mardi 28 février 2012

Glycémie en trois temps

Décidément, mon champ énergétique est vraiment nul depuis quelques jours.  Je valse d'une mésaventure à l'autre en essayant de garder mon calme...
Une fois de plus j'ai oublié que j'avais un enfant diabétique vendredi dernier. Résultat, 29.1 à la collation d'avant midi à l'école!!  Bravo championne! Un déjeuner gratuit n'a pas la même connotation dans le monde des sucrés que dans le monde des salés!!

Dimanche on change le capteur de glycémie.  Pour la première fois en 14 mois d'utilisation 7 jours/7, j'ai frappé en plein dans le muscle.  Résultat, un site qui saigne abondamment...et qui n'arrête pas de saigner abondamment, à la Tarantino, tu vois le genre!!
 


$50 chez l'yâbe, on remet de la crème Emla, on attend une heure et on recommence...et on essait de camoufler le bleu que la première tentative à laissé sur son bras avant de se faire lâcher la DPJ au derrière.

Lundi matin le capteur indique 15.1 et le glucomètre 8.6!  Impossible de calibrer, l'écart est trop grand, je calibre pareil (tête de mule) 10 minutes plus tard alarme ''errorcal'' Maudite défécation (ça fait moins vulgaire mais l'image est la même).  Avec la collaboration de notre Chantale à nous (tout seul) le capteur à finalement été calibré à l'école.

Lundi après midi Phil a appel la Great (fuckin) West pour avoir une lettre qui confirme à quel point ils sont cheap....eeeh j'veux dire une lettre qui confirme qu'ils ne payent absolument rien des fournitures de la pompe question d'aller de l'avant avec le programme gouvernemental quand tout à coup..........la dame dit à Phil «Ont couvrent 100% des fournitures relié à la pompe!» Quoi?  Fhat the wuck!? Medtronic t'appelle deux fois à l'achat de la pompe et tu dis ne rien payer, je t'appelle tu confirme que tu ne payes rien, la pharmacie passe par toi a chaque achat et tu refuse toutes mes fournitures de pompe mais là, le 27 février 2012 à 15 heure kkchose tu me confirme toute contente en branlant de la queue que tu payes rétroactif 15 mois!? Tu me fais déféquer allègrement Great West!!! Tu ne sais même pas à quel point on s'est serré la ceinture pour faire fonctionner cette pompe là pour notre fils a tout les mois!  Le stress financier, les compromis...bref la madame hibou est pas contente!

Là nous sommes mardi matin, j'ai le sentiment que tout ne peut aller que mieux...on verra...

mercredi 22 février 2012

Une rencontre du type 1


Daniel infirmier et les boys
Mardi était une journée bien spéciale pour Lapin.  Nous avions rendez-vous à la clinique diabète...mais pas en tant que patient!  Non, mais bien en tant que support moral.  J'ai personnellement donné congé d'école en avant midi à Jacob pour qu'il puisse aller prêter main forte à un petit garçon qu'il ne connaissait même pas mais avec qui il partage une vie de similitudes! Tout deux ont 5 ans et vont à la maternelle, la maman de Josué et moi assistions à l'époque aux même cours prénataux, ils ont tout les deux la même petite rosette dans le ''toupette'', ils ont une joie de vivre contagieuse et sont tout les deux diabétique type 1.
Josué devait rencontrer Daniel, infirmier à la clinique diabète, pour installer un capteur gardian à la demande de Dr.Cardinal...et oui, il ont aussi le même médecin!

Sachant très bien que l'installation d'un capteur de glycémie peut être une expérience stressante pour un adulte vu le calibre de l'aiguille, je me suis dit que ce serait vraiment bien pour Josué si quelqu'un pouvait l'accompagner dans cette aventure en connaissance de cause et peut être dédramatiser la situation pour que cette dernière se transforme soudainement en une expérience positive au lieu d'être associé à la peur et la douleur.  Il faut aussi penser éventuellement Josué aura probablement la chance de porter la pompe et je tenais à ce qu'il ne soit pas traumatisé de sa première expérience avec quelque chose de semblable à la pompe.  Jacob lui a même prêté une belle petite pochette pour y mettre son Guardian (physiquement identique à la pompe mais sans réservoir à l'insuline, sa seule utilité est de lire les donnés du capteur de glycémie en continu).
Quand Jacob à du subir sa première insertion de capteur, phil et moi l'avions accompagné en portant nous aussi le capteur par solidarité et pour lui démontrer que tout irait bien.  D'avoir quelqu'un qui nous comprend et qui nous ressemble à ses côté fait souvent toute la différence...et je crois que mardi Jacob a su faire la différence dans la vie de Josué. 
  
Depuis le diagnostique de Lapin, il y a de cela 2 ans, j'ai remarqué que le pire sentiment juste à côté de l'impuissance était la solitude.  La solitude, celle qui nous isole et qui nous entretien dans l'incompréhension de notre entourage.  C'est probablement elle qui m'a fait le plus de dommage dans nos début avec cette maladie.  Ma famille et mes amies étaient présente pour moi et ont essayés de bonne fois de m'appuyer, de m'épauler et de m'accompagner sur cette nouvelle route mais sans vraiment faire la différence pour moi.  J'avais besoin d'être comprise, j'avais besoin de quelqu'un, quel que part qui comprenait ce que me moi et Phil vivions face à la maladie de notre enfant chéri.  Avec le temps j'ai trouvé d'autres parents T1, j'ai joins un groupe de soutien sur facebook qui a changé ma vie!!  Soudainement d'un clic je n'étais plus seule.  Une communauté entière me soutenais et me comprenais.  Imaginez si nous en tant que parent avons ce besoin de s'identifier à d'autres parents T1 comment nos petits bonbons sucrés ont eux aussi besoin de se reconnaitre entre eux.  En quelques minutes Josué et Jacob sont devenu les meilleurs amis du monde, ils ont eu du plaisir, ont joué, couru, ri, crié et se sont même fait chicané! lol Mais pour une rare fois ils étaient avec un autre enfant comme eux, avec la même réalité, les même défis.  Je me suis donné comme mandat d'offrir à Jacob la possibilité d'avoir plusieurs amis T1 et ne plus jamais me sentir seule face au quotidien type 1, c'est cette raison qui me pousse vers les camps spécialisés, que ce soit celui d'un weekend au Lac Flavrian ou celui de 10 jours du Camp Carowanis ou encore la version camp d'été pour adultes (pas d'idées tordues là!!!  Version adulte veux dire ''à go on boit du vin jusqu'à ce que jambes molles s'en suivent''!!) d'un weekend à la Pourvoirie Mekoos.

En étant présent à la clinique diabète ce matin là, Jacob et Josué on eu une belle leçon d'entre aide et de courage.  Ils ont même émut un homme presque au larme quand ils ont fait leurs glycémie et ont reçu leur bolus au McDo.  Je suis fière de toi mon Lapin d'amour et ta maman est aussi fière de toi Josué...vous êtes de vrai super héros!!

   

mardi 21 février 2012

Le diabète à le dos large!!!

Une faille s'est glissé dans ma perfection parentale.  Oui, oui, vous avez bien lu.  Je suis un exemple de perfection quand il s'agit de mes aptitudes à éduquer le petit morveux d'Amérique qui niche dans les forêts de kleenex, de dompter le Lapin sauvage du nord qui pète et qui rote ou d'élever le Jacob grugeur de cordon de tuque!

Bahhh! C'est beau de rêver!  J'avoue, j'étais la première à porter un jugement sur la mère dont l'enfant faisait le bacon dans l'allée des jouets chez dollorama (come on, ça coûte 1$ pour avoir la paix!) , sur celles qui faisaient manger du McDo à leur progéniture tout les jeudis et sur celles qui mettaient un DVD au lieu de s'habiller et d'aller jouer dehors.

Ok, je suis loin de la perfection mais je fais de mon mieux.  Je crois que je suis le genre de maman semi-stricte, servante ''attend-je-vais-le-faire-pour-toi'' qui aime voir son fistounet heureux.  Parfois j'ai l'impression qu'il y a juste lui qui a grandi dans les 5 dernières années et que moi j'en suis encore au stade de la maman et son poupon. 

Je m'explique.  Même à 5 ans j'ai beaucoup de difficulté à le laisser faire. À le laisser faire tout et rien en général. Je lui mets son habit de neige le matin et après on se demande pourquoi il lambine dans le vestiaire de l'école et qu'il est toujours le dernier habillé.  Je le lave, savonne son corps et shampouine ses cheveux, brosse ses dents et essuie ses fesses après un numéro 2 quand je sais très bien qu'il serait capable de tout faire ça lui même.

Là, tu te demande cher lecteur «Qu'est-ce que tout ça a à voir avec le diabète type 1?» et bien j'y viens!

Croyez le ou non, je fais encore manger mon enfant de 5 ans comme un bambin!!!  Voilà, le chat est sorti du sac...la honte!!! 

Pourquoi tu me demande?  On s'entend qu'il semi-mange tout seul mais qu'en général je pique ses aliments sur sa fourchette ou je lui enfourne carrément la cuillère dans la bouche.  Au départ c'était à sa demande «Maman, aide moi à terminer mon assiette!» ou parce qu'il procrastinait devant son repas, il a toujours eu tendance à s'éterniser à table...il tient ça de sa marraine c'est certain!!!  Toujours est-il que quand le diabète s'est installé chez nous et que l'insuline est devenu reine je me devais de faire en sorte que Lapin mange dans un délai raisonnable pour ne pas (excusez l'expression) tout fucker la patente!  Donc l'habitude de le faire manger ne s'est pas vraiment estompé avec le temps, elle a plutôt pris encrage dans les habitudes repadesque de Jacob qui se complaît bien à se faire nourrir par celle qui se plie à ce petit manège depuis trop longtemps!

Certain me dirons de le laisser faire tout seul tant qu'il n'aura pas fini son assiette, de donner le bolus (l'insuline) après le repas pour éviter les hypo...peu importe la manière de faire suggéré il y a toujours une répercussion que je devrai gérer plus tard dans la soirée et qui risque fort bien de scraper ma veillée!!

Oufff!  J'ai essayé.  Je vais ré-essayer. Peut-être que je suis condamné à le nourrir jusqu'au mariage!! Quand il prendra femme, elle prendra la coutellerie qui vient avec!

Il y a des choses pire que ça dans la vie!!  On moins ici on mange.  Trois repas par jour plus des collations.  Vous y pensez aux petits diabétique dans les pays sous dévelloppé, pauvre et/ou en guerre.  Le diabète ne discrimine personne, blanc, noir, jaune, riche ou pauvre.  Là bas tu es chanceux si tu ne meurt pas de cette maladie et si tu as la chance d'avoir de l'insuline j'espère que tu as aussi la chance d'avoir de la nouriture pour éviter les hypoglycémies!

Tout compte fait, si le fait de nourir mon fils de 5 ans ''à la tite cuillière'' est mon plus gros tracas dans le moment je passe à un autre appel!!

lundi 20 février 2012

Programme d'accès aux pompe à insuline et Yves Bolduc vs nous les parents!

en date du 22 février 2012



Quand je pense au Programme Universel d'accès aux pompes à insuline et à mon gouvernement provincial voici l'image qui me vient en tête!! (Pour le moment!  Ils est toujours possible pour eux d'essayer de se ratrapper!!)


Je commence à en avoir raz l'bol du fonctionnement dis fonctionnel du programme gouvernemental universel qui en théorie devrait rembourser la majeure partie des dépenses reliés à la pompe de Jacob...et par la même occasion à des milliers d'autres enfants!! (environ $300/mois, sans compté le $200 pour les capteurs de glycémie qui eux ne seront pas couvert)

16 avril 2011, annonce faite par le Ministre Bolduc lui même, de la mise en place du nouveau Programme Universel d'accès aux pompe à insuline pour les 18 ans et moins! Je saute de joie, je pleur, je suis heureuse comme des milliers de parents au Québec.

18 avril 2011, là commence une longue série de courriels entre moi et Dr.Cardinal (pour ne pas le nommer) s'il ne me connaissait pas il aurait pu facilement croire que c'était du harcellement! Inutile de dire que j'étais déterminé à savoir où, quand, comment! Chaque réponse qu'il me renvoyait était négative.

Mai, juin, juillet, août, septembre...pas de nouvelles.  Il faut savoir que dans notre cas la totalité des dépenses reliées à la pompe à insuline de Lapin nous revient entièrement.  Les assurances de Phil (Great West pour ne pas les nommer!) ne couvrent...attendez que je vérifie...RIEN!

Bien sur que nous savions qu'en se procurent cette petite merveille de technologie médicale que les frais mensuel serait démesuré MAIS nous savions aussi que le fameux programme était à l'étude depuis plus de deux ans et que c'était qu'une question de temps avant qu'il soit adopté...il est déjà en place depuis plusieurs années chez nos voisins Ontariens. Ceci dit nous étions prêt à assumer les coûts pour un certain temps pour que notre fils puisse bénéficier des bien fait de cette pompe immédiatement...

Octobre, yes! Finalement certains de mes amis près de Montréal et Québec commencent à recevoir des remboursements de l'agent payeur (le super gouvernement du Québec pour ne pas le nommer!) je suis heureuse de savoir que enfin notre budget mensuel pourra respirer un peu...en plus juste avant les fêtes!!  ''We like'' comme dirait Jade!

Encore une fois Dr.Cardinal (qui est le pédiatre diabètologue de centaines d'enfants en Abitibi) est une fois de plus victime de ma personnalité obsessionnelle à obtenir une réponse où, quand, comment!!  Sa seule réponse...je ne sais pas, je ne suis pas accrédité, le centre de formation pour l'Abitibi est à Val d'Or donc je ne peux vous aider!  QUOI?  WTF? (2e définition sur Wikipédia)

Novembre, décembre, janvier, je réussis à avoir le nom d'un médecin responsable du programme à Val d'Or, une amie sur notre groupe de soutien facebook me dit de contacter Dre.Malaab (pour ne pas la nommer!) LA seule accréditée en Abitibi...bravo champion Bolduc!!!  En plus d'avoir un seul médecin accrédité pour tout le grand territoire de l'Abitibi, il a fallu mettre le centre de formation, où se trouve ce précieux médecin, à la frontière extrême sud de la région...2h de route de chez nous. La centralisation pour tous genre Rouyn-Noranda ça ne vous aurait pas tenté???

Toujours est-il que Dre.Malaab retourne elle même ses appels, donc il suffit de quelques jours pour qu'elle me contacte en personne.  La conversation est courte, elle me dit qu'elle m'enverra un formulaire en 4 copies que je dois remplir et lui retourner pour qu'elle les signes, elle s'occupera de les faire parvenir à l'agent payeur pour que notre cas soit accrédité et que les remboursements puisse commencer!  «Chouette!» me dis-je!

Nous en sommes bientôt à la fin février, à 1 mois et demi du premier anniversaire de l'annonce du Programme Universel qui avait ému tant de parents à l'époque...dont moi.  Rien, pas de nouvelles de l'agent payeur, pas de nouvelles du Dre.Malaab qui à généreusement prit avantage de notre ''tchike-tchic'' et une Maman Hibou qui est en beau ''tabarnouche"" (on s'comprend!).

Pour ajouter à la frustration, je nous sens victimes, nous gens des régions, de discrimination géographique!!!  La terre ne tourne pas autour de Montréal bâtard (adjectif qui sous la vague d'émotion qui m'habite, d'écrit bien notre Ministre de la santé et tout son système abracadabrant!!)

Quand tu as envie de faire une annonce qui va changer la vie positivement d'enfants malade chronique incurable et celles de leurs parents, bien tu t'arrange pour que ton super programme soit opérationnel, égal pour tous et tu essais de communiquer l'information aux différentes compagnies d'assurances pour éviter le méga bordel qui a lieu en ce moment.  Imaginez vous que certain assureurs ne veulent plus payer les factures soit disant que le gouvernement s'en occupe et que le gouvernement refuse de les payer soit disant que les assureurs privé ce doivent de les prendre en charge!!  La grosse marde quoi! Et qui paye pour ça?  Le parent qui est déjà fatigué, stresser et qui doit se battre 24h sur 24 contre une maladie qui ne prend aucune relâche!! Ajoutons y des multi nationales ainsi qu'un gouvernement pas d'colonne question de les achever!!


Pendant que les ''Bigs'' se lancent la tite baballes c'est nous qui absorbons les coûts tel une table de ping pong!! Pfff!  Y'en a mare!
*****

Voici une lettre adressé au Ministre Bolduc venant d'une famille au prise avec le syndrome de la table de ping pong!  Nous encaissons déjà assé de coup dans le moment, que ce soit financier ou émotionnel sans avoir à nous battre pour faire valloir nos droit en 2011 au Canada par dessus l'marcher!!


Bonjour,

Notre fille Raphaëlle 9 ans a un diabète de type 1 depuis l'âge de 5 ans. Elle est traitée avec la pompe à insuline depuis un peu plus de 2 ans. Nous faisons partie des parents d'enfants diabétiques qui étaient présents au Symposium lors de votre annonce concernant le programme universel d'accès à la pompe à insuline. Pourtant, jamais nous n'avions cru que ce programme, une "bonne nouvelle", nous attirerait un tel tas de problèmes.

Voici les faits, notre assureur privé nous réclame, à nous les parents, un montant de 1600$ soit le montant qu'il considère que le gouvernement aurait dû payer pour nos fournitures de pompe. Il calcule notre dette en date du 16 avril 2011 (date de votre annonce). De plus, il ne remboursera plus les frais pour nos prochains achats de fournitures. Notre assureur, Desjardins, se dit second payeur. Le délai pour obtenir une lettre officialisant cet avis de 2e payeur de notre assureur est excessif (nous attendons depuis plus d'un mois) et donc, malgré que les gens du CHUQ soient réceptifs face à notre problématique, rien n'avance. Pourtant, de notre côté, nous devons continuer de traiter notre puce en sucre et ce avec maintenant une aide financière de 20% et une dette de 1600$ sur les bras! En effet, votre ministère considère que notre assureur devrait, comme premier payeur, continuer de nous rembourser 80% des frais et nous accorde donc, dans l'attente de cette fameuse lettre, une subvention sur l'achat de fournitures de 20% seulement. Bref, nous vivons la guerre du premier payeur et des 2 côtés vous êtes très bons pour vous renvoyer la balle!

Des questions se posent donc. Comment se fait-t-il, Mr. Bolduc, qu'il faille se battre pour notre droit d'universalité? Vos lois sont-elles contournables par certains assureurs? Êtes-vous conscient de prendre en otage des enfants dépendants de ces soins? Connaissez-vous le stress que vivent déjà les parents d'enfants diabétiques? Y êtes-vous sensible? De plus, savez-vous,qu'en région, des assureurs envoient des demandes de remboursement à des parents qui n'ont pas encore accès à un médecin accrédité pour inscrire leur enfant au programme? Et surtout, combien de temps encore tout cela va durer avant la fameuse universalité?

Dans notre cas, les remboursements étaient plus simples sans ce programme. Votre programme est pour nous un programme d'accès à l'inquiétude et à l'insomnie. Mr. Bolduc, vous êtes médecin et nous ne croyons rien vous apprendre du sérieux des soins de nos enfants diabétiques mais peut-être le sérieux devrait-il être appliqué également dans l'élaboration de vos programmes! Il est de votre responsabilité d'établir des règles claires pour ce programme et une marche à suivre précise aux assureurs privés. Nous, notre responsabité est de s'occuper de notre enfant et non pas de vos programmes et pourtant...

Nous attendons activement de vos nouvelles car notre cause mérite d'être mener sur la place publique afin que le mot UNIVERSEL soit enfin l'esprit du programme.

Merci

Martin Jean et Stéphanie Gill, parents de Raphaëlle



jeudi 16 février 2012

J'invite... Jasmin!

Quel bonheur enfin de publier un homme...et ses pensés!  Il y a trop peu de papas actifs sur le DOC (version française = Communauté Diabétique En ligne).  C'est donc avec un immense plaisir que je vous présente Jasmin, un papa très actif au près de sa famille et de son fils T1 que j'ai eu le plaisir de rencontrer à 2 reprises.  Merci d'avoir accepté mon invitation et de nous ouvrir une fenêtre sur ta perception des choses!


Ma galaxie

L’intro

Je suis quelqu’un d’un peu normal.  Lorsque j’arrive du travail, je salue ma chérie et lui demande si fiston a eu une bonne journée.  Assez normal jusqu’à maintenant.

Là où ça diffère c’est la réponse.  ``Très bonne journée.  6,5 – 8,2 – 5,4 – 6,3 – 7,9``
Je ne suis pas un fou des mathématiques, mais chez moi on peut chiffrer une bonne ou une mauvaise journée.

Tu ne comprends pas… alors bienvenue dans ma galaxie!!  Ma famille est une planète et son soleil est le diabète.  Et bien sûr, ma planète tourne autour du soleil.  Je t’explique…


Le soleil

Sur ma planète, la lumière du soleil est partout.  Même la nuit… surtout la nuit.  Le soleil est omniprésent.  On prépare le repas au soleil, on fait du sport au soleil, on planifie chaque déplacement au soleil, on dort même au soleil. 


Le temps

Sur ma planète, la notion du temps est parfois aléatoire.  Des journées de 24 heures… c’est trop banal.  Le soleil change la vitesse de temps.  Préparer un repas est plus long, choisir entre 2 sortes de pain, plus long, et pour ce qui est de préparer les bagages pour un voyage on n’en parle même pas.  Il est temps de partir, hypo, l’heure de départ fait un saut de 20 minutes. Le temps de boire un jus et attendre.


Le vampirisme

Sur ma planète, je suis un vampire.  Le soleil ne me fait pas briller comme Edward, mais le soleil me donne soif de sang.  Alors que tout le monde dort, j’entre sans bruit dans la chambre de ma victime pour lui soutirer une goutte de vie.  Et comme un chef qui prépare une recette, si ma victime n’est pas à mon goût, je cuisine.  Une cuillère de sucre ou une pincée d’insuline.


Le frisson du matin

Sur ma planète, chaque matin débute avec le frisson du matin. Le combat entre la raison et l’émotion.  Un étrange picotement au cœur que la tête cherche à calmer. Je quitte le lit et marche vers le soleil.  J’ouvre la porte avec ce picotement au cœur que je cherche à chasser… un petit pied bouge sous les couvertures.  Je souris car chaque matin débute par une bonne nouvelle.


La proposition

Si je t’explique un peu comment fonctionne ma galaxie, toi qui ne la connait pas, c’est que sous ton soleil on ne peut pas chiffrer une bonne journée.  Et ma planète aimerait bien changer de soleil pour un moment.

Jasmin et son bonbon sucré!

mercredi 15 février 2012

J'invite...Stéphanie!

Celle qui me prête sa plume aujourd'hui m'a touché dès son arrivé sur notre groupe de soutien T1 sur facebook.  Elle y est entré il y a de cela environ 1 mois avec un diagnostique tout frais, à peine 7 jours.  Elle m'a touché car en elle c'est aussi moi que je voyais.  Merci Stéphanie de partager avec nous et surtout sois forte, positive et garde la tête haute, tu es une maman qui a de quoi être fière.

P.S. Mouchoir....je te le dis, va les chercher!!



Je me présente, je suis Stéphanie je suis la maman de Anthony 7 ans un merveilleux petit garçon, joueur de tours , grand sportif,
attachant et affectueux et Angélik 5 ans une petite princesse adorable comme tout qui est si attachante .
Notre histoire a nous commence le 6 Janvier 2012. Jour ou nous avons eu le diagnostique de notre bonbon Anthony.
Quel début de journée parfaite en cette nouvelle année et rien ne laissait présager que 12 heures plus tard notre vie serais
chambouler a jamais. Tout commence cette nuit là , Anthony ses levé plusieurs fois pour boire et allé a la toilette je trouvais cela plutôt
inhabituel mais sans plus, le matin notre levé fut des plus normal déjeuner, brosser les dents ont s'habille et hop Anthony est
prêt pour une journée au travail a papa. A sont retour , sa ne va pas, il ne veux pas souper , est très fatigué. Vers 8h il me dit
qu'il ne voit pas bien, je lui dit qu'il est surement fatigué et que un beau dodo va lui faire du bien. 15 minutes plus tard il me parle
et cherche ses mots , il as de la difficulté a parler. Je ne sais pas pourquoi je décide de lui prendre sa glycémie car j'ai un glucomètre
a la maison qui appartenais a ma maman qui as fais du diabète durant ses traitements de chimio. Le résultat: H1. je ne sais pas trop
c'est quoi je le refais , encore H1 je regarde dans le livre d'instruction et se n'est pas H1 mais bien HI ..Paniquer j'appelle un ami infirmier
a l'hôpital qui me dit de venir tout de suite. 20 minutes plus tard ont est installé dans la salle de traumatologie avec un soluté , prise de
sang et ont attends les résultats....
100 aller-retour dans la salle et 15 appelles plus tard pour rassurer tout le mondes...... BANG...51 de glycémie donc : DIABÈTE. Je ne réagis pas,
j'appelle mon mari qui est en panique et moi je suis en plein contrôle des mes émotions car dans ma tête il vont règler le problèmes
ont va passer une nuit a l'hôpital et demain notre vie reprends sont cours. Anthony est deja sur soluté , a eu de l'insuline il n'y as plus
de problèmes.
NON! se n'étais pas ça.. 2 jours plus tard ont se retouve a Ste-justine pour une formation de 5 jours.
Première minutes dans l'hôpital tout va bien , la glycémie de mon bonbon est descendu a 20-25 c'est bien étant donner qu'il est
parti de loin(51). Ont s'assoit avec le docteur de garde et première phrase qu'elle dit: J'éclate!! je ne peut plus m'empêcher de
pleurer. Je viens de réalisé l'ampleur de cette cruelle maladie, que toute notre vie viens de changer a tout jamais et que même
si ont pouvais payer pour ne plus l'avoir , se n'est pas possible. J'ai un couteau de planter dans mon coeur de maman et c'est
comme si quelqu'un l'enfonçais encore plus, j'ai si mal!! Mon petit Anthony qui est si enjouer habituellement a perdu depuis les
3 derniers jours cette petite lueur dans ses yeux si ricaneurs. 3 jours plus tard se fut le retour a la maison , avec les glycémies, l'insuline,
les réveils nocturnes, les hypo qui commences et les hyper. Je ne vois pas le bout , je suis épuisé physiquement mais beaucoup plus
moralement .
Aujourd'hui sa fais 1 mois et 7 jours que le diagnostiques a étés prononcé et je trouve cela toujours
aussi difficile a accepter. Oui nous avons fais du chemin depuis le début, nous essayons d'apprivoiser cette maladie, mais la douleur en tant que maman reste aussi présente que le
premier jour. Je me sens impuissante devant cette maladie , moi qui est si forte habituellement je ne le suis plus. Mon bonbon ne l'accepte
pas, se qui rends ma souffrance encore plus grande , j'ai perdu 16 livres en un mois et j'ai vieillis de 10 ans, il me semble que mon énergie
et ma vigueur fondent a vu d'oeil. J'essais d'être le plus positive possible pour mon coco mais je trouve cela tellement difficile. Pourquoi lui et pas
moi ?? Quel question!! je souffre énormément , je pleure encore chaque jour a un tel point que je me
demande ou je puise toute ses larmes??? Mais je crois que j'en aies besoin , j'ai besoin de pleurer et de crier que je suis
enragé après cette maudite maladie, je crois que pour moi c'est mon cheminement pour l'accepter. Je sais que mon fils est normal , mais il as
le diabète et j'ai peur des complications,j'ai peur des hypo la nuit, j'ai peur que LUI ne se sente pas normal, j'ai peur que sa gâche sa vie, j'ai peur qu'il m'en veuilles, j'ai
peur qu'il n'aimes plus autant la vie qu'avant. Présentement, mes émotions sont très mélanger dans ma tête a un tel point que je me
demande si je vais un jour réussir a avoir une vie normal avec ma famille? une vie comme avant , mais avec un intrus ! Un intrus qui a décidé
de s'imposer dans notre vie et qu'ont as pas le choix d'accepter! Je crois que seul le temps va nous le dire.

Heureusement nous avons nos familles et amis qui nous supporte, console et écoute car sans eux cette dur épreuve serait encore plus difficile.
Anthony, je t'aime ,je t'aime , je t'aime et ne l'oublis jamais ..
je suis heureuse d'être ta maman xxx

mardi 14 février 2012

J'invite...Sophie et Sabrina!

Dans mes invités de la semaine, Sophie et Sabrina, une belle jeune femme à en devenir et sa maman.  Je n'ai pas encore eu la chance de l'est rencontrer en personne mais nous sommes amie depuis longtemps.  Le DT1 et les réseaux sociaux crée de belles amitiés!! ...en passant, bonne St-Valentin à tous!


Lors du dagnostique de T1 de ma fille Sabrina, elle était agé de 10 ans.
J'avoue qu'à 10 ans , elle n'était plus un bébé... mais beaucoup trop jeune pour gèrer quelques choses d'aussi gros!!
Je ne sais pas si c'est moi à l'époque qui faisait une montagne avec cette nouvelle, qui pour moi c'était la fin du monde...
en tout cas, c'était la fin de mon p'tit monde à moi!
Il y a déja 4 ans de celà, et quand je m'assoie tranquillement et que je regarde les photos depuis le DX... chaque fois que je regarde ma grande accomplir des explois, avoir des rêves, je me pose sérieusement la question "Est-ce que j'ai eu réellement raison de tant m'en faire?"
Je ne veux pas aujourd'hui banaliser la maladie et dire "Ben voyons, le T1 n'est pas si pire!!"


Je crois qu'il faut juste apprendre à dédramatiser un peu la chose!!
Oui, il est important de s'inquièter, de veiller à leur bien être, voir à ce que la maladie ne dégénère pas, d'avoir un bon suivi, de surveiller les hypos et les hypers, s'assurer qu'il n'y ai pas de cétones, que les ratios soit revue à chaque jours, que l'insuline soit bien calculé, que la glyqué soit dans la normale... et j'en passe...!!
Je veux simplement dire, notre enfant vieilli et devient un ado, et bientôt il sera un adulte.


Il faut juste apprendre à lâcher prise par moment, déléguer, leur faire confiance.
Ils vieillissent, et ne veulent pas toujours avoir papa et maman sur les talons.
On veut que nos enfants ne soit pas mis à l'écart, qu'il soit considéré comme tout les autres enfants de leurs ages... mais tout cela commence à la maison.
Il est bien d'avoir une structure et des règles, mais notre enfants aimerait lui aussi avoir une enfance, une adolescence et une vie comme tout les autres ami(e)s de leur entourage!!


À l'arrivée du secondaire, comme dans toute les familles, une certaine adaptation s'impose... et ce n'est pas parce que notre bonbon doit se faire des glycémies et s'injecter de l'insuline qu'il faut le surprotèger, il faut apprendre à lui faire confiance... c'est ça notre plus grande preuve d'amour... "Lui faire confiance"!!
À son tour, il fera comme nous en tant que parent... il passera par l'étape " Essaie / Erreur ".. mais il ne faut pas lui en vouloir, il à droit à l'erreur lui aussi !
Et il ne faut surtout pas s'inquièter, en cas de besoin il saura où nous trouver.
Laisser aller vos oisillons, ils ont besoin de savoir qu'on a confiance en eux.
Ils ont eu une bonne base en nous regardant et en leur expliquant les dangers et les risques de la maladie.


Alors, si vous les aimer.. faites leur confiance, ils sauront vous prouvez qu'ils sont capable eux aussi!!!
Sabrina

Voici ce que Sabrina avait envie de dire à vous parents d'ado diabétique!!
"Laisser nous, nous aussi faire nos preuves... on est capable de vous prouvez que nous sommes responsables"

Sophie et Sabrina :)

lundi 13 février 2012

J'invite...Chantal!

Depuis quelques temps le rhume m'afflige si durement que j'ai l'impression d'être un homme! lol  Par concéquant il m'ai absolument impossible d'écrire plus de 10 lignes sans que je sois extremement épuisé!!!  Pour remédier à mon blog qui stagne depuis une semaine j'ai fais appel à certains amis qui tout comme moi vivent un quotidien plutot sucré!

Aujourd'hui, mon amie (et ancienne belle-soeur d'au moin 7-8 ans!!!) Chantal partage ce que c'est pour elle de vivre le diabète type 1 de son fils, d'être maman monoparentale de 3 enfants et de travailler à temps plein.  Voici donc une maman pour qui j'ai beaucoup de respect et d'admiration! :)

Notez que le fait que nos deux garçons soient T1 n'est que pure coincidence étant donné que les papas ne sont pas ceux qui faisaient de nous des belles-soeurs!





Ma vie avec le DT1

Camille me demande de vous raconter ma vie avec le diabète.
Voici donc un aperçu de ma vie mouvementée de maman monoparentale.

Mon fils Jérémy a reçu son diagnostic de DT1 à l’âge de deux ans et demi. Après une semaine de rhume, son état avait commencé à empirer au lieu de s’améliorer. Quelques consultations médicales plus tard, le verdict tombe.

J’étais au repos à la maison quand c’est arrivé, car j’étais alors enceinte de jumelles (grossesse à risques). Le repos s’est terminé assez vite merci! Le stress et tous les déplacements à l’hôpital ont causé un accouchement prématuré à 34 semaines. Deux semaines après son diagnostic, je devais laisser mon fils seul plusieurs jours (césarienne oblige) aux mains des grands-parents qui étaient, tout comme nous, dépasser par tout cela.

Il a donc fallu apprivoiser une nouvelle vie, beaucoup plus compliquée. Planifier une sortie avec un diabétique, ça peut aller. Planifier une sortie avec un diabétique et deux bébés, ouf! Ça c’est du sport! Bref, je croyais que ma vie était bien remplie. Eh non! Je me suis séparée du père de mes enfants quand mes filles avaient 8 mois. Là, ça commençait à devenir du sport extrême. Carrément du niveau olympique. Que dire ensuite du retour au travail, à temps plein, deux mois plus tard? En passant, je coordonne une équipe d’environ 10 personnes au boulot.

Étonnamment, je suis toujours debout. On m’a dit de nombreuses fois : « Je ne sais pas comment tu fais. », ou bien « Tu es tellement courageuse. ». Ce n’est pas une question de courage, je n’avais et je n’ai juste pas le choix. Pour mes enfants, je dois me relever les manches et foncer.

Heureusement, merci Camille, mon fils utilise maintenant une pompe à insuline. De plus belles glycémies et moins de tracas au sujet des seringues à transporter. On se fait moins regarder bizarre au resto quand on donne un bolus avec une pompe que lorsqu’on pique avec une seringue.

Avec le DT1 dans ma vie, je suis devenue une femme hyper efficace et super bien organisée. Je ne laisse pas grand-chose au hasard. Ce que ça demande, vivre avec un petit diabétique en étant monoparentale, c’est une bonne capacité d’adaptation. Fils rentre à l’école. C’est toute une organisation. Essayer de tout prévoir quand on ne connaît pas encore le fonctionnement de l’école, l’heure des cours d’éducation physique, l’heure des collations… Que de soucis! Ensuite, vient le premier été au camp de jour, avec de la  baignade tous les jours, le soleil et la chaleur, les activités physiques continuelles… Il faut vraiment garder la tête froide et gérer.

Ce qui est le plus important pour moi, c’est d’offrir à mon fils une vie d’enfant normale. Il mange ce que je permets à ses sœurs de manger. Il peut faire les activités qu’il souhaite. C’est à moi de m’adapter et de gérer ça. Je ne veux pas qu’il se sente handicapé et qu’il vive le moins de contraintes possible. J’essaye de rester zen et de ne jamais paniquer, même s’il a une glycémie de 2.1 mmol. Je fais tout en mon possible pour qu’il ne stresse pas avec son diabète. Qu’il sente que tout est en contrôle et qu’il se sente en confiance avec les gens qui l’entourent. Si je fais exception des nuits où il est en hypo, que je tente de le tenir éveillé pour qu’il prenne du sucre et le faire manger alors qu’il ne veut rien savoir, nous vivons assez bien avec le diabète. Il faut l’accepter, et vivre avec.

J’ai dû lâcher prise sur bien des choses en élevant mes enfants seule. Le niveau de tolérance aux jouets qui traînent doit augmenter, tout comme le niveau d’endurance des p’tits minous en dessous du sofa.

La seule chose que je trouve dommage dans tout cela, c’est que cela va bientôt faire quatre ans que je serai célibataire. Je n’ai pas encore eu le temps de penser à moi dans tout cela. De trouver une gardienne fiable à qui laisser un garçon de six ans diabétique et deux tornades de quatre ans. Trouver du temps pour chercher un homme qui acceptera de partager cette vie de fou avec moi… C’est mon défi pour 2012. J

Chantal


lundi 6 février 2012

Mots d'enfant T1.

Vous savez ces mots qui à l'occasion sortent de la bouche de nos enfants et qui nous fond sourire, rire et même parfois réfléchir. Ces mots issus d'une logique cérébrale simple mais ô combien efficace. 


Jacob: «Maman, sais-tu qu'est ce qui va m'arriver quand je n'aurai plus de sang?»

Moi: «Je ne suis pas certaine de comprendre ta question mon Lapin!»

Jacob: «Mais tu sais, à force de faire des glycémies!»

Moi, en me retenant pour ne pas rire j'ai eu une discussion avec mon enfant de cinq ans sur la régénération sanguine et l'impossibilité d'une panne sèche du précieux plasma. 

Les enfants ont une vision de la réalité tellement primaire et tellement simple que s'en est beau! 

Jamais je n'aurais cru que les dix petites goûtes de sang quotidiennes généraient ce genre d'inquiétudes dans son esprit!

Pauvre p'tit chou, il a peur que je le vide!!

vendredi 3 février 2012

Les joies de l'hiver!

Les joies de l'excitation et des jeux d'hiver!

Pour la plus part des parents cela veut dire: «Ça ouvre l'appétit des journées comme ça!»,  «Les enfants vont se coucher d'bonne heure à soir!» ou encore «Ça va bin dormir s'te nuite!»

Ici cela veut dire:

«Ai-je apporté assé de collations pour couvrir tous les hypo?»

«Je ne prends pas de chance et je mets le basal de la pompe à 25%!»

«Il ne faut pas que j'oublie de mettre le glucomètre dans la poche intérieur de mon manteau pour ne pas qu'il gèle!»

«Bon! Le glucomètre à gelé!! Où est celui de rechange!?»

«Ok, 30 minutes depuis la dernière glycémie...JACOB vient faire une glycémie!!!!»

«Quoi! Encore un hypo!!??»

«Fudge! Je n'aurais pas du donner aucune insuline pour le dîner!»

«Jacob, mange tout ton Jos Louis et fini ton chip au vinaigre! Ça va nous aider pour après midi ça!»

«Jacob, dit le moi si ta pompe vibre, c'est important!»

«Ta pompe vibre depuis 20 minutes et tu as oublié de me le dire!!!»

Les glycémies changent si vite lors d'une journée glissade comme jeudi dernier que j'ai failli perdre la tête!!! Sérieusement, chaque fois que je posais les yeux sur Lapin je voyais un cercle rouge autour de lui qui flashait et qui m'indiquait HYPO HYPO HYPO



Bilan de la journée en ''gratuités'' avec un basal temporaire à 25% et à 0% pour 3h.

13 DEX4
3 jus Oasis Junior
4 Danino à boire
1 Jos Louis
1/2 chip au vinaigre
2 clémentines
2 mini boites de Smarties


L'important dans tout ça c'est qu'il puisse profiter de la vie au même titre que tous ses amis.  C'était notre première journée plein air intense de l'hiver, donc la prochaine fois je saurai quoi faire...je débranche la pompe tout simplement!!!


Jamais je ne le priverai de belles activités du genre juste parce que c'est un vrai casse tête pour moi.  Il est un enfants et c'est son devoir de jouer, je suis le parent et mon devoir est de veiller sur lui!  Nous remplissons tout deux notre part du marché!!

J'en ai profité durant la journée pour poser des questions à ses camarades de classe concernant son diabète et les enfants m'étonnerons toujours!! En cas de malaise ou de perte de conscience, sans hésitation la plus part mon répondu qu'ils devaient aller chercher Mme Louise, Chantale ou Lucie très rapidement! D'autres m'ont dit que Jacob devait prendre des DEX ou du jus.  Bravo les mousses!!



Pour terminer, cette sortie à confirmé ce que je savais déjà, je dois absolument accompagner Jacob lors de sortie scolaire!!  Ce serait impossible pour Mme Chantale de s'occuper de lui et de X autres élèves à la fois!! 

mercredi 1 février 2012

Le diabète n'est pas qu'une montagne russe glycémique...

...il est aussi une montagne russe émotionnel dont je suis victime depuis quelque temps.  Dans la vie je ne suis pas une personne négative ou pessimiste, j'essaie toujours de voir mon verre à moitié plein et non à moitié vide.  Je dois tout de même avouer en toute humilité et en toute honnêteté que je suis comme on pourrait dire au bout de mon rouleau!!

Détrompez vous, je ne me plaint pas!  Je partage, sachant très bien  que je ne suis pas seule dans ce genre de manège en ce moment.  Un mélange de dépression hivernal et de fatigue vous me direz!  Peut être...en partie, mais je sais très bien que la blessure est plus profonde qu'un simple manque de luminosité!!

Je me sens victime du 2997 lbs (j'en ai tout de même perdu 3!) que j'ai sur les épaules, celui qui me demande un effort et une planification pour vider le lave vaisselle, plier une brassé de linge ou même me brosser les dents!  (beurk...je sais!!)  La seule sphère de ma vie qui ne souffre pas  du haut le coeur de cette montagne russe est la maladie!  Oh non! Elle, elle est entre de bonnes mains.  Jamais je ne lui laisserait la chance de prendre le dessus!!

La crisse de maladie!! 

Jusqu'à présent, dans toutes les conversations sur le diabète je mets l'accent sur tout les côtés positif que la maladie nous à apporté :

-mon fils est bien en vie et avec nous
-le cheminement personnel parcouru
-la complicité que mon couple à développé
-l'amour et la solidarité de la population suite à notre levée de fond
- les amitiés T1 qui sans la maladie n'existeraient pas
-les camps et rassemblement T1
-les opportunité comme Toronto et Medtronic

Bref, du positif il faut bien en trouver si non quoi, on s'apitoie sur notre sort jusqu'à ce que mort s'en suivre?

Lors de ma dernière thérapie il y a de cela presque deux ans (juste après dx) ma psy m'avait conscientisé sur le deuil et l'acceptation face à la maladie.  Je voulais tellement que ma vie reprenne sa route que j'y ai mis tout les efforts nécessaire et quelques mois après tout semblait être revenue à la normal.  Je me suis alors ''garoché'' dans la levé de fond pour la pompe de Jacob, s'en est suivi le branchement de la pompe, puis la rencontre de mon groupe de soutien, l'association diabète de ma région, la dévotion envers les nouvellement diagnostiqué, le rassemblement Mekoos, mon blog, mes contrats de déco (et j'en passe)...tout ça depuis la dernière thérapie m'a aidé à ne pas voir la vérité en face.

Je n'accepte pas l'intrus!!  J'aime mon fils de tout mon être mais je déteste le diabète avec une passion!  Je n'ai pas le pouvoir de guérir mon fils et pour une ''controlante'' comme moi on peut dire que ça me gâche la vie!!

En toute honnêteté je peux affirmer que mon deuil de notre vie d'avant est fait depuis longtemps mais que cette fameuse acceptation de la maladie elle, tarde à ce pointer!

Lundi je suis allé déposer une deuxième requêtes depuis le dx de Jacob en psychiatrie pour consulter un psy (il n'y a pas de honte, j'ai toujours su que j'étais un peu coucou!!) et j'ai bien hâte de découvrir ce que le tout me réserve.  Je ne sais pas si un jour je serai en mesure d'accepter que mon enfant sera malade toute sa vie, qu'il y a un risque perpétuel qui pèse sur sa santé et son avenir, je ne sais vraiment pas s'il est humainement possible pour un parent d'accepter totalement que son enfant soit atteint d'une maladie chronique incurable...on verra où ce nouveau cheminement me mènera.


D'ici là je suis d'un humeur massacrant à la Jason qui cour après son lunch autour de Crystal Lake sans mentionner que j'ai la patience d'une banane qui mûrie sur le comptoir et qui sent que la poubelle est sa prochaine destination!!