vendredi 30 septembre 2011

Maladie invisible



Faut le voir pour le croire!  Pourtant en naviguant personne ne voit le poisson, mais personnes ne questionnent son existence ou sa présence.  En voyant une personne à mobilité réduite, personnes ne questionnent le fait que son quotidien, par la force des choses, demande sûrement plus d'efforts de sa part ou peut lui occasionner certains désagréments. Personnes ne questionnent non plus le côté émotionnel de la chose, il est clair que ça ne doit pas être toujours rose. L'handicape est visible, donc plus facile à reconnaître.  Les maladies chroniques tel que la fibromyalgie, l'asthme et le diabète T1, pour ne nommer que celles là, sont des maladies invisible mais pourtant bien réelle.

En surface  Lapin est l'enfant typique qui aime jouer, courir, grimper, manger, il aime être et faire comme tous ses amis. Mais à l'intérieur il est bien différent!  Son corps nécessite une attention  particulière de tout les instants.  L'avantage avec une maladie invisible est qu'il est possible de la camoufler très facilement, ce n'est pas ce que les gens remarque au premier coup d'oeil.  Je dis un avantage mais c'est aussi son plus gros inconvénient.  Qui d'entre vous mes chers lecteurs non T1, croyait que le diabète n'était pas une maladie aussi sérieuse et aussi dangereuse avant ce blog?  Qui savais qu'il existait deux type de diabète?  Et bien MOI je ne connaissais absolument rien du diabète avant le dx de Lapin. Type 1?  Type 2?  Glycémie?  Ce que j'en savais c'est avéré faux et jamais au grand jamais je n'aurais cru que cette maladie était aussi prenante!  Le fait que Jacob n'est pas l'air malade rend sa condition et notre quotidien un peu banal au yeux de certains.  Le pancréas n'a pas la cote, le peuple ne connaît pas son utilité, mais par contre on sait à quoi servent les jambes ou les poumons, donc quelqu'un qui est en fauteuil roulant ou qui est ''pluggé'' en permanence sur un respirateur souffre ça c'est certain!!!

Une chose est sur, notre réalité n'est pas invisible!!  Elle est bien réelle!  Mes angoisses et inquiétudes, les pleurs de Jacob et le stress financier du au traitement de la maladie sont eux aussi bien réel. 

Parfois je me demande si ce serait plus facile si la maladie de Lapin était visible?  Jacob a du ''overdoser'' pour que la direction scolaire admettre pour la première fois en ma présence que le diabète de ce dernier était bel et bien une maladie sérieuse et qu'une erreur pourrait lui être fatal!!!  Mais après mure réflections, je crois que le fait d'être invisible (la maladie) permet à Jacob d'exercer un certain contrôle sur ce qu'il veut bien laisser voir au autres.  Il n'a pas à être différent aux yeux de ses amis et sa pompe lui permet de s'injecter subtilement sans que personne ne le remarque.  Je n'encourage pas Lapin à se cacher, au contraire je veux qu'il soit fière de lui, mais comme tout le monde il n'a pas toujours envies de s'expliquer sur le pourquoi du comment de la chose. Donc je respecte son besoin occasionnel d'intimité diabétique.

Ce n'est pas parce que vous n'avez jamais eu une migraine ou des douleurs musculaires intenses au point de ne plus pouvoir fonctionner qu'elles n'existe pas.  N'oubliez jamais que le vent peut changer rapidement et que vous ne savez pas ce que la vie vous réserve.  Soyez compréhensif, ne jugez pas trop rapidement et surtout profitez de la santé qui vous est donné, sachez en prendre soins.


jeudi 29 septembre 2011

FAQ


Tu as une question pour moi ou Jacob?  Pose la nous, il nous fera plaisir d'y répondre dans un post à venir.  :D

mercredi 28 septembre 2011

L'invisibilité n'est pas un pouvoir.

Je ne suis pas du tout dans mon assiette cette semaine.  Le stress de la rentré, le manque de sommeil et mon 12 lbs en trop me rattrapent big time!  Je gère mon stress du mieux que je peux, deux, trois, six cafés et je pète le feu, mais 12 livres en trop qui s'agrippent à mon fond de culotte comme une gomme dans les cheveux de la première belle fille qui me dit ''Wow, tu as bin l'air fatigué!'' bin ça, je ne sais pas comment gérer ça!! ...j'ai arrêté de fumer pour ceux qui se demandent pourquoi j'élargis comme le fleuve à la vue de l'océan! (wow, que de belle métaphores! Je ne vais vraiment pas bien!! lol)
Ceci dit, je me sens invisible.  Invisible comme la maladie de mon fils tout sucrée, qui sera d'ailleurs le sujet de mon prochain post.  Je bûche, je rame contre courant, j'essaie tant bien que mal de garder la tête hors de l'eau.  D'être une bonne aidante naturelle pour Jacob tout en étant une bonne maman, de garder la maison propre et de faire de bons repas, d'honorer mes contrats sans m'épuiser plus que je ne le suis déjà.  Mon amoureux est la seule chose qui tienne encore solidement dans ma vie.  Plusieurs me diront que c'est l'arrivée de l'automne qui me pousse dans une genre de dépression saisonnière et que ça passera avec le retour de Virginie...QUOI....on me souffle à l'oreille que Virginie c'est fini!!!  Bin ça va pas si mal que ça finalement!


Le fait de ne plus avoir de ''vrai'' carrière, de déprendre financièrement de quelqu'un, d'avoir une vie sociale qui se compare à celle d'un Bernard l'Ermite ne m'aide vraiment pas en ce moment!  Difficile de se faire voir ou de se faire valoir au travers d'une tâche dont même mon propre gouvernement ne reconnaît pas.  $150 par mois pour ta rente d'enfant handicapé et surtout ne la dépense pas toute au même endroit là!!!  Je sais que de fuir n'est pas la solution mais j'ai vraiment besoin de vacances, seule, sans sucre!!  Plus facile à dire qu'à faire! Du même coup je me sens coupable de vouloir abandonner mon bonbon sucré! 



Je sais que les parents T1 qui lisent ceci comprennent, mais voici une image pour vous chers lecteurs sans sucre qui explique bien comment je me sens dans le moment.  J'ai de GRANDES responsabilités, je suis en devoir 24h sur 24, je vois et ressens des choses que personnes d'entre vous n'ont vu ou déjà ressentient, le poids de mon quotidien pèse lourd sur mes épaules, je suis armé mais très vulnérable, j'ai été formé mais non blindé contre cette maladie. Mais comme cet homme et sa famille, j'ai espoir, je crois en des jours meilleurs, je sais que la vie à un plan beaucoup plus grand pour moi.  De nature positive, je me sens un peu comme un poisson hors de l'eau.  Je ne sais trop par ou commencer pour démêler mon hamster, qui soit court beaucoup trop vite ou est tout simplement en arrêt total. Ou est donc mon juste milieu?



D'un autre côté, quand je vois ce petit homme plus grand que nature qui n'a absolument aucunes idées du pourquoi que sa maman vieilli à la vitesse de l'éclair, qu'elle doit étendre avec minutie chaque matin une bonne couche de substance beige à l'aide d'une truelle sous ses yeux...et pourquoi pas partout dans son visage,  qu'elle à absolument besoin de caféine pour commencer à penser à commencer sa journée, mais le plus important à mes yeux est qu'il n'a aucune idée, il ne peut qu'imaginer à quel point je l'aime.

Merci mon amie Chantal S. de me comprendre sans même m'avoir déjà rencontré.

Merci à tous mes amis qui vivent dans mon ordi, sans vous mon quotidien serait beaucoup plus sombre!

Tiens, pour me remontrer le moral je vais de ce pas allé manger des chips et boire de la liqueur (comme quand j'étais petite! lol)


lundi 26 septembre 2011

Essais, erreur...le pire à été évité!


Première hypo mercredi passé à l'école qui aurait pu être catastrophique! Heureusement que je veille sur cet enfant comme Séraphin sur ses bidou! lol Jacob à reçu un double bolus (dose d'insuline infusé au repas) pour son lunch du midi. En d'autres mots, on pourrait facilement qualifier ça d'un overdose d'insuline, car sans surveillance c'est le coma et convulsion assuré qui peuvent, dans le cas d'un overdose, facilement entraîner la mort. Appelons la Lauraine. Donc Lauraine, employé du service de garde de l'école et personne (très gentille) désigné pour s'occuper de Jacob le midi, dans le brouhaha du moment n'était pas certaine d'avoir bien terminé la manoeuvre du bolus (11h59) qui consiste à entrer la glycémie dans la pompe, entrer le nombre de glucides que Jacob consommera (qui sont toujours pré-calculé et identifié dans sa boite à lunch ''by me'') et d'activer la pompe pour que l'infusion d'insuline qui se fait via son cathéter soit faite avant que Jacob ne commence à manger. Donc, en croyant que Lapin n'avait pas reçu son insuline elle refit la manoeuvre du bolus une deuxième fois à 12h04. Jacob reçu 9 unités d'insuline au total pour couvrir un repas de 54 glucides au lieu de 4.5 unités.  L'insuline n'agit pas sur le champs, dans notre cas, l'humalog (insuline de Jacob) commence son effet tout doucement 15 minutes après l'infusion et est à son pic d'action 2h plus tard.  Habituellement c'est le moment pour Jacob de manger une collation. 


Il est maintenant 13h et je suis chez une cliente, tout près de l'école, pour une consultation de décor de vitrine, quand mon cellulaire se fait entendre, je prend l'appel sachant très bien d'où il provenait.  C'était Lauraine me demandant si c'était possible que Jacob soit à 3.4!?  Ehhh oui...non!!!  Donne lui 2 DEX4  j'arrive.  Pendant se temps ma cliente était occupée avec une de ses propre cliente, donc je me suis poussé sans rien dire, direction l'école de l'autre côté de la rue!  J'étais persuadé que l'hypo était du au changement de ratio que j'avais fais le matin même et qu'avec 2 Dex il serait correct pour continuer sa journée.  En arrivant, je pris sa pompe pour changer le ratio,question  d'être certaine de ne pas l'oublier le soir à son retour, quand je vit à ma grande surprise sur l'écran 7.45 unités d'insuline active! QUOI!!!!!!  Un gros bolus de Mcdo à 90 glucides tourne au tour de 6 unités, 7 unités active était beaucoup trop pour son petit lunch d'une cinquantaines de glucides du midi!  J'ai alors vérifié l'historique des bolus pour constater, presque avec horreur que 4.5 u. lui avait été administré à 11h59 et qu'un autre 4.5 u. lui avait été administré à 12h04. Mais que s'est-il passé merde!!

Sur le coup, j'étais là, assise sur le mini banc d'une mini table de picnic dans la classe de Lapin avec Lauraine, Fée Clo et Madame Louise qui me regardaient toutes les trois en se demandant quel serait mon prochain ''move''!  J'avais envie de crier, de paniquer, de protester, mon coeur battait à cent miles à l'heure,  j'avais chaud et je sentais mes mains trembler.  Quelqu'un avait overdosé mon enfant, mon trésor, quelqu'un lui avait fait du tord...sans s'en rendre compte.  En quelques secondes de réflexion, j'ai décidé que la meilleure option pour moi dans le moment était de partir avec Jacob et de faire passer cette sur dose à la maison.

Bien sur que j'ai laissé entendre mon mécontentement, j'ai aussi répété à plusieurs reprise que l'insuline est un médicament qui mal administré est mortel, fatal, capoute!

Ceci dit, je sais que Lauraine est une bonne personne, qu'elle a aussi le bien être de mon fils à coeur et que jamais au grand jamais elle voulait lui faire du mal.  La pompe est une petite ''machine'' qui intimide beaucoup ceux et celles qui ne la connaissent pas et avec raison, une fausse manoeuvre et tout fou l'camp!  C'est la raison pour laquelle une autre formation avec la pompe est prévu mardi.

Jacob s'en est tiré avec une belle après midi sucré à souhait à la maison avec maman, et le milieu scolaire de fistounet et moi nous en sommes tiré avec une belle leçon! Je ne garde aucune amertume envers Lauraine, je crois toujours qu'elle est la meilleure personne pour s'occuper de Jacob le midi.  Elle commence à avoir de l'expérience avec la pompe, Jacob l'aime beaucoup et je sais que jamais elle ne refera cette même erreur! ;0)  Un cellulaire est en permanence depuis le début de l'année avec le glucomètre de Jacob, donc comme je le répète souvent à tout les intervenants, c'est comme si j'étais sur place avec vous, je vous appuie et je vous guide, n'hésitez pas à me contacter!

Solution: Lauraine ira chercher Jacob dans sa classe 5 minutes avant la cloche et lui donnera son bolus avant que tous les autres petits amis arrivent.  L'endroit sera calme et sans stress donc plus rassurant et surtout plus facile pour elle de se concentrer sur la pompe et le bolus!

Conseil: En cas de doute, ME CONTACTER. 

Conclusion:  Il n'y a pas de recette miracle pour un enfant qui a le diabète type 1 et qui fréquente l'école.  Les deux partis (école/parents) doivent établir une bonne ligne de communication, un lien de confiance et je crois fermement qu'avec des parents ouverts, disponibles et impliqués ça ne peut que bien aller.  Je ne dis pas qu'il n'y aura plus d'incidents, mais avec une bonne communication il est possible d'éviter le pire. 

Merci ''Lauraine'' d'avoir pris une glycémie à 13h et de m'avoir contacté.  Merci d'être encore là avec mon fils malgré les grandes émotions que nous t'avons faites vivre et merci de ta soif d'apprendre!  Je te fais confiance...donc fait toi aussi confiance! ;0)
  
Malgré ce que l'image suggère, les hypo, chez nous
ne sont pas un jeu!

vendredi 23 septembre 2011

Je n'en peux plus...des mouches!!!

Vous me direz «Ouais mais Camille, les mouches, ça n'a rien à voir avec le diabète!» et vous avez absolument raison, rien à voir du tout!  Mais il faut que ça sorte, elles me rende FOLLE! Biz par ci, biz par là, je n'en peux plus.  Quand l'automne arrive (parce que en Abitibi c'est déjà l'automne!) et que l'air défraîchi, que les feuilles revêtent leurs couleurs flamboyantes et bien moi mes chers amis je fulmine dans ma maison!  Des milliers de mouches chaque années cherchent refuge en prévision de l'hiver dès le mois de septembre.  Les murs extérieur de la maison en sont généreusement tapissé...eurk, le coeur me lève!  Il existe un endroit secret, quelque part près d'une fenêtre où il y a un petit trou qui relie l'extérieur à l'intérieur de ma maison et à cet endroit est posté une genre de grosse mouche à marde ''bouncer/doorman'' qui fait entrer les mouches.  Sélectivement, il/elle (les mouches ont elle un sexe?) fait entré les plus vigoureuses, virevoltentes et agaçantes car j'imagine qu'elles sont plus susceptibles de se reproduirent.  Clairement il y a plus de femelles que de mâles car les fenêtres de la cuisine en sont pleines tandis que quelques unes à peine se retrouve dans le salon près de la télé!  Pour venir a bout de cette peste, j'utilise mon aspirateur portatif plusieurs fois par jour pour recueillir mes centaines d'indésirables, je fais le tour des fenêtres et d'un mouvement de bas à haut je les aspire toutes, les yeux plein de dégoût et de bonheur à la fois!  Bizz, bizz, elle me répugne quand tout d'un coup l'une d'elles crash littéralement dans ma chevelure tel une avion d'Air Brocheafouin! Arrkk!  Ou quand je ne suis pas seule à manger ce qu'il y a dans mon assiette, ça m'enrage en plus de me répugner. Je ne sais plus quoi faire!  J'ouvre le réfrigérateur, une mouche, j'ouvre le lave vaisselle, une mouche, j'ouvre la penderie, une mouche, j'ouvre la bouche...bin nonnnn voyons pas de mouche là mais un gros tabar...mouche! Faut quand même que je reste dans la politesse du PG13! Toujours est-il que je suis une fois de plus au bord de l'abysse, du gouffre, la camisole de force me guette, Freud me regarde d'un drôle d'air et ça sent le lithium à plein nez!



Voici la portion sucrée (diabétique) de la publication d'aujourd'hui.

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''C'est un pancréas?'' demanda la mouche.
''Oui!'' lui répondit le gros doorman mouche à marde.

jeudi 22 septembre 2011

Nouveau dx Type 1 = catastrophe émotionnelle

Sans entrer dans les détails médicaux entourant le dx de Jacob, j'avais envies de parler de tous ces émotions qui entouraient à l'époque de ce fatidique lundi, 18 janvier 2010, là ou mon monde tel que je le connaissais venait de s'écrouler.  Cette date restera gravé à jamais dans ma mémoire, comme le 11 septembre, je me souviens d'où j'étais, ce que je portais, ce que Jacob avait mangé pour déjeuner, ce qui était prévu pour la journée.  Bref, vous voyez le portrait.

Après l'annonce du dx (diagnostique) j'étais gelé par en dedans, engourdi, paralysé par quelque chose que je ne connaissais pas.  Cinq jours d'apprentissage  intensif s'en sont suivi, le côté médical de la maladie, les hypo, les hyper, les cétones, les complications, les conséquences, comment fonctionne l'insuline, le côté technique, comment administrer l'insuline, comment se servir d'une seringue.  Il a aussi le côté nutrition qui est directement lié au traitement du diabète Type 1, comment calculer les glucides, comment bien utiliser les lipides et les protéines, les combinaisons alimentaire gagnantes....zut j'ai toujours été super poche en biologie/physique/chimie/math!!! 
Je me souviens que ça m'ai passé par la tête! lol  La règle de trois??? C'était quoi déjà?  Des grammes de glucides?  Ok, convertir le nombre de grammes de glucides en une quantité d'insuline en unités...et là il ne faut pas que je me trompe!!  Dire que je me suis toujours demandé qui était ce foutu ''X'' dans tous ces maudit problèmes de math et bien maintenant je sais qui il est!  Il est la différence entre la vie et la mort de mon fils! (Jeunes lecteurs, ne décrochez pas de l'école et OUI l'algèbre peut servir dans la vie!)

 Le premier sentiment fut le désarrois, face à une situation dont l'inconnu est le sujet principal.  Le deuxième fut la ''reprise de mes moyens'', face à tous ce dont je devais apprendre il était clair que je devais me ressaisir, garder la tête froide et être objective face à la situation et rester rationnel...ce que je fit avec brillo!!  Pas une seule larme!!  Je me trouvais donc bien bonne! LOL  Ce qui est bien avec le traitement du diabète de son enfant est qu'au début il vous aspire complètement.  Plus rien ne compte ou n'a de l'importance.  Le quotidien, la vie tourne autour de la maladie et de son traitement.  Je dis que c'est bien car nous n'avons plus ou moins le temps de réaliser ce qui nous arrive.  Je vivais à ce moment sur le pilote automatique, l'adrénaline était ma meilleure alliées (Non sérieusement Philippe était mon meilleur allié!  Je t'aime mon loup!) et mon réveil matin mon meilleur ami!! 

Trois semaines c'était écoulés et j'étais plutôt habile, adéquate et en forme...du moins je le pensais! lol  Bien sure après tout ce temps la fatigue nous rattrape, la réalité commence à nous rentrer d'dans et on en vient à réaliser que notre enfant souffre d'une maladie incurable!  C'est là que j'ai pleuré!!  Pleuré, crié, frappé.  Pourquoi lui?  Pourquoi nous?  Ça me déchirait par en dedans de voir cet être si parfait à mes yeux, si vulnérable, si innocent avoir à vivre avec ce monstre jusqu'à la fin de ses jours.  Ça me rendait littéralement folle! 




Il y a ensuite eu la phase lune de miel (cliquez ici pour savoir de quelle lune de miel je veux parler!) que j'associe au déni , parents T1 vous savez le sentiment dont je veux parler!  Vous savez celui qui vous envahi quand le docteur vous dit «Nous allons devoir réduire sa lantus car son pancréas s'est remit à faire de l'insuline» ou « Son besoin en insuline à drastiquement diminué, je vous suggère des repas sans injection pour un certain temps.»  L'enfant miraculé! Oui mes prières ont été exhaussées! La maladie se renverse!  Même si vous savez pertinemment que vous avez perdu la raison et que ce phénomène n'est que passager!

Je n'ai fais aucune tentative de suicide malgré ce que
l'image peut suggérer.  Le la trouvais juste représen-
tative des émotions que je vivais à ce moment.
Deux mois plus tard, pour moi se fut la dépression.  Des idées pas trop jojo me hantaient, donc ce fut ma période PSY! Oui les amis! Ma tête en avait désespérément besoin, mon coeur en avait besoin, mon couple en avait besoin et mon enfant en avait besoin.  Alors me voilà donc en route vers le troisième étage du centre hospitalier de ma ville, armé de désespoir et de mouchoirs! lol (J'en ri aujourd'hui, mais sachez que c'était bien réel à ce moment!)

Ce que j'ai compris avec ma thérapie c'est que je devais absolument faire le deuil de se qui ÉTAIT et que je devais accepter se qui EST.  Que je ne devais plus focusser sur ce qui pourrait arriver (complications, dialyse etc.) mais bien sur le présent.  Accepter de ne pas avoir le pouvoir de tout contrôler (Phil l'aimait bien celle là...mais il attend toujours que je l'applique! lol) Et surtout, profiter de cet enfant qui m'a été confié.  Ne pas laisser cette maladie lui enlever sa maman, son papa, sa famille.  Le prix à payer de son côté est si grand comparé au notre, qu'il est de mon devoir d'être forte, éduqué, informé mais avant tout aimante et disponible pour lui.

S'en est suivi une course folle, j'ai pris un poste au sein de l'Association Diabète de ma région, fait une levé de fond pour pouvoir offrir une pompe à insuline à Jacob, sur laquelle il est branché depuis un an.  J'essais de m'impliquer et j'ai quelques projets en tête.

Pour tous ceux et celles qui sont nouvellement diagnostiqué, ça ne deviendra jamais plus facile mais VOUS deviendrez meilleur ça c'est certain!  Il n'y a pas de recette miracle ou de stabilité!  Le diabète T1 est à prendre un repas à la fois, une activité à la fois, une nuit à la fois, une correction à la fois!  Je vois notre 2e anniversaire de dx qui approche et il m'arrive encore de ne pas comprendre ceci ou cela, pourquoi cette hyper, pourquoi cette hypo mais je suis mieux armé, mieux informé et j'ai beaucoup moins peur! Un conseil, dévorez les livres sur le sujet (qui viennent de source sur!!!) apprenez tout ce qu'il y a à savoir, l'éducation est la meilleure arme contre ce que vous devez affronter chaque jour.  De cette noirceur qui a duré quelques mois, jailli le soleil qui recommença de nouveau à briller sur nos vies. Oui la vie continue et elle est belle à part ça...croyez moi! ;0)

La maladie a encore une certaine emprise sur moi, mais je la contrôle, je l'apprivoise.  Je pleur encore à l'occasion, mais qui ne le fait pas?  Je suis fatigué, je suis incomprise de mon entourage, mais je suis heureuse!  J'ai une famille!  Si vous vous sentez seul sur votre planète diabète, tendez la main, parlez en, joignez un groupe de soutien sur facebook, il y a des centaines de personnes qui vivent la même chose au Québec et des milliers partout dans le monde.

Le sentiment que j'ai plus souvent que autement maintenant est celui d'avoir enfin trouvé un sens à ma vie.  Je sais pourquoi je suis là.  Je sais aussi que le diabète de Jacob ne m'appartient pas et qu'un jour il partira au CEGEP avec lui, il y aura l'alcool, les repas sautés et je n'ose imaginer quoi d'autre ...respire....expire....vivre le moment présent...(petite musique zen en arrière plan.)  J'avance une glycémie à la fois et je souris à la vie!

Un merci très spécial à mon amoureux qui m'a soutenu et aimé inconditionnellement durant cet épreuve qu'a été le dx et qui est toujours là avec moi.  À mes parents qui ont vécu leurs lots d'émotions eux aussi et qui nous ont toujours appuyé avec amour et compassion.  À nos anges gardiens Nicole et Réjean, qui ont prient le rôle de parents saints d'esprit (lol) au près de Jacob un certain temps, sans vous je serais sûrement coucou!!  À Dr.Cardinal, qui je sais ne fait que son travail mais qui le fait tellement bien. À Guylène, Brigitte et Valérie qui sont des infirmières en or et qui sont maintenant comme des amies. À mes amies, mes sacoches qui ont su m'écouter sans relâche même si parfois c'était du chinois pour elles! Et le plus grand des merci va à mon fils Jacob, qui a su affronter cette nouvelle réalité avec tant de courage.  Ta route n'est pas terminé mais sache que nous sommes là avec toi mon Lapin.

Merci! :0)

mercredi 21 septembre 2011

Qui sont les soldats au front du Diabète Type 1?


Les doigts....parfois les orteils!!!
Oui monsieur, oui madame!  Ils sont les premiers à êtres mutilés, transpercés, torturés et ce, à répétition chaque jours.  Le sang doit couler, il doit être propre et frais du jour.  Comme un vampire je le collecte précieusement de dix à quinze fois tout les 24h.  Les doigts se doivent d'être disponibles en tout temps, car sans eux je ne peux traiter la maladie adéquatement. 

Chacun d'eux fera l'affaire, du pouce à l'auriculaire.  Aucune discrimination ne sera faite. Malheureusement, il n'y en a que dix, donc parfois je rends visite aux orteils qui trop souvent se pensent bien protégées sous les couvertures!  NON mesdames!  Vous y passerez aussi!

Les professionnels de la santé vous dirons '' Faites attention et piquez que sur les côtés.'' Au début ok ça va, mais quand vous travaillez avec des doigt d'un enfants de moins de cinq ans, on s'entend que la superficie disponible est plutôt limité!!  Côté, en haut, en bas, au milieu, tout y passe!

Bientôt, en regardant les doigts de votre petit ange tout sucré, vous culpabilisez, vous vous en voulez, vous vous dites ''Ça n'a pas de maudit bon sang!!!'' mais vite vous réalisez que c'est un mince prix à payer pour garantir la santé.  Personnellement j'aime mieux voir de petits doigts tout perforés, que mon enfant devenu grand sur une chaise de dialyse ou avec des fonds de bouteille dans le visage et une canne blanche à la main. (Ok je dramatise encore un peu, mais vous savez que ça pourrait arriver!)

Donc petits doigts soyez courageux et faites comme Jacob, Cédric (X3), Maude, Charles, Victoria, Marie-Soleil, Simon-Olivier, Keven, Étienne, Alys, Zoé, Josué, Gabriel, Mathias et des milliers d'autre enfants, tendez la main et acceptez votre destin du mieux que vous le pouvez sans vous rendre complètement zinzin! (comme dirait ma fashionista favorite JessVendette!! ;0)

Sur ce, je lève mon chapeau aux cinq doigts de chacune des mains de mon Lapin qui tous les jours subissent le même supplice sans jamais se plaindrent!  Lapin, c'est à  TOI que je dis je t'aime, tu es mon héros, mon inspiration!


mardi 20 septembre 2011

Amour et folie!

Mais ou est-il ce chercheur fou qui dans un moment de lucidité trouvera une cure à  cette foutu maladie et à notre folie à nous???



Il y a des journées ou le soleil brille dans ma tête, ou mon fils est en santé et ou OUI je sais que je peux le faire et relever le défi avec lui. Mais il y en a d'autre, et il ne faut pas se le cacher, j'aurais envie de rester couché et dormir 12h en ligne, partir 3 semaines en Italie seule avec mon amoureux, sortir avec mes sacoches (le terme utilisé pour définir les meilleures amies qui soit!) juste qu'à ce que Sab me dise ''Va te coucher, yé assé tard!'' aller voir un show de Madame Moustache avec mon ''cheap cowboy hat'', faire semblant que je sais faire de l'équitation avec Annie. Bref, il y des jours ou j'aimerais que le diabète disparaisse de nos vies.


Je n'en peux plus que la maladie de mon fils soit constamment comparé à celle des personnes âgées sédentaire, des hommes bedonnant siroteux de bière qui mangent du bacon et des Jos Louis 7 jours sur 7 et qui font comme seul exercice physique des marathon de zapette! Ne vous méprenez pas, je ne banalise pas le diabète type 2 et les gens qui en souffrent, mais je m'en prend plutôt aux idées préconçues d'une population qui ignore ce dont quoi elle parle.

Je rêve du jour ou mon enfant n'aura plus l'impression de vivre dans un labyrinthe, ou il pourra manger à sa guise et à l'heure qui lui convient, ou il n'aura plus à perforer sa peau de toutes sortes d'aiguilles, de cathéter et de sonde de capteur dans l'intention de faire le travail d'une glande qui à claqué la porte un beau jour sans même se retourner!  Le travail d'un pancréas se fait sur 24h, 365 jours par année, imaginez!  C'est un peu comme si vous aviez à faire battre votre coeur manuellement!! Pas facile hein!


Capteur, taille réelle
Cathéter, taille réelle












Je ne cherche pas la pitié, je ne me plains pas non plus, je vide mon sac c'est tout.  Cette maladie me pu au nez certains jours plus que d'autres.  Elle fait partie de notre famille et je l'accepterai, en prendrai soins tant que mon fils sera de ce monde mais j'avoue prier tout les soirs pour que Lapin puisse voir cette miraculeuse cure de son vivant!


Je sais qu'il y a des maladies beaucoup plus graves, qu'il y a des petits garçons et des petites filles qui se battent pour leurs vies, certains gagnent, d'autres perdent, mais une chose est sure, leurs parents ont priés eux aussi pour une guérison! Tant qu'il sera permit d'avoir de l'espoir et bien j'en aurai!

Pour un don qui ira vers la recherche canadienne d'une cure pour le diabète type 1 cliquez ici. 

lundi 19 septembre 2011

Rhume & Diabète Type 1, ça ne rime pas du tout!!!

Au moment où je croyais enfin avoir gagné la guerre, une nouvelle armée de bactéries, virus et autres petites bêtes microscopiques gluantes contre attaque!!


Vraiment!  Un p'tit Lapin morveux hyperglycémique, c'est vraiment tout ce que j'avais de besoin! L'affaire avec le diabète et les autres petites maladies est que environ 2 ou 3 semaines avant les premiers symptômes, la glycémie a une tendance à la hausse.  C'est comme si tout à coup le corps développait une résistance à l'insuline! C'est un des avantages (s'il en est un) du diabète, nous savons 3 semaines à l'avance que nos enfants seront malade!!  Yéééé! (sur un ton blazé!)  Comme si ce n'était pas assé de "dealer'' avec un enfant malade, grincheux, chialeux, morveux, tousseux, j'veux pas manger des oeufs (pas rapport mais ça rime!) il faut en plus se taper 2 à 3 semaines d'ajustements d'insuline de base et de corrections nocturnes qui nous empêche de dormir!  AH QU'ON EST CHANCEUX!"

Donc, j'avais déjà tout vécu cela dans les semaines précédant la rentrée scolaire, qui est un stress en soit pour un parent d'enfant T1, car la routine du bonbon sucré change et les chances sont que pas mal tous les ajustements de la pompe devront être revus et corrigés!  La première semaine d'école fut pas si pire malgré le virus, qui c'était finalement pointé sous forme de mucus abondant et dégoulinant, et le stress de la rentrée, parce que ça aussi ça affecte les glycémies!  Tout semblait vouloir entré dans l'ordre dans la deuxième semaine, j'ai alors profité de l'accalmie pour effectuer quelques petits changements question que les réglages de la pompe correspondent mieux à l'horaire de mon Lapin apitchoumeux morveux.


Me voilà à la troisième semaine et BANG!  Ça recommence!  Les nuits sont hautes et j'ai comme l'impression que l'armé visqueuse virulente à posté un nouveau bataillon dans la vallée de la gorge tout près des Monts Amygdales!  L'éducatrice spécialisé (Fée Clo) de Jacob essait tant bien que mal de comprendre cette maladie, d'étudier la tendance des glycémies, de voir comment les collations l'affecte ses chiffres et ce foutu virus vient foutre le bordel dans son apprentissage!!!  Il n'y en aura pas de facile ça m'a tout l'air!

Tout ce qui me reste à faire est de m'armer d'insuline, de mouchoirs,  de patience et de savon anti-bactérien!!  Sur ce, je vous dis au revoir et à demain, ôtez vous le doigts dedans le nez et lavez vous les mains!!  :D

Tape là d'dans, gi'me five! lol
Eurk!





dimanche 18 septembre 2011

samedi 17 septembre 2011

Sarah Jones


Une mère et un père pleurent le départ de leur fille. La bougie bleue symbolise l'espoir d'une cure, la compassion du DOC (Diabetes Online Community) envers cette famille, qui comme la mienne, à donné tout ce qu'elle avait pour assurer la survie de leur enfant pendant tant d'années!


Malheureusement Sarah, 15 ans, est décédé d'une hypo sévère qui l'a emporté dans son sommeil.  Mes pensés son avec la famille Jones.


Bon weekend et amusez vous bien!

http://thewondrous.com/amazingly-creative-drawing-vs-photography/

vendredi 16 septembre 2011

Il y a de ces matins!

Ah je vous jure qu'il y de ces matins où tout semble conspirer contre moi! La toast victime de la loi de Murphy n'est qu'un petit exemple!


Lundi matin, (si on concidère 2h a.m. le matin) le capteur du petit ronfleur ce mit à faire crier la pompe en disant (ou plutôt en affichant, car la pompe malgré ses milles et un talents ne parle pas!) "Signal faible".  Je me doutais bien que j'aurais des problèmes avec ce capteur en particulier que j'avais, soit dit en passant très mal installé la veille.  Parfois il est difficile de faire pénétrer dans la peau la sonde jusqu'au fond d'un seul coup.  Quand cela arrive je termine l'insertion manuellement (j'utilise un inserteur automatique qui calcul l'angle idéal) mais cette fois là l'adhésif derrière le capteur s'est agrippé à la peau de Lapin avant que j'ai pu l'insérer complètement!  Résultat, une sonde qui est à moitié dans la peau!  Qu'est-ce que je fais?  Avec tout ce brettage Jacob commence à se réveiller, je crois que je vais essayer de le faire fonctionner quand même.  On ne sait jamais, c'est tout de même $50 non remboursable par nos généreuses assurances qui payent 80% de RIEN!!! 

Toujours est-il que le signal fut miraculeusement retrouvé mais que le capteur affichait toujours que le petit ronfleur était presque ou en hypo.  Après plusieurs vérifications il était clair que le capteur était dans les patates, je l'est donc désactivée pour le restant de la nuit en me disant que je le recalibrerais vers 6h a.m.  Avec la nouvelle routine scolaire et la nouvelle éducatrice de Jacob (qui se familiarise assé rapidement avec le diabète! (0= ) je trouve important que son capteur soit fonctionnel pour assister cette dernière. Pour faire une histoire courte, il a faite la journée mais est officiellement décédé (le capteur!!!) en soirée!

Mercredi matin, j'ai une rage et je dis bien une RAGE car depuis que j'ai arrêté de fumer il y a presque un mois je n'est plus d'envies mais que des rages!  Je disais donc avoir une rage de toasts avec de la confiture de La Fraisonnée (pour qui je fais allègrement une publicité gratuite car c'est un excellent produit du terroir régional sans agents de conservation!).  Je m'élance alors vers le frigo l'eau pratiquement à la bouche pour enfin trouver le pot de la dite confiture tout au fond d'une tablette derrière un pot de marinade sucrée que personne ne mange ici...hum...douteux!  J'ouvre le pot tant convoité pour constater que éffectivement La Fraisonnée n'utilise aucun agents de conservation!  Pfff!

Pour en arriver à jeudi matin qui commença mercredi soir avec une collation de 15 glucides de Tostitos (pour ne pas les nommer) à 18h30 avec une glycémie de 5.9.  Je trouvais que sa glycémie était un peu basse pour 1h30 après le souper, alors je me suis dis qu'avec une bonne dose de féculent qu'il tiendrait pour la nuit.  Pour tenir la nuit il l'a tenu! 19h46 glycémie 8.3, parfait, il reste un peu d'insuline active donc ce sera parfait!  Ah quel bonheur d'aspirer à une bonne nuit de sommeil!  Donc à 22h, c'est une maman fatigué, les dents brossées et toute empyjamaté qui se dirigea vers la chambre du ronfleur pour une dernière glycémie avant le dodo.  QUOI! 12.9?  Bonnnnn ça y est!  J'augmente le basal temporaire à 150% pour 2h en me disant « Cri&*% de Tostitos!» euh non, en me disant que ça devrait être suffisant pour gérer ce genre de petite hyper.  Go dodo vers 23h car avec toutes ces émotions je suis redescendu incapable de fermer l'oeil.  Réveil à 1h pour vérification, 16.5!!!  Ah bin là "tabarnouche", tu peux être sur que les Tostitos vont prendre le bord de la poubelle! Une correction de .8 unités d'insuline et je me couche avec Jacob (moins de trouble quand j'ai à me relever et relever toute la nuit pour un suivi!).  4h a.m.  8.8, ah ça c'est mieux!  Bip bip bip!  4h50  6.8, wo ça descend un peu trop vite à mon goût et c'était ma dernière bandelette pour le glucomètre! Shit!  Vraiment si ça sonne encore je vais me fier au capteur parce que je n'ai vraiment pas envie de me lever, descendre en bas, réveiller les chiens qui vont s'agiter de joie, allumer la "grosse" lumière de la salle de bain, faire pipi tant qu'à y être, ramasser des bandelettes, faire une glycémie qui va me dire que tout est ok, me recoucher et n e pas me rendormir!!!! Donc entre 4h50 et 7h le bip s'est fait entendre au moins 7 fois!!!  Levé de Lapin à 5.1, perfection, la face de maman, imperfection total! lol


Inutile de dire que super maman est crevé!   Mon rendez vous d'après midi s'est annulé donc le monde peut s'écrouler, moi je dors!!

jeudi 15 septembre 2011

Conversation pompe vs pancréas

Dring! Dring!

-Allô!

-Hey mec! Qu'est ce que tu fais? On te cherche depuis un p'tit bout là!

-Hein quoi? c'est qui ça!

-Je suis la pompe à insuline de Jacob, celle qui a prit ta job en main!  Écoute là, le p'tit y'en à marre, faudrait que tu reviennes!


-Bin là écoute, on ne se connaît même pas, j'ai pris un congé sans solde illimité! 


-Qui t'a accordé ce congé?  Non mais sans blague!!  Tu n'est pas considéré comme un organe vital mais le p'tit à quand même besoin de toi pour vivre et de tes cellules beta!  Vous faites la fête ou quoi?  Sans insuline le garçon...bin. il meurt!


-Bof, t'inquiète, un peu d'humalog et le tour est joué!  Les beta sont à la retraite.  Elles ont continué leurs  boulot un certain temps mais ya le système immunitaire qui n'arrêtait pas de venir foutre le bordel dans leurs trucs, il s'est mit à les détruire donc elle ont décidés de toute arrêter!  Moi je ne pouvais pas faire grand chose sans elles! Je continue à faire des p'tit  boulot  ici et là mais rien de majeur et toi tu t'en sort?


-Je fais ce donc pourquoi on m'a créé mais j'avoue ne pas être parfaite!  La maman du p'tit essait de me régler aux poils pour la nouvelle année scolaire mais je dois dire qu'elle en bave légèrement! lol  Pauvre fille, elle est loin d'être aussi compétente que toi!  Mais ne lui dit jamais ça!!  Mettons que tu n'es pas sur sa liste d'envois de carte de noël!!





- Bah, qu'est-ce qu'elle peut me faire!  J'ai démissionné c'est tout! C'est pas comme si personne n'avait reprit l'contrat!


-Si tu pouvais faire un deal avec la gang du système immunitaire, tu pourrais peut-être essayer de reprendre la production de cellules beta?  La maman serait vraiment aux anges et le p'tit pourrait redevenir comme les autres!


-Tu sais, ya des centaines de chercheurs qui essaient chaque année de me redémarrer sans succès...parfois les sous manques pour ce genre de d'expérience! Anyways, dit lui d'être patiente et de faire le plein d'humalog parce que moi j'ai pris goût à ma nouvelle p'tit vie!!


-Ah té pas cool mec!   Je t'en M%?&$!







-





PS: C'est le genre de petites voix que j'entends parfois dans ma tête!  lol  J'avoue m'être censuré X100, car le genre de conversations que j'ai parfois avec le pancréas de Jacob sont toutes aussi colorés que mon langage pour décrire ''what's his face'' Harper ou la situation environnementale de notre planète!  Bref, ça pourrait faire friser des oreilles!    Oh et en passant, ne vous inquiétez pas pour les tites voix, elles fond partie de mon auto-thérapie par l'humour et non d'une psychose!