a autant de raisons de se lever qu'il y à de facteurs d'instabilité.  Mais oui, les choses se calmeront avec l'expérience acquise.  Il m'arrive de ne pas me lever du tout mais pour avoir la conscience tranquille la tendance des trois dernières nuit doit être ''parfaite''.

Une autre solution qui peut te permettre de dormir sur tes deux oreilles est d'accepter d'avoir une moyenne des glycémies plus élevée la nuit.  Ici je garde les résultats entre 5 et 8 mmol (si possible) tandis que d'autres vise entre 8 et 12 mmol mais dorment de magnifiques nuits!  C'est un choix personnel qui appartient à chacun, à toi de voir quelle est ta zone millimole de prédilection!   Sur ce, courage, cache cerne et café!
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Pour le schémas de fin de semaine, j,ai commencé par faire un basal temporaire sur 12h (de jour car les basal de nuit reste les mêmes) pour voir comment les glycémies se comportaient et à partir de là j'ai créé le schémas de fin de semaine. De cette manière je n'oublie pas de reprogrammer le basal temp. au 24h mais il ne faut pas oublier de le changer le dimanche soir ou le lundi matin si non...HYPO assuré!

Cela fonctionne bien pour nous mais sachant que ta fille est trèèèèès active je ne sais pas si ça fonctionnera bien pour vous!

Il faut aussi prendre en considération l'adolescence!  Les hormones! Voilà un sujet qui m'ai encore inconnu...pour le moment!

Règle #1 du diabète...essais/erreur!

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 Comme si l'homme et la femme n'était pas assé différent sur ce sujet, quand on y ajoute les enfants, la routine, le stress, la vie et la cerise sur le sundae et j'ai nommé notre fidèle compagnon le diabète, on dirait que tout ce complique!
Je peux dire que j'ai eu mon lot de difficulté, comme dans toutes les autres sphères de ma vie. J'ai du m'arrêter et réfléchir un peu, trouver une solution.  Personnellement, sans entrer dans les détails, la solution à mon manque de libido (car disons le, la fatigue et le stress que nous impose le diabète tue littéralement le désir) fut, en discutant avec mon médecin l'essai d'un antidépresseur.  Ce n'est surement pas la solution pour tous mais tant qu'à y aller de confidence, c'est ce qui à fonctionné pour moi.

Vu que les hommes semble avoir beaucoup moins de problèmes avec leur libido vs le diabète de leur enfants, j'en conclu que c'est Mme ''Xavier'' qui est à plat (et corrigez moi si j'ai tors!).  Je vous suggère alors d'être rusé comme un Papa porc'hibou à la queue rousse (sans vouloir faire de mauvais jeux de mots, je parle ici d'une queue de renard comme dans ''rusé comme un renard''!).  Prenez les devant sur quelques tâches ménagères, lavage, repas, bains des enfants, devoirs et leçons...vous en sortirez gagnant!  Croyez moi!  Pour les femmes en général je crois que la libido commence au quotidien et non dans le lit!  Conseil de psychologue bottine! ;)

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Je dirais que dès le diagnostique Philippe à toujours été un papa très impliqué côté diabète.  Autant aux injections qu'à la pompe, donc je dirais que nos connaissances sur le diabète sont égales.  Là où j'ai une longueur d'avance sur l'homme de la maison c'est dans les réglages de basal (pompe), estimation des glucides, compréhension du capteur de glycémie en continu, effet de certains aliments ou activité sur la glycémie...dans tout quoi! lol

Tout cela est bien malgré lui!  Il travail au loin 7 jours et revient au nid 7 jours, donc je peux dire qu'il est à la maison que 6 mois par année.

Je sais que je peux compter sur lui à 100% pour le traitement de Jacob...il ne fait pas les choses comme moi mais il est impliqué et c'est tout ce qui m'importe!  Je pourrais partir deux semaines en voyage avec mes sacoches (amies de fille!) et je n'aurais aucune inquiétudes!

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Oui et non!
Il n'y a aucun doute que le Enlite offre une meilleure précision que le sof-sensor et la calibration se fait plus facilement mais il reste que je suis partagé face à l'amélioration du produit. 

Le hic je crois, c'est que je l'ai attendu pendant près de 2 ans après avoir fais sa connaissance dans les bureaux de Medtronic à Toronto.  Mes attentes étaient élevées et mes émotions emballés!!  Les critères parfait pour une méga déception! 

L'insertion est vraiment plus agréable autant pour moi que pour Lapin.  Je n'utilise plus de crème Emla avant l'insertion, je l'installe durant son sommeil sans que ça le réveil donc ça c'est un gros + en soit.
  Jacob à toujours eu la peau sensible et avec l'ancien je devais mettre un petit carré de médipore sous la coquille pour éviter les rougeurs et démangeaisons...je croyais que ce problème se réglerait avec le nouvel auto collant du Enlite mais à ma grande surprise c'est pire!!!  Il cause des genre de lésions qui ressemble à des brûlures qui sont très douloureuses...donc je continu à mettre du medipore sous la coquille et j'ajoute aussi du cavillon en spray.
La nouvelle sonde plus petite et en angle 90 degré est géniale! ...pour les gens en général mais moins pour les plus petits!  Il faut du gras!!!  Si la sonde touche le moindrement le muscle ou si elle courbe légèrement on perd le signal facilement et ça fini souvent pas un 65$ au poubelle...à moins d'être rusé et se les faire remplacer pas la compagnie! 
Et enfin le prix. En sachant que pratiquement aucunes assurances privées ne les couvent ils auraient pu au moins les laisser au même prix que l'ancien...n'oublions pas qu'a l'achat de la pompe de Jacob le gouvernement ne la payait pas encore, nous avions donc payé 7 300$ pour l'acquisition. Suite au programme gouvernemental qui paye 6 400$ la compagnie Medtronic à révisé sont prix à ce montant. Anyways, je trouve ça poche pour les capteurs.
Je continu de croire que cet outil est quand même génial malgré ses petits défauts, je l'utile 7 jours sur 7 durant l'année scolaire et sans lui je n'obtiendrais surement pas les beaux résultats d'HbA1c que nous avons.

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Merci d'avoir prit le temps de m'envoyer quelques questions et j'espère que mes réponses vous inspireront dans votre propre aventure avec le diabète type 1!

Note: Tout les mots en bleu du texte sont liés à un site, juste à les cliquer pour y accéder.






mardi 10 septembre 2013

Si j'avais su...

Avoir des enfants nous imposes une foule de choses que nous aurions jamais penser faire un jour, comme:

  • Dire et surtout penser que le plus beau moment de ta vie était aussi celui où tu as souffert le martyr pendant X heures, où tes entrailles se sont renversé dans une poubelle devant tout plein d'inconnus, où tes expressions faciales étaient plus que douteuses et où les pleurs d'un enfant étaient le son le plus réconfortant qui soit.
  • Dire des ''ba-bye'' avec la gestuelle pis toute et le sourire au lèvres à un premier caca sur la toilette et ce avec le chest gonflé de fierté!
  • Essuyer la morve de quelqu'un d'autre sur ta manche sans trouver ça super dégueux!
  • Aimer au point où ça fait mal juste à l'idée de le/la perdre.
Et j'en passe!  Les enfants nous en font voir de toutes les couleurs mais rien ne m'avait préparé à ce que j'aurais à faire avec le mien et le diabète!!

Il n'y a pas si longtemps je me suis surprise à me demander «Si j'avais su avant de tomber enceinte pour la première fois que mon fils tannant-rigolo-mangeur-de-crottes-de-nez serait diabétique type 1 avec tout ce que ça implique, est-ce que j'aurais accepté de l'avoir?»

Et  là il faut se mettre dans la tête d'une jolie fille de la fin vingtaine avec une vie trépidante, une foule d'amis, une vie sociale bien rempli qui aime dormir des nuit de 12h!!!

Cette fille là aurait surement dit NON!!!!!  Jamais de la vie!!!!

Mais la fille d'aujourd'hui dit OUI sans aucune hésitations!

La maladie peut être très prenante et là je ne parle pas uniquement du diabète.  C'est celle là qui m'atteint au quotidien mais j'ai plusieurs amies qui ont aussi des enfants différents.

Se sont-elles aussi déjà posé cette question?

Si j'aurais eu la possibilité de dire non...je me serait privé de la plus belle aventure de ma vie.  Je n'aurais jamais su ce que c'est d'aimer inconditionnellement. Chaque enfants différent de cette terre à tant à donner.  Personne ne désir un enfant malade, ce n'est pas quelque chose que l'on souhaite mais j'en suis venu à la conclusion que la vie est très bien faite.  J'avais besoin de cette enfant là...et il avait besoin de moi!

Ce que je n'aurais jamais penser faire un jour est d'aimer autant!

Chez Chantale l'amour vient avec la Trisomie 21.


Chez Marylène l'amour vient avec l'Encéphalophatie sévère et l'Épilepsie.


Chez Julie l'amour vient avec la Fibrose Kystique et le diabète type 1.



Chez Annick l'amour vient avec la Trisomie 21 et un bloc artériel ventriculaire complet opéré (pacemaker).



Chez Geneviève l'amour vient avec l'Oesophagite Éosinophilique chronique.



Et ici l'amour vient avec le Diabète Type 1 et un doigt dans l'nez!

Alors vous, futurs mamans, celles qui aspirez à l'enfant parfait, sachez que la perfections se retrouve dans le coeur et non dans l'enveloppe organique! Il n'y a rien qui se compare à l'amour d'une mère et de son enfant...c'est cela la perfection!

lundi 9 septembre 2013

La rentrée scolaire selon Caroline

Je m'appelle Caroline. Je suis la maman de Jérémie et Rosalie, qui a 
été diagnostiquée diabétique T1 il y a presque un an.
Camille m'a invité à écrire un billet sur la rentrée de Rosalie à la 
maternelle.
Nous sommes vendredi soir, je m'assois à la table de la cuisine et je 
regarde les pages bien remplies que j'ai déjà écrit depuis mardi 
dernier. Je me rend compte que c'est beaucoup trop long. Je recommence.


Après trois jours d'école, je me rend compte que chaque jour a été très 
différent en émotions. Je suis maman à la maison et Rosalie n'a jamais 
fréquenté la garderie. Son entrée à la maternelle est d'autant plus 
stressante pour moi. Mais avoir un enfant diabétique qui fait son entrée 
à l'école, c'est encore pire.



Premier jour : Je suis terrifiée et je suis sur l'adrénaline. Ma fille 
est heureuse de prendre l'autobus pour aller à l'école rencontrer plein 
de nouveaux amis.
Dans l'avant-midi, nous avons été invités par son enseignante à aller 
faire une présentation sur le diabète aux amis de la classe. Au début de 
la présentation, une immense bouffée de tristesse m'a envahie. J'aurais 
aimé que ma Rosalie ait la même rentrée que les enfants qui étaient en 
train de me regarder, les yeux ronds, leur expliquer comment Rosalie 
allait faire ses glycémies.
Quand ma belle grande fille est revenue de l'école, elle était tellement 
heureuse. Elle m'a dit : « Je ne peux pas croire que je vais à l'école! 
». Je lui ai répondu que moi non plus, je n'arrivait pas à le croire! 
Ha ha ha!
Je respirait mieux, j'avais survécu à la première journée.



Deuxième jour : Je me suis levée le cœur léger. Je n'avais aucun stress 
et ma fille était heureuse de retourner à l'école. Ce qui m'aide, c'est 
qu'elle vient dîner à la maison, alors aucune injection d'insuline à 
l'école. Quand elle est montée dans l'autobus, accompagnée de son grand 
frère (un autre stress de moins) et qu'elle m'a dit « à ce midi maman! 
», je n'avais plus le stress du matin d'avant, mais je la trouvait 
tellement petite avec son gros sac à dos. C'était bien vrai que mon 
bébé qui a seulement 4 ans était tout à coup devenue bien grande, bien 
trop vite à mon goût. Je suis revenue chez moi le cœur bien gros.
Je me suis surpris, cette journée là, à ne pas vraiment stresser pour 
son diabète. C'était un soulagement. J'avais plutôt la nostalgie de 
notre vie d'avant.



Troisième jour : La journée a très bien commencée. Nous avions très 
hâte à 13h00 car l'école avait organisé une parade pour tous les élèves, 
de la maternelle jusqu'à la 6e année, pour fêter la rentrée.
C'est après la parade que la journée est devenue moins belle. Quand 
nous sommes arrivés dans la cour, Rosalie m'a demandé de lui faire un 
gluco (que j'aurais fait même si elle ne l'avait pas demandé). Un beau 
6.5 avec encore de l'insuline active de son diner et une marche de 45 
minutes dans le corps, c'était certain qu'elle continuerait à 
descendre. Après avoir mangé du sucre devant tous ses amis (il faut 
bien avoir des avantages quand on vit avec le diabète!), j'ai expliqué à 
l'enseignante ce que je venais de faire et lui ai demandé de refaire une 
glycémie 25 minutes plus tard, soit juste avant son départ en autobus. 
Elle m'a répondu qu'elle pourrait le faire dans 10 minutes, mais que 
plus tard ça serait compliqué. C'était comme si j'avais demandé 
l'impossible, ça semblait très compliqué. J'ai fini par l'emmener tout 
de suite avec moi. À ce moment là, j'aurais hurlé et pleuré, mais c'est 
plutôt ma fille qui l'a fait une fois dans l'auto car elle aurait voulu 
prendre l'autobus. Ce soir, j'ai encore envie de pleurer. Le diabète 
me fais chier!
Cet après-midi m'a fait réaliser que les 178 prochains jours d'école me 
feront passer par une très grande gamme d'émotions. Chaque jour sera 
différent et j'aurai beaucoup plus de cheveux blancs dans le « toupet » 
au mois de juin.


Ce qui est le plus fâchant, c'est de réaliser que les gens qui nous 
entourent ne comprennent pas la gravité du diabète.


Je nous souhaite à tous, malgré tout, une belle année scolaire.


Merci Camille pour ta grande confiance.


Caroline xx.


Merci Caroline pour ton partage!  

La maternelle me semble tellement loin derrière que j'en avais presque oublié le tourbillon de stress qui vient avec!

Je l'ai déjà mentionné à plusieurs reprises mais je vais le dire encore, Les gens qui entour Jacob dans son quotidien t'étudiant sont tous des gens formidables, compréhensifs et surtout ils ont saisis l'enjeu qui vient avec le diabète type 1.  

Chantale, je ne te remercirai jamais assé pour ce que tu fais pour mon Lapin...même si je sais que cela fait parti de tes tâches de travail, personne ne t'oblige à être aussi extraordinaire ...tu l'es, c'est naturel chez toi!

Et pour vous?  Comment ce déroule la rentrée?


samedi 7 septembre 2013

Questions pour un hibou un peu coucou!



Je reçois beaucoup de questions en messages privé concernant le diabète, notre vie familiale et de couple, j'ai envie de partager mes réponses avec vous, alors c'est porte ouverte chez Jacob, glycémies et autres sucreries!

Tu veux savoir ce que je mets dans la boîte à lunch de Lapin, si je suis encore aussi névrosé sur les glycémies nocturne, si le diabète à un impact sur ma vie sexuelle?  Voilà ta chance!  Il n'y a pas de sujet tabou tant que le tout demeure respectueux.  S'il y a des papa dans l'audience vous pouvez aussi vous adresser à Phil, ça lui fera plaisir!

Laisse ta/tes questions dans ma boite privé sur ma page facebook (https://www.facebook.com/MamanHibou) en spécifiant si tu désir rester anonyme ou non, je ferai un billet très bientôt avec mes réponses!

J'aime ce genre de truc, ça me permet d'interagir directement avec vous!

À vos claviers!!!


vendredi 6 septembre 2013

La Marche Telus pour la Guérison du Diabète...3e édition.

Cette marche est une belle initiative de mes amies (du groupe de soutien facebook) Chantal et Marie-Andrée.  Toutes deux mamans d'enfants diabétiques (Rosie et Nathaniel) elles ont décidé de prendre le taureau par les cornes et d'amasser des fonds pour la recherche sur le diabète type 1, tout les dons seront remit à la FRDJ et investit dans la recherche d'une guérison.




Ce sont deux femmes extraordinaire qui font bouger les choses!  Je vous remercie du fond du coeur mesdames, c'est grâce à gens impliqués comme vous l'êtes que je garde espoir pour mon fils et des milliers d'autres enfants...et adultes T1.

Si vous habitez dans l'est du Québec et que vous êtes près de Matane je vous invites à vous joindre à elles dimanche le 8 septembre 2013 pour la troisième marche Telus pour la guérison du diabète.

Cliquez ICI pour l'entrevue réalisé la chaîne TVA Est du Québec.

*Nathaniel n'est pas du tout intimidé par la caméra, au contraire! lol

Triste réalité...

Enfin, ce qui devait arriver, arriva.  Le lapin-morveux-d'Amérique, suite à une attaque de bisous intense m'a transmit son virus.

Maman hibou est sur le carreau!  J'ai le cerveau en gélatine, les sinus qui veulent exploser sous la pression, des douleurs musculaire et je vous épargne les détails plus perso de mon arrière train!!!

Heureusement Papa Porc'Hibou est ici pour prendre la relève du souper et du bain!

Je me suis tout de même tapé la nuit... trois réveils!

C'est toujours au moment où tu te dis ''Cette nuit je lâche prise et je ne me lève pas pour les glycémies...s'il est en haut de 7 mmol (126 mg) à 23h!'' que notre ''ami'' diabète en décide autrement!

21h30, je suis prête à aller me blottir au creux de mon lit après avoir bu un bon Néocitran bien chaud, je dois changer le cathéter avant ce qui devrait prendre 5 minutes.

Glycémie, 19.3 mmol (347 mg) %#*&@?  Mes muqueuses nasal en bouillent!!!!  Je corrige et décide d'attendre une heure avant d'aller me coucher question de voir si le tout redescend.

22h30, je somnole devant l'ordi.  Temps pour une glycémie.  Je m'imagine un genre de 14.6 (260) qui m'indiquerait que je peux aller me coucher en paix jusqu'à au moins 2h am.  NON, 18.5 mmol (333 mg)!  Mini correction que la pompe me propose et aller hop au lit...et un réveil pour 1h30.

01h30, je me traîne les pieds jusqu'à la chambre du lapin-morveux-RONFLEUR-d'Amérique, 3.6 mmol (64 mg), la pompe bip et vibre pendant que lui est au pays des rêves.  Une boite de jus s'impose, 23 glucides.  D'un mouvement instinctif tel un nourrisson, il but d'un coup son jus à la paille.

03h00, mon mouchoir et moi sommes stupéfait de constater un 3.3 mmol (59 mg) sur le glucomètre.

Je suis de l'école de pensé positive, jamais je ne m'emporte de manière malicieuse face au diabète, il est là pour rester et si je suis constamment enragé ma vie sera longue et pénible...pour moi et pour les autres.  Mais hier soir à 3h du mat un gros ''tabarnac'' s'est échappé de ma bouche.  Mon coeur était serré et je ressentais un genre de tremblement intérieur.  Quand le réveil à sonné j'ai failli ne pas me lever...je suis malade après tout, fatigué et je mérite de dormir!!!  Après une boite de jus entière, si je me fis à la tendance des dernières semaines il aurait du être plus près du 10 mmol (180 mg) que de l'hypo!

Une autre boite de jus!

04h00, j'ai l'impression qu'un tracteur de ferme m'a roulé sur le corps, le gluco indique 7.7 (138), parfait, dodo!!!

06h45, c'est un Jacob souriant et en grande forme qui descend doudou en mains.  4.3 mmol (77 mg)

 -Bon matin maman!

-Bon matin mon amour! As-tu bien dormi?

-Oui très bien!

Voilà, c'est tout ce qui compte!  Mon fils souriant, heureux et en vie!  Pour le reste il y a toujours un gallon de café!

Cette semaine un jeune homme de 17 ans est décédé d'un comas diabétique. Un ado qui fréquentait le Camp Trois Saumons pour jeunes T1 à St-Aubert dans est du Québec.  Je ne connais pas les détails mais ce genre de nouvelle fait rapidement le tour de la communauté diabétique en ligne.

Je me permet de publier une photo de lui car c'est aussi le visage de mon fils, celui de Zoé, de Simon-Olivier, d'Alys, Josué, Maude, Rosalie, Gabriel, Victoria, Étienne, Camille, Jérémy, Marie-Soleil, Anne-Lory, Alexandre, Laurane, Cédric, Marie-Anyse, Anaé, Moïra, Julie, Vanessa, Lydia, Olivier, Elizabeth, Matteo, Émilie, Nathaniel, Sébastien, Laurie, Samuel, Justin, Florence......


Mes sympathies à cette famille qui vive des moments inimaginablement douloureux.

C'est exactement la raison pour laquelle mon réveil est toujours de service, le diabète type 1 est une bête très imprévisible et nous ne sommes pas à l'abri de ce genre de drame!



mercredi 4 septembre 2013

Psychologie de l'enfance...Pfff!

Suite à mon billet d'hier sur les doigts (presque) dans tout les orifices j'avais lancé à blague l'idée des gants de la honte...

Et bien ça fonctionne!!!!!!  

Qui à dit que nous devions aborder tout les sujets d'une manière ''moi-je-consulte-le-manuel''?  Il a sept ans, il est rusé comme un renard et je n'ai pas les yeux rivé sur lui en tout temps!

Les gants de la semi-honte!


Je dis bien semi-honte car ils sont bleu!  

Ils étaient accompagné d'une belle baboune ainsi qu'une petite larme de croco!


La menace des gants rose pour l'autobus semble aussi avoir porté fruit.  Je ne cri pas victoire encore mais dans la ligné des solutions de mère indignes je me trouve assé chouette!!

Clic ICI pour une autre solution de mère indigne!

mardi 3 septembre 2013

Il m'exaspère!

Premier petit nez qui coule de l'année scolaire!

Wow, c'est quand même bien! On a tout de même tenu le coup à 2 jours de classe!

L'aspect ''hygiène'' est une notion tout à fait inconnu du Lapin Étudiant d'Amérique malgré tout les efforts que je mets à lui inculquer la matière.

«As-tu lavé tes mains?»
«On ne colle pas sa langue sur une poignée de porte!»
«Un pipi/caca ça implique aussi de se laver les mains à CHAQUE fois...non pas avant APRÈS!»

Il continu à découvrir l'insalubrité au quotidien de manière très primaire, en ayant toujours les doigts dans la bouche!

Kessé ça? (pour mes amis d'Europe ça peut se résumer à ''what the fuck!'' lol)

Il a tout de même 7 ans!!!  Est-ce mieux que l'an dernier?  Son dada à l'époque était le doigt torpille chercheur de picnic bio-nasal comestible! Et où pouvait-il s'auto-déguster?  Partout!!!!!

Cette mauvaise habitude est ''presque'' chose du passé...sous la menace de la disparition du Ipad à tout jamais!!!

J'ai beau lui expliquer qu'en mettant ses doigts (vous notez le pluriel ici!) dans sa bouche il ingurgite une foule de bactéries en passant par les bébites du caca d'un tel à une foule de maladie qui n'attendent que de germer dans son petit corps DIABÉTIQUE et de foutre en l'air tout mon boulot de maman coucou névrosée qui tente de lui donner un état de santé plus que satisfaisant!

S'il n'était pas diabétique tu ne t'en ferais pas autant?  NON!!  Les anticorps c'est bon!  Il n'y a rien comme une bonne bactérie E coli pour vous remettre sur le piton! Ok, je blague mais je ne me souviens pas m'avoir lavé les mains à cet age avant les repas...à moins que ma mère juge la situation critique pour sa nappe!  C'était comme ça dans ''l'ancien temps''! ...et je n'en suis pas morte mais ma maman n'avait pas à gérer des hyper incontrôlables de jour comme de nuit!

Je crois que la prochaine étape sera les gants de honte tout les matins pour prendre le bus...ça porte à réfléchir!


Si jamais vous avez d'autres suggestions, n'hésitez pas!