samedi 31 août 2013

Le choix vous appartiens...

Diabète type 1.

Maladie auto-immune chronique qui entraîne un handicape organique du pancréas et de ses îlots de Langheran.

Incapacité à produire de l'insuline.

Maladie avec conséquences grave, si non traité est fatal.

Aucune guérison possible (pour l'instant), dite incurable.

Ce sont les faits!  Personne ne peut argumenter cela.  La où il y a place à débattre est sur la façon de la percevoir, de la vivre et de l'accepter.

Je m'explique. Si on met le côté médical, pratique et logistique sur la tablette il ne reste que l'émotion.  Comment percevez vous cette maladie?  Méchante, lourde, répugnante, sombre?  Il vous reste quelques pas à faire vers la semi-acceptation!  Je ne crois pas qu'il est possible de totalement l'accepter MAIS je crois qu'il est possible de tirer son épingle du jeu.

Le choix vous appartiens.


Mon point de vu est celui d'un parent et non d'un diabétique type 1 lui même, il est basé sur mon expérience personnelle et comment j'ai choisi de percevoir l'envahisseur.  Le négatif de cette maladie m'a atteint sévèrement pendant longtemps.  J'en ai souffert, mon fils en a souffert ainsi que mon couple.  C'est pourquoi j'ai décidé de m'en faire un ''ami''!  J'aime mon fils avec chacune des fibres de mon corps, jamais il ne sera un fardeau pour moi y compris sa maladie.

Depuis le dx en janvier 2010 j'ai du travailler sur ma personne pour ne pas sombrer.  J'ai découvert une femme forte, organisé (oui Phil, uniquement côté diabète!), fonceuse, tenace.  J'ai découvert que l'optimisme (tout en restant réaliste) mène loin.  J'ai découvert la compassion, la fragilité de la vie et le désir de vaincre.

J'utilise la maladie sous toute ses formes pour profiter de bénéfices...genre:


  • Passer plus vite à l'urgence en y allant après un repas questions d'avoir une glycémie plus élevée pour alarmer le corps médical (rusé le coucou!!!!)
  • Passer devant la file au resto en prétextant d'un air affolé une potentielle hypo. (hihi!)
  • Connaître le nom du nouveaux professeur de Lapin avant tout les autres parents car je prévois une formation auprès de lui avant le début de l'année. 
  • Profiter du comptoir ''handicapé'' à l'aéroport.
  • Le droit d'apporter des collations dans les parcs d'amusement et partout ailleurs par le même fait.
  • Avoir l'adresse courriel ainsi que le numéro de paget de Dr.Cardinal...inutile de dire que je n'attend plus jamais pour un rendez vous!
Je priorise ce qu'elle nous amène au détriment de ce qu'elle nous enlève.  

Je vois l'anniversaire du diagnostique comme une occasion de célébrer la deuxième chance à la vie que mon fils à reçu, le chemin parcouru, les connaissances acquises et la découverte de cette précieuse insuline ou lieu de me replonger dans les émotions du 18 janvier 2010 et de pleurer ma vie.

Je chéri les nouvelles amitiés qui ne se seraient jamais créé sans le diabète et dont je ne peux plus me passer.

Je remercie la vie pour toutes cette merveilleuse technologie disponible et je ne me concentre pas sur le fait que c'est incurable.  Je garde espoir!  Jacob verra une guérison de son vivant.

L'amertume n'est pas ma tasse de thé, moi j'ai la dents sucrée!  J'ai donc décidé de voir la vie en rose bonbon...et vous?


vendredi 30 août 2013

Fini les vacances de capteur!

Avec la rentré scolaire vient le capteur de glycémie en continue. Tout l'été mon Lapin robotisé à pu laisser cette partie de lui sur le chargeur...et ainsi éviter les drôle de démarcations de bronzage!  (Pas de panique, je lui mets de la crème solaire...à l'occasion!)

Étonnamment ce dernier ne m'a pas manqué du tout!   Il faut comprendre qu'en utilisant cet outils qui nous donne un aperçu sur les glycémies presque en temps réel 24h/24 il peut arriver que l'on ai l'impression d'être dans le noir quand on le débranche.  La première semaine à eu comme conséquence des glycémies plus fréquente mais ma névrose s'est vite calmé pour laisser place à la slush au rhum!!! Hey! On ne juge pas!  Chacun sa tactique de lâcher prise...et j'avoue qu'en période estivale je suis un tantinet alcolo! lol

Toujours est-il que le bidule medtronic a reprit du service cette semaine.

Pourquoi?  Gestion du diabète plus facile pour l'exceptionnelle éducatrice de Jacob, sentiment de sécurité accru en milieu scolaire pour Lapin et moi-même, prévient les achats compulsif au centre commercial vu la sécheresse de mon compte bancaire!

Oui, ça coûte cher mais...


Lisez ceci http://diabetetype1.blogspot.ca/2011/09/essais-erreurle-pire-ete-evite.html et vous comprendrez pourquoi je m'entête à me ruiner de la sorte!

Sur ce, bonne journée!


jeudi 29 août 2013

Au revoir vacance!

Ça y est!  L'année scolaire débute officiellement aujourd'hui pour Lapin! Ce qui veut dire ''siesta'' matinale pour maman quand bon lui semble! Wouhou!!!!

Disons que l'aspect récupération de ma vie était non existant cet été et dieu sait que j'ai besoin de mon ''beauty sleep'' si je veux un jour atteindre le parfait teint de pêche et que mes amies me disent:

«Oh my god que tu as l'air en forme!»

Naaah!  Je sais bien que je rêve en couleur!  Disons que ma pêche ressemble plus à celle qu'on a oublié au fond du bol sur le comptoir et dont la pelure plisse à vu d'oeil... mouches à fruits en moins!

Nos vacances ont fini en beauté avec la visite des Frappier. Nous les avons rencontré il y a près de trois ans sur facebook, leur fils aîné est aussi T1.  Au fil du temps et des rencontres une réelle amitié s'est installé, alors ils ont plié bagage, conduit 9h de route et sont débarqué en sol Abitibien pour quelques jours!  J'ai profité de l'occasion pour réunir quelques familles sucrées du coins au tour d'un beau gros feu question d'échanger sur nos vies, boire un p'tit coup et s'amuser!  Les enfants ont eu du plaisir à fond ainsi que les parents!!!



Les Lamarche sont arrivé à mon grand plaisir avec leur tente roulotte et on squatté ma pelouse (don't drink and drive!) la famille de la belle Rosalie, les Poiriers et les Charron étaient aussi de la partie!



J'adore ce genre de petit rassemblement du type 1!  C'est bien pour nous les parents mais je crois que ceux qui en bénéficient le plus sont les enfants!  Avec le groupe de soutien facebook nous avons le privilège de nous exprimer, de nous confier, toutes les sphères de la maladie sont au menu...mais nos enfants eux vivent la maladie avec leurs parents comme seuls confidents.  À la base j'ai remarqué que les jeunes ne parle pas nécessairement de leurs maladie entre eux mais ils l'a vivent ensemble.

Le silence est d'or!

Tout les enfants présent étaient pompistes (medtronic) à l'exception de la petite Rosalie qui soulignera son premier anniversaire de diagnostique sous peu.  Ses parents essais de renforcer l'idée de porter une pompe à insuline au près d'elle, c'est la prochaine étape logique, mais sans succès.  Il est difficile pour une petite fille de comprendre tout les avantages que la pompe lui procurera.  Toujours est-il que mon coup de coeur de la soirée lui revient haut la main!

Durant la soirée je me suis approché d'elle, je lui ai énuméré chaque enfants présent de leurs prénom en ajoutant sur un ton enjoué et en souriant de toutes mes dents «il/elle est diabétique!!!» Après le cinquième jeune, les yeux tout brillants et en souriant elle me dit «Hey!  Moi aussi je suis diabétique!»  Nous nous sommes fait un beau ''high five'' et sur le moment j'ai su que pour la première fois dans sa courte vie de DT1 elle était fière d'appartenir à un petit groupe sucré très sélect!  Un autre petit pas vers l'avant de franchi!

Je vous laisse sur des images qui n'ont absolument rien à voir avec le diabète type 1!!!  Le 21 août dernier nous avons eu droit à des grêlons gigantesques!  Je n'avais jamais vu rien de tel!


mardi 20 août 2013

Surprise de Kerri et Sébastien

J'ai toujours été super gaga de la bloggeuse Kerri de Six Until Me.


Dès les premier instant qui on suivi le diagnostique de Jacob le 18 janvier 2010, je me suis mise à la recherche de mes nouveaux semblables sur le web.  J'avais besoin de m'identifier à quelqu'un qui comprenais ce que je vivais.

Rien en français!  Ni au Québec ni en Europe.  Je me suis donc tourné vers nos voisins américains et c'est là que j'ai découvert Kerri Sparling.  Elle n'est pas parents d'un enfant diabétique, elle est elle-même diabétique depuis l'age de six ans, elle à une jolie petite fille, un mari, une carrière, elle est impliqué sur la scène diabétique et en plus elle est drôle!!!!  Grâce à elle j'ai eu une aperçu de ce que la vie de Jacob pourrait être.  Elle m'a entraîné dans son tourbillon positivement sucré et depuis je la li chaque semaine.  Elle est devenu comme une amie...même si elle ne me connait pas du tout!!

J'ai eu la chance d'échanger un peu avec elle il y a 2 ans, elle à publié sur son blog LA photo de nous avec nos tatouages de pompe et le reste est de l'histoire ancienne (clic ICI)...c'est grâce à elle que cette image a fait le tour du monde, que les journaliste nous contactaient de partout et que Medtronic nous ont invité à Toronto pour le temps d'une conférence. Bref je l'aime!


Ensuite il y a Sébastien Sasseville!  Tri-athlète, ironman, conférencier avec une ascension du Mont Evrest derrière la cravate et une traversé du Sahara, il roule sa bosse à travers le monde depuis son diagnostique T1 à l'age de 22 ans. Je l'ai rencontré sur facebook et depuis il ne cesse de m'inspirer!

Tout ça pour vous dire que Jacob et moi avons eu une belle surprise hier en ouvrant ceci...

video

Maintenant...prochaine étape...je veux les rencontrer en personne tout les deux!!!  :)

Merci Kerri et Sébastien d'avoir prit le temps de réaliser ce petit clip juste avant le gala pour Jacob et moi, cela m'a vraiment touché...et qui à laissé plein de point d'interrogation dans la tête de Jacob!!!

«Maman, c'est qui ces gens là???»

lol

Thank you Kerri and Seb for taking the time to do this little clip just before the show started for Jacob and I, it really touched me...and left Jacob with question marks flying over his head!!!

 «Mom, who are these pleople???»


*****

En passant, ils étaient sur leur 36 car ils animaient samedi dernier à San Diego un gala qui récompense les diabétiques et leurs efforts à se surpasser!  Vous êtes hot Kerri and Seb!

http://www.insulindependence.org/in-conference/athletic-achievement-award/attend-the-show/

lundi 19 août 2013

Pot pourri d'été!

Et oui, en Abitibi l'été tire déjà à sa fin.

Les feuilles ont un mini-peu commencé à jaunir...remarquez que je n'ai pas vraiment eu l'impression que l'été était arrivé tout cour!  Les températures fraîche et la pluie ont été beaucoup plus présente que le soleil!!  Peu importe, c'était tout de même les ''vacances''...pour Jacob, car disons le, un enfant de 7 ans diabétiques type 1 ne rime avec vacances pour aucun parents!!!  Nous avons quand même su en profiter un peu au travers des perpétuelles réno, le manque de sommeil et la température poisseuse!!

Il y a eu le week end à la pourvoirie Mekoos avec 8 autres famille T1, les ours polaires à Cochrane les week end de repos chez mamie et pepé, une belle semaine de camping de luxe chez la marraine de Jacob et qui est en fait ma meilleure amie/soeur de coeur/nièce (c'est une longue histoire!), de petite fêtes ici et là, un nouveau tattoo pour moi et bien sur THE fête, celle de Jacob!


Du plaisir garanti!

Mal heureusement, je me suis vu dans l'obligation de canceler notre fin de semaine familiale à Carowanis...trop fatigué la madame!!!  Papa Porc'Hibou ne pouvait nous accompagner du à son travail, j'ai donc trouvé que l'aspect familiale de la chose perdait aussi tout son sens et n'oublions pas que camps Carowanis est à 8h de route de chez nous!!

Fête de 7 ans

Nous allons terminer l'été en beauté en accueillant nos amis cette semaine qui ont fait le chemin depuis St-Jean-sur-le-Richelieu pour venir découvrir un brin de mon Abitibi natale! Une famille sucrée que j'ai rencontré sur le net et avec qui une belle amitié s'est développé!

 We like les touristes!!

Cadeau de Mamie, Pepé et nous. Bella et Chali qui chill!
Pour couronner le tout j'ai passé tout droit pour l'hémoglobine glyquée de juillet!  Un oubli intentionnel...peut être!  Avec les trois dernières dans les 6% point quelque, je ne sentais pas que ce serait quelque chose d'absolument nécessaire à mettre sur ma ''to do list'' estivale...et j'avais vu juste!  Dr.Cardinal m'a confirmé par e-mail la semaine dernière qu'il n'y avait pas de stress et qu'on se recontacterait en octobre!  J'adore le service que nous avons en région, tellement perso!

On se reparle pour la rentrée!

Belle aventure en forêt avec les cousins/cousine, parrain et marraine!