mercredi 27 février 2013

Camp Carowanis 2013...oh que oui!!!

Mmmm! Que ça sent bon!

Ça sent l'inscription à Camp Carowanis!


Jacob est encore trop petit pour y aller seul mais pour une troisième année consécutive je l'accompagnerai à la fin de semaine familiale conçu pour les moins de huit ans et leur famille.

Notez que si vous désirez y assister avec votre enfant de plus de huit ans il est aussi possible de le faire.  Parfois l'inquiétude l'emporte sur nous pauvre parents un tantinet névrosés et nous privons nos bonbons d'expériences extraordinaire juste parce que nous avons certaines craintes face à la sécurité de ceux ci...et avec raison!  MAIS Camp Carowanis offre un environnement sécuritaire avec des infirmières et moniteurs hautement qualifié, au delà des normes Québécoise en ce qui concerne les camp de vacances tout genres confondu et le plus important...du plaisir à la tonne!!!

Comme je l'ai déjà mentionné nous en serons à notre 3e séjours.  C'est l'occasion de rencontrer d'autres parents sucrés, d'assister de belles conférences, de profiter d'un site magnifique et ce en famille. C'est à cet endroit que j'ai eu l'occasion pour la première fois d'exercer le fameux lâcher prise...pas le choix le temps des ateliers venu!!  Les bonbons partent le coeur en fête avec les moniteurs à la découverte de mille et un truc, se laissent initier à la vie de camp les yeux tout brillant et reviennent le temps d'une collation nous raconté avec enthousiasme leurs découvertes et aventures!

Il est important pour moi de préparer Jacob, je veux qu'il puisse prendre de l'assurance en lui et qu'il constate que le Camp lui offre la possibilité de vivre des choses hors du commun et ce en toute sécurité...sans moi!

  Il adore Carowanis! 

Son grand copain Josué et lui au conseil indien à Carowanis.


À l'été de ses huit ans un beaux deux semaines de vacances l'y attend!

Un beau deux semaines de vacances nous attends aussi!!

Détrompez vous, même si je dis souvent que j'ai hâte d'aller le ''dumper'' à Carowanis, j'adore prendre des vacances en famille mais ce petits dix jours en amoureux sera plus que bien mérité!!

Pour lui ce sera l'aventure, le plaisir, la découverte, l'apprentissage, les amitiés.

Pour nous ce sera la détente, les grâces matinées, les sorties en soirée, les spectacles, les resto chic...deux petites années encore!

Si vous n'y êtes jamais allé, je vous invite à consulter le site de la FED (la Fondation pour Enfants Diabétique) http://diabetes-children.ca/fr/ sous l'onglet Carowanis.  Aucun enfants ne sera refusé pour des raison financières alors ça vaut la réflection!

La plus part des enfants ne sont pas enchanté à l'idée de quitter le noyau familiale pour 10 jours vers l'inconnu mais avec la fin de semaine familiale plus de raison de dire non!

Pas d'inquiétudes pour la nourriture, les glucides sont affiché au tableau à l'entré de la cuisine et les menus sont exquis!!  (avec un gros clin d'oeil!!! lol)

Je vous laisse avec un lien vers un billet que j'ai fais l'an dernier sur Carowanis et qui a paru dans le magasine Contact Parent.

http://diabetetype1.blogspot.ca/2012/01/carowanis-un-passage-obligatoirea-mon.html

Ah, et puis tient, un autre!!!

http://diabetetype1.blogspot.ca/2012/01/moi-jaime-camp-carowanis.html




mardi 26 février 2013

La beauté du diabète type 1

Il n'y a pas que la vie avant le dx et celle d'après...

Il y a aussi mon visage d'avant le dx et celui d'après!!!

 
 
Suis-je la seule à avoir pris un coup de vieux?
 
Entre le manque de sommeil, les réveils pour glycémies nocturne, les accidents pipi la nuit, les cauchemars de Lapin, les fausses alarmes du capteur, le manque d'activités physique, les trop épaisses couches de cache cerne et le stress du D quotidien mon visage d'aujourd'hui me donne envie de repiger dans le sac à face du bon dieu!!

J'ai un grand respect pour les mamans sucrées qui travaillent à temps plein ou qui ont plusieurs petits marmots à la maison, vraiment!


 

dimanche 24 février 2013

Capteur ENLITE de Medtronic

Je rêve?

Est-ce bien vrai?


Oui, cela est bel et bien réel!  Le nouveau capteur de glycémie en continue ENLITE de Medtronic à enfin été approuvé par Santé Canada...mardi passé!  Quelle bonne nouvelle!

Il est déjà disponible dans plusieurs pays d'Europe et du moyen-orient et ce depuis plusieurs années!  Ce sera enfin notre tour de profiter de cette technologie plus précise encore que celle que nous utilisons dans le moment.

D'après ce que j'ai pu observer lors de notre visite chez Medtronic Canada à Toronto à la fin de l'année 2011, le capteur offre maintenant une sonde à 90 degré avec une aiguille beaucoup moins impressionnante. L'inserteur automatique semble très facile à utiliser et de plus d'adhésif qui retient le capteur à la peau à été redessiné pour couvrir la totalité du transmetteur, alors adieu rash inconfortable causé par l'humidité sous la coquille!

Inserteur automatique


 
D'après ce que la dame au service à la clientèle de Medtronic m'a dit, ce nouveau bijou devrait être disponible pour achat d'ici quelques semaines.  Un représentant des ventes me contactera dès qu'il sera possible de les acheter à fin de me donner toutes l'info nécessaire pour l'installation.  Une chose que j'ai oublié de demander est si la coquille (transmetteur) que je possède déjà est compatible avec le nouveau produit ou si l'achat d'un nouveau transmetteur sera obligatoire...peut être qu'un upgrade sera possible!?


Après la tempête émotive des 10 dernier jours cette bonne nouvelle arrive à point! 

C'est le sourire aux lèvres que j'attends impatiemment l'appel du représentant...


Voyons.....c'est bin long!!!!


mardi 19 février 2013

La vie qui s'en va...

 
Il y de ces gens qui ont marqué ma vie de manière positive, vous savez ceux que l'on aime et que l'on respecte sans borne.

Mon fieul Nathan et son papi Sergio


Sergio était une de ces personnes.

Pour la majeure partie de ma vie tu étais là, tu m'as vu grandir. 

Que de bon souvenirs!  Les 100 coups avec ta fille, l'eau qu'on ajoutait à tes bouteilles de vodka, l'ours que nous avions évité avec ton Station Wagon...hahaha!!!

Ton rire, je l'entend.

Tu m'a accueilli sous ton toit quand j'ai eu besoin de toi.  Tu as été une deuxième figure paternelle dans ma vie.  Tu m'a aimé comme si j'étais la tienne.  Tu m'as aidé, tu m'a appris.

Quand j'étais au loin, à chaque été je revenais chez toi au chalet...dans ma famille.  Parce que toi, Louise et Jenny êtes ma famille, celle que j'ai eu le bonheur de choisir.

Par la suite, surprise...tu es devenu mon beau-frère!!!  Qui l'aurait cru?  Certainement pas toi!! Hahahaha!!

Tu as tenu mon fils dans tes bras, tu l'as bercé.  Il a eu la chance de goûter à l'essence de qui tu est.  Il se rappellera de toi ne craint pas.  Jamais ton souvenir ne périra chez moi. Tu as ta place dans nos coeurs.

Ton rire.  Ton rire me manque.

Les longues obstinations autour d'une bonne bouteille. Les rires...ton rire.

Tu m'a fais vivre de belles expérience de vie, l'île en fut une mémorable. 

J'ai toujours eu confiance en toi.  Tu me manque déjà.

Aujourd'hui je remercie la vie de m'avoir mise sur ta route, de m'avoir permis de naviguer avec un capitaine extraordinaire et surtout d'avoir eu une place parmi les tiens.

Ton rire. C'est ce que je garde de toi.  Je l'entend.  Chaque fois que la peine m'envahi je l'entend.  Il me réconforte. Ton rire.

J'aurais envie de continuer...mais je dois m'arrêter ici.

Je t'aime.

À un de ces jour mon Sergio.



lundi 18 février 2013

J'ai besoin de toi...

Mes parents.
  C'est fou comme je les aime.
Ils sont très présent dans nos vies, ils nous gâte, ils nous aime et il prennent encore soins de leur petite fille....ça c'est moi...et veille à ma santé, mon bonheur et à mon fils!


Je suis enfant unique donc ça va sans dire que Jacob étant le seul et unique petit fils de la famille est lui aussi chouchouté à souhait!

Mes parents ont aussi eu un temps où il était plus difficile d'accepter la maladie de Lapin et où le temps des injections venu je voyais des têtes se retourner pour verser une larme.  C'était très difficile pour eux de voir Jacob se faire contentionner à l'occasion pour une piqûre ou de se faire à l'idée que cette nouvelle réalité était là pour durer.
Mais malgré leurs craintes, leurs peur ils ont toujours dit oui à mes requête. Je m'explique.  Pendant les deux première année de diagnostique j'étais incapable de laisser mon fils à personne (à l'exception de mes Anges Gardiens), Phil et moi étions les seuls à pouvoir acquitter la tâche que le diabète nous imposais...jusqu'à ce que je décide enfin de dire à mes parents ''Ce soir je sort!  Et vous gardez!''  Ils ont une connaissance de base sur la maladie mais ne sont pas autonome pour ce qui est du traitement par insuline.

Moi tout ce que je leur demande est d'être des grand-parents super chouette et moi je m'occupe du reste!!  Je ne suis jamais à plus d'un coup de fil, je suis toujours disponible donc on s'appelle!

22h ...Drinnnng!!!!  Ok il est 7.2, parfait!  Je te demanderais de reprendre une glycémie vers 2h am juste pour être certaine...j'attends ton appel!
 
ou encore
 
7h am ...Drinnngg!!!  Jacob est prêt à déjeuner, sa glycémie est a 6.4, il mange une crêpe, une demi banane, sirop et crème fouetté!   Parfait maman, entre 55 glucides dans sa pompe et refait une glycémie vers 9h.
 
Chez nous, nous avons opté pour le contrôle a distance.  C'est ce qui fonctionne bien pour mes parents avec un minimum de stress et ça me convient à moi aussi!  Je me sens appuyé et compris, je sens qu'ils ont eux aussi besoin de s'impliquer dans la vie de Jacob et ils le font magnifiquement bien!
 
Mais ce n'est pas la chance de tous.  L'incompréhension de notre entourage et surtout de nos propre parents face à ce défit de tout les jours qu'est le DT1 peut facilement nous rendre amer envers notre famille et surtout nous causer beaucoup de peine.
 
Voici quelques témoignages:


Claudia et le beau Luka

 J'ai pas trop envie de me plaindre mais c'est vraiment très difficile de vivre avec le dt1 et de n'avoir PERSONNE de notre famille immédiate sur qui pouvoir compter.   Je veux juste dire que la plus grande peine est que Luka soit privé des privilèges que ses frères et sa soeur ont avec leurs grand parents car ils ne sont pas t1 et Luka l'est ,bien la réponse qu'on a c'est que ''Oufff ça me fait trop peine'' ...''Je suis pas capable de piquer un enfant de cet age la pour les glycemies''.... et de dire a Luka lui même qu'il ne peut pas dormir chez sa mamie qu'il aime tant car elle lui dit quelle ne sait pas comment ça marche son diabète. Ça me brise le coeur surtout quand elle ne s'arrête même pas à essayer de savoir un peu comment.  On aimerait avoir de laide des fois et des petites pauses mais quand je pense à ce que lui vit et ressent et ce pour le reste de sa vie, il devra affronter des arguments de se genre et bien je me dit que dans le fond c'est de son père et sa mère qu'il a besoin tant qu'on pourra !!! Merci mon amie de nous laisser la chance de parler de se sujet asse difficile émotivement  xxx

Claudia

*****
 
On a tous déjà eu beaucoup de peine pour des raisons différentes au cour de notre vie. Moi, en ce moment, je vient de réaliser que la personne qui est supposé m'aimer inconditionnellement se fou radicalement de ce que je vie ....
Ma bibitte à sucre est diabétique depuis presque 2 ans, et jamais je n'avait réaliser que ma mère ne compatissait pas à notre nouveau ''style de vie''. Quand j'avais besoin de ventiler, de me faire consoler ou simplement d'avoir un peu d'encouragement, je l'appellais. Un soir, je lui parlait de ma bibitte à sucre et des hypers consécutives dû à je ne sais quoi, et sans avertir, elle me coupa la parole pour se plaindre de se ''p'tits bobos''. PAF !!!! En pleine gueule !!! Ça me frappa comme un gros truck...
Au cour de cette conversation, juste pour être sure, j'ai réessayer de discuter diabète avec elle, et ça finissait toujours pareil : SON petit nombril. Une finalité dure à accepter, encore plus venant de sa propre mère. Est-ce la difficulté à accepter la maladie, difficulté à la comprendre... je ne sais pas.
Je ne lui demandait pas de comprendre, ni de tout gérer, et encore moins d'accepter le sort de notre bibitte... je voulais seulement l'avoir à mes cotés pour m'épauler et me soutenir.
Malgré tout, j'ai la chance exceptionnelle d'avoir des beaux-parents qui on décider d'affronter le grand D. Fréquemment, notre bibitte part en ''vacances'' comme elle se plait à dire Quelques petites hypers, mais bon, ça fait partie de la ''game. Rien n'équivaut au plaisir de la liberté de découcher pour un enfant, et de se sentir normal.
Aujourd'hui encore, ça me fait mal de savoir que ma grande ne pourras pas aller dormir chez sa mamie et son papi.... pas à cause de son diabète mais bien à cause de l'ignorance et du non vouloir de celle-ci.
Moi, je jure solennellement de toujours être là pour toi, ma grande, quand le besoin se feras sentir. Mes bras seront là pour te serrer, mes oreilles pour t'écouter et mon coeur pour t'aimer.

Anonyme
*****


La très jolie Camille et sa maman Roxanne
Pour mon expérience avec mes proches ce que je trouve le plus difficile c'est la grand-mère qui veut tant être présente, qui aime tellement, qui pleur a chaque fois qu'on se parle à dire comment elle s'ennuie tellement mais qu'après un an de diagnostique ne comprends encore rien sur le diabète. Dire vouloir comprendre mais pas vraiment. Au lieu nous regarde et réponds "C'est compliqué eh?" quand on lui explique. Et nous envois des plats préparés avec la recette collée dessus mais avec une note qui dit qu'elle substitué quelques ingrédients. Ahhhhhh! Ca fonctionne pas comme ça. Veut lui dire mais après un an ne comprends toujours rien et se dit pas encore prête de la prendre. Je ne suis pas encore prête de la laisser non plus mais mon dieu j'ai hâte d'aller en voyage toute seule avec mon mari. On le faisait avant et on le ferra encore un jour. Mon but c'est pour notre 10e anniversaire de mariage dans 3 ans. Moi je dois être prête, Camille aussi et quelqu'un d'autre pour la garder. Elle aura 13 et par ce temps, j'ai espoir et confiance en nous tous!
 
Roxanne
 
*****


La non-disponibilité ?!? Dieu que dans notre famille on y est confronté. Le diabète de notre fille est arrivé un jour, il y a pourtant longtemps. Notre famille immédiate et nos amis se sont réunis autour de nous à ce moment, empreints de sympathie. Tout le monde avait pourtant été ouvert d’esprit, compréhensif et plein de bonne volonté, mais le temps a passé, et cet esprit de solidarité s’est rapidement essoufflé. Il est certain qu’au départ, on a été hyper-protecteurs avec notre fille, on l’a cajolé, traîner partout : pas question de la faire garder. Mais nous aussi nous nous sommes rapidement essoufflé, notre couple en a souffert, notre intimité s’est vu réduite au néant… et quand on a voulu prendre l’air, on l’a fait chacun de notre côté, restant l’un ou l’autre avec notre chère Laurana. Quatre années ont défilés, une fée s’est offerte à nous presque tout de suite, ma belle-mère. Elle a lu, appris, et l’a finalement gardé plus souvent qu’à son tour. Mais, la vie étant ce qu’elle est, ma belle Paulyne s’en est allé à 200 km de notre petite maison question de ralentir le rythme et prendre le temps de vivre son nouveau statut de retrait : retour à la case départ, Dieu qu’elle nous manque… Pour l’instant, notre fille n’a que 7 ans, un jour elle sera probablement autonome, mais à ce moment, nous sommes seule avec elle devant cette maladie, que nous seul semble vouloir comprendre…
 
Une maman sucrée
 
*****
 

J'ai seulement ma mère et elle a peur d'être seul avec Zoé plus d'une heure hihihi et pourtant elle est elle même Diabétique mais de type 2 mais elle comprend très bien la différence entre elle et Zoé donc soutiens familial 0!
Mais j'ai la chance d'avoir des amies extra qui comprenne comme elle le peuvent la maladie de Zoé qui me soutienne.
 
Manon
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jeudi 14 février 2013

St-Valentin de Lapin



Jacob c'était mit sur son trente-six aujourd'hui question d'être beau pour sa douce Magalie...il est tellement mignon quand il me dit être amoureux!! Il connait Magalie depuis sa plus tendre enfance, ils ont fréquenté la même garderie, la même classe de maternelle mais là, la première année les à séparé!!!  Magalie est dans la classe voisine de celle de Lapin...à leurs grand désespoir!  Ils sont tellement cute!


 
Quand j'ai vu ce coeur de St-Valentin je n'ai pu m'empêcher de l'offrir à Jacob!  Il est tellement de circonstance!!  Oui, il est mon héros à moi!

 
Et moi j'ai eu droit à la plus fabuleuse des cartes!  Ça c'est c'est un item de coffre à souvenir c'est certain!


L'amour avec le diabète T1

En ce jour de la St-Valentin il me semble approprié de vous parler d'amour!

Il y a plusieur facette à l'amour et le diabète type 1.

Amour d'été, celui qui fait rebondir les glycémies de haut en bas et qui fait rougir les joues.

Amour d'adolescence, celui qui est fort et passionné, celui qui nous fais rire et pleurer.

Amour invité, celui qui ce joint à une famille, celui en qui on espère trouver le soutien et le réconfort tant mérité.

L'amour de toujours, mon amour! Celui d'un couple qui ensemble on fabriqué leur petit bonheur, un trésor, un Lapin tout sucré.

De par mon expérience c'est le seul que je connaisse.  Je réalise ma chance car je sais que trop bien quelle genre de tension la maladie peut exercer sur la dynamique amoureuse d'un couple.

Inutile de vous mentir et de vous dire que tout à toujours été rose barba papa depuis le diagnostique de Jacob mais j'aime à penser que la tempête est maintenant derière nous.

Le couple fort et solide, et bien il se cultive mes amis.  Il n'arrive pas de lui même. 
Les deux premières années ont particulièrement été difficile (ici et là) chez la famille Hibou.  Plusieurs choses lié au DT1 nous ont mits à l'épreuve.

  • Le deuil de la vie d'avant et l'acceptation du présent se fait au rythme de chacun.
  • Les différences d'opinions sur la chose à faire en cas de problematique.
  • Dans mon cas, l'envie de tout contrôler et de faire à ma manière.
  • Le manque de sommeil qui va de paire avec le manque de patience.
  • La solitute et/ou isolement volontaire.
  • La dépression...que j'ai eu beaucoup de mal à accepter. (Je suis quand même Super woman! dit-elle d'un ton sarcastique!)
  • La libido fuyante, de corvé ou totalement absente.
Je crois que la seule chose qui n'a jamais changé après le dx et qui nous a probablement sauvé des eaux troubles de la séparation est la communication.

Phil et moi sommes des gens amoureux, nous nous sommes désiré pendant tant d'années avant de former un couple, le respect et la confiance est à la base de notre relation. 

Je me souviens d'un jour où l'ont s'est regardé dans les yeux et nous nous sommes dit ''Ça passe ou ça casse!''  D'un commun accord et en sachant qu'une route tumultueuse nous attendais, nous avons décidé de ne jamais oublier l'amour que nous avons l'un pour l'autre.  Au pire de la tempête il ne fallait jamais oublier pourquoi nous désirions tant une famille, pourquoi nous nous étions choisi.

Le lâché prise m'a beaucoup aidé aussi.  J'ai le bonheur d'avoir à mes côté un homme qui veut s'impliquer dans la vie et le bonheur de son fils, qui veut prendre en charge la maladie.  Il fallait donc que j'accepte de baisser les armes et que je lui permette de faire aussi les choses à sa manière.  Partager la tâche c'est de se permettre de ne pas en avoir aussi lourd sur les épaules, c'est de travailler en équipe et d'ouvrir la porte au soutient et à la compréhension.

Je sais que ce billet est plus destiné au couple, mais sachez chères mamans sucrées monoparental que vous avez toutes ma plus grande admiration.  J'ai beaucoup de respect envers vous sachant très bien ce que vous devez réaliser à chaque jour.

Pour vous mes amis qui vivez un dx rescent, ne perdez pas votre amour de vu.  Entretenez le. Vous en sortirez que plus fort!

Un couple heureux est aussi synonyme d'enfants heureux, alors en ce 14 février je vous souhaite de l'amour...tout pleins d'amour!!




Bonne St-Valentin mon Loup...Je t'aime.


lundi 11 février 2013

''Blind date'' de deux grandes amies!

Demain je vais à la rencontre d'une grande amie. 
Une femme pour qui j'ai beaucoup d'admiration.
Une autre maman T1 qui vit la maladie très différemment de moi.
Une femme que je n'ai jamais rencontré en personne mais dont l'énergie à collé à la mienne dès notre première rencontre facebook.

Vive les réseaux sociaux!

Depuis plus d'un an nous partageons joies et peines, elle à un grand sens de l'humour, ce qui me plait beaucoup et possède une grandeur d'âme presque palpable.

Sans la nommer je vais quand même vous dire pourquoi le diabète type 1 ne rime pas du tout avec le mot acceptation chez elle, pourquoi elle en souffre.

Cette maman s'est fait voler son fils par le diabète type 1.  Rassurez vous, il est bien vivant mais complètement différent.  Dès le diagnostique (appelons le Nathan) Nathan n'a jamais accepter sa nouvelle condition organique.  Il est passé d'un jeune ado, souriant, sportif, brillant à l'école et aimant envers sa maman au statut d'ado ingrat, déprimé, agressif et méchant.


Mon amie en souffre énormément et je sens son désarrois quand elle me dit s'être fait volé son fils par cette maladie.  Mon coeur de mère à mal pour elle.

Je me suis souvent dis que j'avais de la ''chance'' (on s'comprend!) que notre enfant est reçu son diagnostique en bas age (3 ans 1/2), maintenant à 6 ans et demi il ne se souvient pas de sa première moitié de vie sans la maladie.  Il grandi, évolue, apprend, s'épanoui en compagnie de l'intrus, cet intrus qui selon sa mémoire a toujours fait partie de lui.

Je sais qu'il est encore jeune et que nous avons bien le temps de vivre une rébellion face au diabète mais j'essaie de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour éviter le burnout diabétique qui survient souvent à l'adolescence. Je change les cathéters et capteurs durant son sommeil, je ne le prive de rien côté alimentation et activités, je l'encourage aussi à être fière de qui il est diabète inclus.

Nathan lui n'a pas eu cette chance et mon amie non plus.  Le diabète à frappé en même temps qu'une période de changement naturel pas toujours évidente sans diabète. Il refuse catégoriquement toutes aide extérieur, sa mère le traîne de force aux rendez vous médical, les camps pour jeunes diabétique sont hors de question et il n'est pas intéressé à rencontrer d'autre jeune T1... Nathan vit lui aussi de grandes souffrances.

Elle a peur de perdre son fils qui lui verbalise souvent qu'il n'a pas d'avenir.  Elle déteste avec passion le diabète.


C'est pourquoi demain je l'accueillerai avec un grand sourire et un méga câlin.

Le diabète je ne l'aime pas non plus mais je lui dis tout de même merci de mettre des gens exceptionnel sur ma route.

mercredi 6 février 2013

DANGER!!!

Triste réalité.

6% des personnes entre 0 et 40 ans atteint de diabète type 1 meurent chaque année d'hypoglycémie sévère selon les statistiques que Dr.Fran Cogen supporte.

Ce n'est pas beaucoup vous me direz...et bien c'est 6 être humains sur 100 de trop! Mon fils avait moins de chance de développer cette maladie et pourtant regardez où nous en sommes.

Le mot ''diabète'' est trop souvent banalisé et les diabétiques type 1 sont trop souvent associé au diabète type 2 (vous savez, le diabète de votre grand-mère ou celui de votre oncle qui est un tantinet obèse et qui marathonne la zappette comme seule activité physique!)

Je connais que trop bien le regard accusateur de certaines personnes qui selon eux mon fils à mangé beaucoup trop de sucre dans son enfance ou qui sans jamais l'avoir vu se disent qu'il est surement obèse et inactif.

Pourquoi je sens toujours le besoin d'ajouter à la fin de ''Mon fils est diabétique type 1 UNE MALADIE AUTO-IMMUNE QUI A ATTAQUÉ LES CELLULES BÊTA DE SON PANCRÉAS!'' pour être certaine que les gens me prennent au sérieux.

L'hypoglycémie est un taux anormalement bas de sucre dans le sang provoqué par un trop plein d'insuline (si je puis m'exprimer ainsi) ou par une activité physique intense, qui non traité peut rapidement se terminer en perte de conscience, en coma ou même entrainer la mort.

Si je me permet de jouer dans le dramatique, il est très réaliste de dire que mon fils frôle la mort plusieurs fois pas semaine. Il est très clair que je ne focus pas sur cette manière de voir les choses sinon je serais coucou depuis longtemps mais se sont tout de même les faits!

Ici, on sauve des vies à coup de boites de jus de pommes, de pastilles de dextrose et de yogourt à boire!!! Et c'est très sérieux ce que je vous dis!!!

Au jour le jour nous vivons très bien avec la maladie (pas qu'on l'accepte mais on la gère très bien) mais je me suis souvent surprise à penser ''Quoi s'il se perd en forêt?'' (nous habitons une terre de 90 acres) ''Quoi si on le kidnappe'', qu'arrivera t-il si je le perd de vu plus de 2 heures pour peu importe la raison?  J'ai une peur constante des hypo qu'il ne saurait pas traiter vu qu'il ne les ressent pas encore.

C'est la raison pour laquelle je m'efforce méticuleusement à régler son débit basal d'insuline sur sa pompe à la perfection...pour éviter le pire. Je vous ai déjà dit que je me lève à toutes les nuits pour vérifier sa glycémie...oui...je vous l'ai dis des centaines de fois et en voilà la raison.

Ce billet s'adresse plus à tout mes lecteurs ''salée'' qui n'ont pas à vivre cette réalité sucrée, car je sais très bien que vous parents T1 connaissez que trop bien les enjeux du diabète type 1.




mardi 5 février 2013

Hyper émotif!

Les glycémies de Lapin sur les heures de classes sont plus que satisfaisantes.  Contrairement à plusieurs bonbons étudiants son besoin en insuline est moindre à l'école, tellement que son basal de 7h am à midi est 0.0 unité et nécessite une collation d'environ 15g gratuite.

Mais hier, Chantale (notre fabuleuse éducatrice) m'appelle à 14h pour me dire que Jacob est à 15.4.

''Curieux!'' me dis-je entre deux chandails douteux dans une cabine d'essayage de l'Aubainerie!

Je lui indique de faire une correction et de bien le vérifier avant de prendre l'autobus en me disant que tout serait rentré dans l'ordre à 16h.

16h, Lapin descend de l'autobus le sourire au lèvre en m'envoyant la main.  Il me raconte que sa journée à bien été, qu'il a eu un rouge dans son cahier de comportement (ce qui est rare, il gravite toujours entre le vert et le jaune) et qu'il est content d'être de retour à la maison. 

Je remarque qu'il a un gros rond rouge sur la joue droite, je me dis qu'il s'est encore collé la joue contre la fenêtre de l'autobus comme il le fait souvent...pour le plaisir (comme quoi son bonheur est dans les petites choses...bizarre!!!)  Je vide la boite à lunch et la boite à collation, je compile les résultats glycémiques de la journée et les inscrit dans son carnet (oui, après 3 ans je tiens toujours son carnet à jour religieusement). Je sort alors le glucomètre et me dirige vers lui pour vérifier si la correction à bien fonctionné.

15.6...okkk, je corrige à nouveau et remarque que sa joue est encore aussi rouge qu'à son arrivé.

''Jacob, as-tu encore collé ta joue sur la fenêtre de l'autobus?''

''Non, je suis tombé ce midi dehors.''

''Tu es tombé sur ta joue...dans la neige?''

''Non, j'étais sur la pyramide rose, au plus haut là maman et un garçon m'a poussé.  Je suis tombé sur ma joue et ma tête. Je te jure maman j'ai pleuré pas mal!''

''Pauvre Lapin, en as tu parlé à la surveillante?''

''Oui, elle l'a dit à mon professeur et le p'tit gars va avoir un local 90 comme punition. Il m'intimide souvent lui!''

Ahhhhhh (soupire de maman affolée à l'intérieur)

L'intimidation.  Le mot qui me fait le plus peur!!

Mais c'est un autre billet que ça me prendrais pour en parler...

Donc, retour au diabète!!  Ah là je comprends la raison d'être de cet hyper! 

Comme quoi tout affecte les glycémies! Il fait un cauchemar ou une crise de l'arme, hyper.  Il est excité et a hâte, hypo.  Il est anxieux ou à peur, hyper.  Il ri et saute partout, hypo.

Le diabète n'est pas qu'une maladie physique, elle est aussi très émotive!!

lundi 4 février 2013

Discrimination ou incompréhension?

La discrimination et le racisme sont deux choses qui sont encore trop courante dans notre société. Mais le pire c'est qu'il semble y en avoir au sains de même groupe d'appartenance.

Exemple.

Un afro-américain trop ou pas assé noir, un blanc roux ou la rivalité entre Algonquin et Cri.  C'est à n'y rien comprendre!

Entre semblable le soutien devrait être de mise non!

Quel rapport avec le diabète tu me dis?

Et bien voilà! 

Il semble y avoir une genre de tranchée entre ceux qui utilisent les injections (que j'appelle affectueusement les piqueurs) et ceux qui utilisent la pompe (les pompistes).
Pourquoi, je ne sais pas.

Ce qui suit est mon sentiment personnel, je ne vise personne en particulier et surtout je ne suis que désireuse de partager ma réflexion.

Ceci dit,  j'ai remarqué que sur notre groupe de support facebook certains membre se sentaient jugé voir même attaqué par les pompistes.  Ce qui m'attriste beaucoup, car le but d'un groupe de soutien est de soutenir.

Nous sommes tous des parents d'enfants T1avant tout, nous avons la santé et le bien être de nos enfants à coeur, le stress de la maladie nous le vivons tous au quotidien, partageant les même angoisses...peu importe le mode de traitement.

La famille Hibou (c'est dire nous!) à aussi eu sa part d'injections, environ 810!  Je comprend ce traitement, je le maîtrise bien et je le respect.  Il est synonyme de vie, il est à la base du traitement du diabète type 1. Il n'y a absolument rien de mal à maintenir cette méthode de traitement.

Depuis plus de 2 ans et demi Jacob utilise la pompe à insuline.  Ce ne fut pas sont choix, se fut le notre, celui de ses parents.  Une décision qui à nécessité réflexion mais qui à semblé être la meilleure option pour nous.  L'univers de la pompe est à des années lumière des injection de par sa technologie, sa précision et sa flexibilité MAIS ça ne fait pas de nous de meilleurs parents pour avoir choisi ce traitement. 

Pour avoir connu les deux côté de la médaille ce serait très hypocrite de ma part de juger les piqueurs.  Mais ce que je trouve très dommage dans la dynamique du groupe de soutien c'est que beaucoup de piqueurs se sentent diminué, à part et jugé quand au contraire nous pompiste avons envies de partager les bonheurs de la pompe.  Certes, ce n'est pas un traitement parfait, il nécessite beaucoup d'implication et de constance mais quand tu as du positif dans ta vie tu as envis de le partager!

Si je recule en arrière et me ramène au premier mois de diagnostique, je me souviens que j'étais amer envers la maladie et que je n'étais pas très ouverte au commentaires des autres.  La pompe fut tout de même dès le départ une route que nous voulions explorer...non sans peur!  L'inconnu n'est jamais rassurant mais fonceuse de nature j'y suis plongé sans regarder en arrière et j'en suis bien heureuse aujourd'hui.

Cette décision reposait entièrement sur nos épaule vu le très jeune age de Jacob lors du branchement mais sachez chers lecteurs et surtout si vous êtes des utilisateurs de la seringue ou du stylo que JAMAIS je n'oserais porter un jugement sur ce qui vous conviens comme mode de traitement.  C'est un choix très personnel qui appartient à vous seul.

Certain membres se sentent rassuré d'avoir le soutien d'autant de pompiste, j'aurais tant aimé avoir ce groupe lors de notre branchement, les choses auraient tellement été plus simple en groupe que seul.  D'autre resterons toute leur vie aux injections, certains laisserons tomber la pompe pour un certain temps question de prendre une pause et il y a ceux qui n'envisage pas la vie sans la pompe...bref nous sommes tous habitant de cette même planète qui se nomme diabète et ensemble nous formons une communauté diversifié et colorée.

Soyons respectueux les uns envers les autres et surtout soutenons nous dans cette quête pour la vie qui peut trop souvent nous laisser isolé et incompris.

Je comprend que se blog ne peut pas plaire à tous car il est le reflet de mes pensées, de mes réflexions et de mes expériences.  Il est comme un journal intime...mais pas si intime car j'aime partager!

Libre à vous de lire ou non...mais s'il vous plais ne m'injuriez pas au nom du libre expression.  Discutons et essayons de nous comprendre.


dimanche 3 février 2013

Ton bébé devenu grand !?

Un vent de panique a commencé à souffler sur certains parents T1, angoisse, insomnie. Ils ou plutôt ''elles'' (les mamans) se sont transformées en rongeuse...d'ongles ne sachant pas trop par où commencer.  Eh oui, c'est ce temps de l'année ou plusieurs parents T1 doivent aller inscrirent leur bonbon à la maternelle. 
Vous savez cette endroit terrible où quelqu'un d'autre que vous devra gérer le diabète de trésor et en qui vous devrez apprendre à faire confiance! L'endroit où le lâcher prise prend tout son sens et où votre enfant aura un plaisir fou...sans vous!!!

Je vous comprend!  Ce même vent de terreur à aussi déjà soufflé sur moi!


Clique ICI et ICI et ICI et ICI pour les quatre billets en lien avec la rentrée scolaire de Lapin.

Bon calme toi!  Respire, expire.

Pour commencer tu dois savoir qu'il existe maintenant un Protocole d’intervention en milieu scolaire pour les élèves atteints de diabète de type 1 offert pas le ministère de la santé et des services sociaux du Québec.  A mon humble avis il n'est pas tout à fait complet mais ce document est un très bon début. Prends en connaissance et mets en une copie dans les dossiers que tu remettras à la direction de l'établissement scolaire que ton enfant fréquentera.

Si ça serait à refaire je ne contacterais pas la direction de l'école en premier...car la réponse que j'ai reçu de leur part ne m'a pas plu, donc je te conseil de prendre rendez vous avec le directeur(trice) des services éducatif de ta commission scolaire.  Cette personne sera en mesure de s'occuper de ton dossier et de faire les démarche pour obtenir un code 33 pour ton bonbon.

Le code 33 désigne un enfant handicapé ayant une déficience motrice légère ou organique. Un nombre d'heure sera déterminé et alloué à une personne pour la prise des glycémies, supervision des collations,  l'administration d'insuline (injections ou pompe), sortie scolaire et autres. Aucun document officiel n'a été mit sur pied encore à ce sujet, donc le bon côté des choses est que le protocole sera fait en fonction des besoins de ton enfant qui sera déterminé par toi.

Tu dois élaborer un protocole personnalisé selon ton mode de traitement qui expliquera tout ce que le personnel scolaire doit savoir pour bien encadrer le diabète de ton enfant.

Tel qu'un horaire des glycémies, explication clair de qu'est-ce qu'un hypo et un hyper avec les conséquences qu'elles entrainent. N'ayez pas peur de spécifier que le mélange de diabète et d'insuline peut s'avérer mortel, c'est drastique mais ça conscientise de façon efficace!! Comment gérer le sport, les collation, l'heure du lunch, les sorties scolaire, bref tu ne dois laisser rien au hasard.

Un cour 101 sur le diabète type 1 est aussi de mise pour que personnes ne confondent avec le diabète de grand-maman ou celui du chien de la voisine!!! La formation est clé!

Adopte une attitude positive et priorise la bonne communication avec la direction et les intervenants qui s'occuperont du joyaux, car s'ils t'aime dit toi que les soins seront de qualité!  Pour ma part je suis tombé sur la plus extraordinaire des éducatrice (ça peut sembler têteux mais vraiment je le pense) et je peux dire qu'une amitié s'est développé.  Je suis très à l'aise avec elle, je lui fais confiance et nous formons une équipe du tonnerre!!!

Sois disponible en tout temps, la direction doit sentir qu'elle n'est pas seule. Disponibilité ne veut pas nécessairement dire être là physiquement mais le téléphone est un outil génial pour nous.  Notre solution à nous est un cellulaire qui se trouve dans la boite a lunch de Jacob avec nos numéro programmé.  Pas question que personne prennent de décision en cas de doute, je demeure LA personne ressource en tout temps et je suis plus que disponible de cette manière.

Assemble une trousse qui restera dans la classe (petit bac de plastique) et qui contiendra bandelettes, lancettes, un glucomètre de rechange, glucagon, dex, jus, seringue ou cathéter, tout ce que tu crois qui pourrait être pratique. Part pas en fou comme moi je l'ai fais avec 4 trousses là...trop c'est comme pas assé!!

Élabore un moyen de communication par écrit, ce sera très pratique.  Voici la feuille qui suit Lapin chaque jour a l'école.


J'y inscrit l'heure à laquelle il a déjeuné pour prévoir le pic d'action, la glycémie au réveil, la date, je détail le contenue de la boite a collation avec les glucides, Jacob a toujours 6 collations!!  Certain diront que c'est beaucoup mais ça se résume à 2 yogourts à boire 11g, canneberge, craquelin, clémentine ou n'importe quoi d'environ 6 ou 8g, puis 2 fromage ficello ou cornichon 0g. Ça donne du choix et ça répond à un éventail de possibilités.
 Il y a des cases pour les glycémies en am et en pm, je détail le contenu de la boite a lunch avec le nombre de glucides total.  Jacob est avisé de manger la totalité de son lunch donc j'y vais selon son appétit habituel et j'y ajoute des choses sans glucides au cas ou. 
Une grande case pour les messages du genre ''Jacob a un basal temporaire de 130% en cas de glycémies basses me contacter.''  ''Jacob a un rhume il est possible qu'il soit en hyper, me contacter si c'est le cas.'' c'est aussi pratique quand les fournitures de la trousse baisse et qu'on doit y rajouter des dex par exemple ou autre. 
Le carré noir est en fait les numéros de téléphone à contacter.

Cette feuille fonctionne très bien pour nous, pliée elle se glisse facilement dans la pochette du glucomètre et elle me permet d'avoir toutes les info de la journée.

En fin de journée Jacob ne fréquente pas le service de garde donc j'ai du aussi rencontrer le transporteur scolaire.  Nous avons établi un trajet sécuritaire pour éviter toutes situations malheureuses comme un hypo.  Le conducteur à comme consigne d'appeler le 911 en cas de perte de conscience et de nous contacter par la suite.  Notre horaire est quand même bien organisé autour du transport. Lapin déjeune à 7h30, prend l'autobus à 8h25 et arrive à l'école à 8h50 donc c,est sécuritaire de ce coté là et pour le retour son éducatrice Chantale prend une glycémie avant de partir et donne un dex en cas de doute.

Je sais, ça fait beaucoup de choses à penser mais c'est un coup à donner, par la suite tu est bonne (bon) pour un an!!!  Hahahaha!  Moi j'ai la chance d'avoir la même équipe qui suit Jacob d'une année à l'autre donc cette année nous avons eu qu'à faire une révision et l'affaire était dans le sac.

N'oublie pas que le travail du professeur n'est pas de ''soigner'' nos enfants mais bien de les éduquer et qu'il a tout pleins d,autre petits mousses sous sa garde donc insiste pour que ce soit quelqu'un d'autre que lui qui prenne ton enfant en charge...savais-tu que ça pourrait être un concierge ou une secrétaire!? Ce sera à toi et à la direction de le déterminer tout dépendant des ressources disponible dans ton école.

Je te souhaite donc bonne préparation de rentrée toi petite girouette qui frôle la folie, tu verras tout ira bien!

Tu as compris Michelle Damouny, tout ira bien! xx

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Ce billet est basé sur mon expérience personelle donc il est possible que ce qui fonctionne pour nous ne fonctionne pas pour vous mais je voullais tout de même partager. ;)